Deux prises!

Ça fait exactement 6 jours que ça ne va pas bien pour fiston à l’école. En plus des fins de semaine avec moi. Ça ne va pas bien du tout. Pour la semaine, il a perdu 37 points, en a gagné 12. Alors qu’il y a trois semaine, il était à 330 points.

L’anxiété est dans le piton. Il a peur de tout. Il fait des cauchemars. Il fait pipi au lot. Il n’écoute pas. On doit répéter souvent.

L’école a appelé la semaine passée pour me dire que ça n’allait pas bien avec fiston. Je me suis sentie tellement inadéquate. En plus de me dire que j’aurais dû les informé de la nouvelle médication. Euh, non! À chaque fois que je vous informe, vous êtes biaisés et contre. Je ne dis plus rien.

Je pensais que c’était la médication pour le TDA qui le rendait aussi anxieux: Adderall 5 mg une fois par jour.

Je pense qu’une partie de son anxiété vient effectivement de la médication. Mais demain, ce sera 8 jours sans médication, les symptômes ne diminuent pas… je suis perplexe.

Quoi qu’il en soit, je lui ai posé des questions aujourd’hui sur ce qu’il pensait qui l’affectait. Sa réponse typique est:

Je sais pas moi!

Les premières fois qu’il me disait ça, j’étais certaine qu’il me mentait; qu’il ne voulait pas faire d’effort. Maintenant je sais qu’il est incapable de nommer les choses comme les d’autres enfants peuvent le faire.

Fiston parle toujours beaucoup mieux quand on est dans la voiture. Peut-être parce que je ne peux pas le regarder pendant qu’il parle… Alors nous sommes partis pour une balade en voiture, faire une petite course. Le soir alors qu’il faisait noir, je l’ai interrogé.

Sur les relations avec les amis en classe – il y en a un qui est méchant avec lui.

Sur le niveau de bruit dans la classe, sur qui dérange le plus dans a classe (il y en a un qui a -330 points! on s’entend que fiston n’est pas le pire!!!).

Sur ses amis proches – sur les amis qui sont près de son bureau – sur la prof – sur la technicienne en éducation spécialisée-TES (Mme Manon) – et sur sa nouvelle TES, Mme Camille.

Fiston a changé de TES depuis le début de 2017. Fiston a besoin de plus d’heures d’accompagnement. Mme Jessica, celle qui a fait la première partie de l’année avec lui, ne pouvait offrir plus d’heures.

Décision a donc été prise de changer la TES. Et de lui offrir 8 heures par semaine. Environ deux heures par jour les lundis, mardis, jeudis et vendredis.

Donc, depuis trois semaines nouvelle intervenante.

Et là, j’ai touché au bobo. En plus de changer la TES, cette dernière a décidé de changer la routine, de changer le système de récompenses, de lui répéter absolument tout comme s’il était un bébé. De le suivre à la trace lorsqu’il sort de la classe pour ses pauses, de ne pas respecter le silence. Bref, d’être son ombre.

Bel envahissement de bulle !!!!!

Mon fils est autiste – il n’est pas un bébé et n’a pas de déficience intellectuelle! Alors pourquoi le traiter de la sorte?

Bref, je dois recommencer mon boniment auprès de la direction et de la TES. Est-ce qu’il faudrait que je mette mon poing sur la table ? Probablement. Cette fois-ci, je crois que je devrais me fâcher. Surtout qu’il y a deux mois, fiston a été victime d’une commotion cérébrale dans la cour d’école et que rien n’a été fait pour l’aider, à part quelques glaçons. On ne m’a même pas appelé.

C’est donc 2 prises pour l’école.

***

Pendant 8 jours j’ai cherché dans ma cour ce qui clochait avec fiston. Qu’est-ce que j’ai changé? Suis-je trop fatigué depuis mon retour à quatre jours? Mange-t-il bien? Dort-il bien? Je lui donne suffisamment d’attention? Toutes les questions qu’une mère se pose.

Mais maintenant, je suis terriblement fâchée. Fiston m’a dit qu’il détestait la nouvelle TES parce qu’elle ne le laissait pas faire sa routine. Ça va être difficile de ramener le tout… quand fiston déteste, il déteste longtemps.

On ne change pas une routine pour un autiste. C’est sa sécurité. C’est son repère dans un milieu qui lui est hostile.

Mais là, on a changé la TES et la routine. On fait tout pour échouer? Exprès????

 

 

 

 

 

 

1-2-3 Bataille!

Dans l’article précédent, je mentionnais le fait que les spécialistes nous mettent en garde de ne pas se livrer à une bataille en règle ‘contre’ l’autisme. Ça ne sert qu’a nous épuiser. Il faut plutôt faire avec, essayer de travailler avec le TSA.

Mais ce dont parle moins, ce sont toutes les batailles que nous aurons à livrer pour notre enfant contre le système d’éducation, le système de santé, le gouvernement…

De exemples? En voici trois.

Après avoir donné le diagnostic en juillet 2016, l’hôpital fait parvenir ce dernier au:

  • au pédiatre de l’enfant;
  • à la pédopsychiatre de la clinique externe de l’hôpital qui suivait fiston depuis un an;
  • à l’école;
  • et au centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) du CIUSSS de Québec.

Le diagnostic demande des besoins de services au niveau de la physiothérapie, ergothérapie, orthophonie et orthopédagogie, entre autres. Rappelons que le diagnostic de TSA de fiston est rédigé sur une seule page recto-verso à la main. Il est accompagné d’un rapport d’une ergothérapeute qui fait sept pages dactylographiées incluant deux pages de recommandations.

Le système de santé

Le CRDI doit prendre en charge des besoins de l’enfant et l’accompagnement des parents. L’hôpital avait précisé qu’il y avait une liste d’attente. On m’appelle début octobre pour me dire que le CRDI a bel et bien reçu le dossier de fiston. On me pose les questions habituelles sur le comportement de fiston à la maison et à l’école, la situation familiale, l’état psychologique de l’enfant et des parents, de la mère dans ce cas-ci, son travail, etc.. Bref, en 30 minutes on fait un bon tour de la situation. On me laisse les numéros de téléphone d’urgence. Trois semaines plus tard, je reçois une lettre m’indiquant que ma situation est jugée prioritaire et que les normes sont qu’à intérieur d’un délai de 90 jours, je devrais recevoir des services…  soupir de soulagement… mais que ne sera malheureusement pas le cas dû à un nombre trop élevé de demandes… soupir de découragement.

Dans le meilleur des cas, l’intervenante me donne un délai d’un an. Mais de ne pas oublier que pour toutes situations jugées urgentes, je peux les contacter.

Et on vient me dire que l’austérité n’ pas pas affecté les services aux patients.

Porte fermée mais il y a de la lumière… Bataille en vue pour le respect des droits et de la prise en charge.

Pour la pédopsychiatre qui suivait fiston depuis un an , elle n’a plus rien à offrir, puisque l’unité de diagnostic n’a pas pu établir un diagnostic de TDA faute de temps.

Porte fermée.

Le pédiatre de fiston le recevra en décembre 2016.

Porte ouverte.

Le système scolaire

Aujourd’hui avait lieu la rencontre pour le plan d’intervention de fiston. Certaines réactions des intervenants et de la direction me laissaient perplexe. Alors j’ai demandé toute de blanc si quelqu’un avait un malaise face aux diagnostic et là tout le monde s’est regardé de façon gênée pour avouer que oui, pour eux, le diagnostic ne faisait aucun sens, qu’il y avait très peu de matière sur le pourquoi et peu de recommandation. Qu’ils avaient utilisé des outils TSA et qu’il ne répondant pas bien aux pictogrammes. L’École n’ose même pas demandé la ‘cote’ pour fiston puisque la direction n’a pas suffisamment d’éléments pour livre bataille. Je reviendrai sur le plan d’intervention dans un autre article.

Dans ce cas-ci, la porte est entre-ouverte puisque nous avons une évaluation par le groupe SACCADE prévue dans quelques jours.

Mais je dois demander au médecin qui a donné le diagnostic de TSA de fournir un rapport plus substantiel. Bataille.

Le deux paliers de gouvernement

Quand notre enfant est TSA nous avons droit à l’allocation pour enfant handicapé. En principe. J’ai fait parvenir ma demande il y a quelques semaines. L’attente est très longue pour qu l’analyse débute et qu’ensuite on puisse obtenir une réponse. Cette réponse malheureusement est souvent défavorable. Au provincial, il y a un mécanisme de révision par lequel les parents d’enfants refusés doivent repasser. Et là encore ce n’est pas certain. Bataille.

Au fédéral, la réponse est souvent négative. Je ne sais pas s’il existe des recours.Bataille possible.

On n’a pas besoin de mener bataille contre l’autisme. Nos énergies et nos forces sont occupées à livrer plus de batailles administratives.

 

 

 

 

 

Gaffe, gaffe, gaffe!

Aujourd’hui, pour la première fois en situation de crise, j’ai dû me résigner à aller au CLSC pour obtenir de l’aide.

Au retour de l’école, j’ai informé fiston que j’avais trouvé un tuteur pour l’aider à faire  les devoirs de l’école: lui donner des trucs, l’aider à se mettre à la tâche, gérer son anxiété, etc. (On ne fait plus les devoirs de l’école depuis deux semaines; on travaille plutôt sur un projet qu’il a lui même choisi, à raison de 30 minutes du lundi au jeudi soir).

Première escarmouche: il a fuit.

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Petite victoire

Aujourd’hui, on faisait le suivi avec la pédopsychiatre après plus d’un mois sans médication.

Depuis le début des consultations en novembre, la pédopsy s’enlignait sur un diagnostic de TSA – trouble du spectre de l’autisme. Après la première rencontre, c’était évident pour elle. Fiston avait tellement peu d’expression faciale et il avait des comportements très rigides. À la deuxième, le doute s’est installé. Elle voyait fiston pour la première fois sans médication et le changement était assez impressionnant. À la troisième rencontre en janvier, c’était plus qu’un doute. Fiston lui a présenté toute la gamme des émotions, en plus de lui faire du théâtre de façon presque caricaturale.

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J’ai un an!

J’ai commencé ce blogue le 2 février 2015. Un an dans quelques jours. 60 articles de défoulement.

J’ai commencé mes articles avec un esprit léger. Ce que je vivais était difficile. Mais j’avais la force de tourner les événements en dérision. J’étais en bonne santé mentale, en bonne santé physique, en perte de poids, bref, j’étais dans le positif.

Je ne savais pas ce que 2015 me réservait.

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Le karma

Depuis quelque temps, Fiston me dit que, quand il va se réincarner (!), il espère qu’il pourra le faire dans un corps sans TDA. Si ça pouvait être aussi facile!

Je me suis reconnue aujourd’hui, encore une fois, dans l’article de Famille TDAH sur les parents et la recherche de solutions. Il me semble qu’à force de chercher, moi aussi je suis rendue avec un TDA avec impulsivité, du moins, dans toutes les autres sphères de ma vie. L’observation, la lecture et la recherche de solutions sont omniprésentes dans ma vie, peut-être un peu trop. J’ai une tonne de pense-bête à mettre sur le frigo, gracieuseté de la technicienne en éducation spécialisée (TES) du CLSC qui nous visite au deux semaines.

On travaille l’anxiété? l’opposition? le respect? nommer les sentiments? exprimer correctement sa colère? Je ne sais plus par quel bout le prendre. À force de changer de cible régulièrement, on ne sait plus à quel saint se vouer!

Et la TES de me dire cette semaine « C’est quand la dernière fois que vous avez joué avec Fiston? » Ben, on a débuté un casse-tête samedi, projet qu’il a terminé seul dimanche, selon son choix.

Alors, il faut en plus que je fasse le G.O.? Les amis sont là pour ça. Encore faut-il qu’il en ait autour de la maison avec lesquels il peut jouer. Il est en brouille avec tellement d’enfants!

Pour en revenir au karma, j’espère qu’un jour, dans cette vie, Fiston puisse apprendre à vivre avec son TDA. Faut pas oublier les forces qui viennent avec et, dans son cas, c’est la créativité et la curiosité.

Pour ma part, si le karma existe vraiment, j’ai dû faire un ostie de party dans une autre vie pour payer autant dans celle-ci!

 

 

 

 

Vouloir mourir à 8 ans

Ça faut plus de deux mois que je n’ai pas publié d’article. C’est simple, je suis épuisée. Et bien qu’écrire est source de thérapie et de défoulement, je n’avais pas la force dernièrement de m’y mettre. Je me donne une petit coup dans le derrière, du moins pour aujourd’hui.

Car oui, c’est au jour le jour en ce moment. Des jours meilleurs que d’autres, des jours totalement décourageants. Une journée à la fois, disent les adeptes des groupes anonymes. On peut même l’appliquer aux heures, voire aux minutes.

Et parfois même aux secondes. Respire – compte jusqu’à 4 – expire. Recommence aussi souvent que nécessaire.

Jusqu’à environ deux semaines, fiston était particulièrement mal en point. Crises de violences et idées suicidaires. Un enfant de 8 ans, avec des idées suicidaires, c’est assez inquiétant pour une maman. Son discours était qu’il ne voulait pas vivre, ni exister, qu’il voulait mourir. Au moins une fois par jour il tenait ces propos. En plus des crises de violences envers moi et sa grand-mère. Terriblement inquiétant et stressant à vivre.

Appel au CLSC : on m’assigne une travailleuse sociale pour faire face à toutes ces difficultés.

Appel au  centre de pédopsychiatrie : le statut de fiston est maintenant prioritaire. La prochaine place qui se libère est pour lui.

Appel au pédiatre : changement de médication. Ben oui, on a augmenté la dose à la mi-octobre. La dose minimale n’avait plus aucun effet. L’infirmière m’informe que c’est peut être un effet secondaire de la médication. Alors on change.

Appel à une amie pour ventiler. Elle me suggère aussi de regarder du côté de la dépression saisonnière puisque j’en souffre également. Remède : vitamine D et luminothérapie. Fiston a maintenant sa propre lampe de luminothérapie, en plus d’une augmentation de dose de vitamine D à 400 u.i. Après deux semaines, je dois dire que le changement est phénoménal. Il n’a plus d’idées noires, ni suicidaires. Fiston souffre probablement de dépression saisonnière.

Retour sur la médication. Après le changement drastique de comportement, j’en ai discuté avec la pharmacienne. On en est venu à la conclusion que les crises de violence étaient probablement un effet de l’augmentation de dose. En effet, la première fois qu’il a commencé à prendre du Vyvanse, il a aussi fait des crises de violences, crises que nous avons plutôt associé à de l’hypoglycémie. Et si on s’était trompé???

Son organisme semble s’être adapté à l’augmentation de dose. Les crises de violence sont passées. Je le surveille de près et je dois dire que son discours ne fait plus aucune mention d’idées suicidaires. Notre hypothèse tend à se confirmer. Jusqu’à ce qu’un autre élément me fasse douter…

On s’en va finalement en pédopsychiatrie cette semaine. Nous avons obtenu une place. Un point positif à ces dernières semaines.

Et je rencontrerai la travailleuse sociale pour la première fois. Un autre point positif.

Une journée à la fois…

 

 

 

 

 

 

Le côté obscur

Si vous trouvez que mes articles sont difficiles ou déprimants ces temps-ci, rassurez-vous, c’est (juste) une passe. Je ne suis pas encore traversée complètement du côté obscur de la force. Mais j’ai de gros penchants,

La vie avec fiston est faite d’avancées et de reculs. En ce moment, avec le retour à l’école, l’anxiété est très forte et l’opposition passive en forte progression chez fiston. On est dans une petite passe d’ajustement.

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Comment se mettre dans le trouble (d’opposition)

Jamais est un bien grand mot vous me direz… mais je ne devrais jamais déroger de la routine.

Quand je déroge, je paie le prix et c’est ce qui est arrivé aujourd’hui.

Hier soir nous sommes allés chez des amis. Nous avons veillé au feu jusqu’à 21h45. On était de retour à la maison à 22h. Petite collation au retour. Il s’est endormi vers 22h30. Lever à 7h.

Fiston s’est amusé avec les amis, j’ai parlé avec des adultes, bref je me suis amusée. C’est rare que l’on sort les soirs parce que je sais – habituellement – quel prix j’aurai à payer. Hier, j’ai ignoré cette règle.

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