Un travail titanesque de reconstruction

L’autisme est déjà assez difficile comme ça sans que l’on en rajoute.

Ce matin, j’écoutais Brigitte Harrisson en entrevue à Salut Bonjour! dire comment l’autisme est une condition difficile à la base. Je ne peux qu’être d’accord.

Fiston ne vas pas très bien en ce moment, il a vécu un événement douloureux dans les dernières semaines et beaucoup de choses non résolues remontent à la surface. Ce n’est pas le propre de l’autisme mais plutôt une condition humaine. Mais quand on ajoute à cela l’autisme, ça prend des proportions importantes. Tellement que fiston ne semble plus fonctionnel et a souvent des pensées suicidaires. À prendre très au sérieux.

Fiston a mal à son cœur. Il est en mal d’amour. J’ai fait l’inventaire avec fiston des personnes significatives pour lui. Il y a moi, ses grands-parents, ses amis et le personnel scolaire (une victoire cette année!), mes amis et son père.

En dessinant un beau cœur, fiston me montre comment tout se beau monde contribue à son bonheur, à l’exception d’une partie de ce cœur qui n’est pas remplie: la partie de son père.

Petit retour sur l’histoire

Le père de fiston est déménagé loin d’ici il y a de cela 8 ans. Fiston avait trois ans et 11 mois à l’époque. Au début, il a vu son père presque à tous les mois, ensuite au deux mois, et après une fois par année pendant l’été…. On peut dire que Monsieur est un père absent. Peu d’appels téléphoniques, peu de contacts. Monsieur disait que fiston devait l’appeler quand il en ressentait le besoin…

La responsabilité parentale

C’est difficile la responsabilité parentale, un concept qui est élastique selon le besoin.

Pas besoin, tu es là toi.

Il ne l’exprime pas, il n’en a donc pas besoin.

Je ne peux palier à tous ses besoins.

À cet âge là, les enfants ont surtout besoin de leur mère.

Ben voyons, le besoin affectif du père est surévalué!

En avez-vous d’autres???

C’est au parent à veiller à ce que le lien parental soit maintenu. Personne d’autre ne peut le faire, ni l’enfant ni l’autre parent.

Mais c’est tellement facile de se détourner du besoin de l’enfant quand un parent est incapable de répondre à ses propres besoins. Et des exemples, il y en a des tonnes dans notre société, que ce soit des mamans ou des papas qui tournent le dos à leurs enfants.

Je ne ferai pas ici le procès de ces parents, mais je veux que vous sachiez une chose.

Qu’importe les raisons qui font que vous détourniez votre attention d’un enfant, qu’importe la justification, qu’importe votre bien-être ou vos malaises, l’abandon a des conséquences atroces sur le cœur d’un enfant.

Sa confiance en lui, son estime de soi, son incapacité à se sentir aimé seront ses compagnons pour l’ensemble de sa vie. Pour l’ensemble de sa vie. Et elle peut être longue cette vie quand on a que trois ans.

Toutes ces souffrances viendront teinter ses relations affectives avec d’autres personnes significatives: famille, conjoint, enfant, amis. C’est un travail titanesque de reconstruction.

Cette reconstruction est possible. Mais ça prend du temps, de l’énergie et de l’argent. On ne peut le faire seul; il faut être accompagné d’un psychologue ou autre spécialiste.

Heureusement, fiston a une maman incroyable qui ne laisse jamais tomber. C’est le propre d’une maman qui sait très bien ce que son enfant vit.

Je sais qu’un soutien psychologique fera le plus grand bien. Mais j’ai quand même une question hyper-importante.

Comment L’autisme et une blessure d’abandon vont influencer le développement de mon enfant?

À suivre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Je plains les gens qui refusent de voir les intimidateurs dans leurs rangs

Il est 3h du matin, je suis incapable de me rendormir.

Fiston m’a réveillée il y a de cela une heure; il faisait un cauchemar et il hurlait. Le genre de cri où je suis déjà debout à côté de mon lit mais que je ne suis pas tout à fait réveillée. Vous voyez le genre?

Je l’ai réveillé et lui ai demandé son rêve.

Quelqu’un court après moi et veut me tuer!

Je hais les ‘bullies’. Je hais les gens qui les protègent.

12 mars

Lors d’une réunion scoute le 12 mars 2019, fiston a été victime d’une agression sauvage de la part d’un autre enfant. Encore une fois. C’est arrivé au moins deux fois par année depuis qu’il est aux scouts, soit 4 ans. Toujours par le même garçon. D’autres enfants ont subi le même sort.

J’ai toujours pensé que le protocole scout s’appliquait.  Mais il semblerait que ce soit à la discrétion des animateurs parce qu’il n’y a aucun document qui prouve que fiston ait été agressé deux fois cette année. Et pourtant.

En cas de problème disciplinaire avec un enfant, voici la procédure que nous utiliserons :

1e fois : Rencontre avec les parents et avertissement ;

2e fois : Une rencontre de punition (l’enfant ne pourra assister à 1 rencontre) ;

3e fois : Trois rencontres de punition (l’enfant ne pourra assister à 3 rencontres) ;

4e fois : Expulsion. Si l’expulsion a lieu avant le camp d’automne, il y aura remboursement de 35$ sur l’inscription. Après le camp d’automne, aucun remboursement.

Extrait de la lettre de la Cheffe de meute du 22 mars 2019

Donc, le Bully est libre d’y être encore, et ce, même s’il s’en ait pris à au moins deux personnes l’an passé et à fiston cette année.

[Les deux enfants] ne se sont jamais bien attendu. C’est pourquoi on essaie de ne pas les mettre ensemble. Cette année, c’est beaucoup moins pire que l’an passé. Cette année, il s’agit donc du premier incident.

Extrait de la lettre de la Cheffe de meute du 22 mars 2019

Ah que je l’aime cette phrase-là.

Faux madame la Cheffe, c’est le deuxième si on compte ce qui s’est passé à la rencontre de départ de septembre et où un parent a été témoin du comportement agressif du jeune en question contre mon fils. Ah mais oui, suis-je bête, si ce n’est pas vu pas un animateur, ça ne compte pas?

Autopsie de l’événement

Les jeunes jouaient à un jeu de drapeau. Sauf que le drapeau était une pelle. Bully a accusé fiston d’avoir triché (ben oui, un autiste ça triche et ça ne respecte pas les règles apparemment :-0). Fiston a dit qu’il n’avait pas triché (un de ses caractéristiques très fortes) et l’autre a essayé de lui voler le drapeau-pelle. Fiston a résisté.

[Fiston] a résisté et donné un petit coup de pelle à [Bully]. [Bully] a ensuite réagi en sautant sur [fiston]. Les animateurs ne pensent pas que le but du [Bully] était d’étrangler [fiston].

Nous sommes d’accord la violence est inacceptable, mais les deux jeunes ont mal réagi à la situation.

extrait de la lettre de la Cheffe scoute du 22 mars 2019

Est-ce que mon fils a manqué d’air pendant que l’autre essayé de l’étrangler? Oui. Alors c’est bien ce que l’autre cherchait à faire.

Est-ce que mon fils a donné des coups de poings à son agresseur? Non

Est-ce que mon fils a essayé d’étrangler son agresseur ? Non.

Est-ce que mon fils s’est défendu d’une quelconque manière pendant cette attaque? NON.

Fiston n’a pas réagit. Et vous me dites que les deux sont coupables de la même façon dans cet incident? NON, NON, et NON. Un a été violent, l’autre a résisté à l’assaut sans donner de coups parce que sa mère lui avait dit qu’on ne frappe pas les autres.

De votre propre aveux, les relations sont difficiles entre les deux.

Imaginez donc ma surprise quand l’animateur m’a informée qu’aucun enfant n’aurait pu enlever Bully de mon fils tellement son emprise sur lui était forte. Si ça ce n’est pas un problème extrême, qu’est-ce d’autre?

Ma lettre 

Je vous ai pourtant soulevé dans ma lettre qu’il y avait deux niveaux à cet incident. Le premier où deux enfants ne s’entendent pas et où les deux enfants peuvent être tenus responsables.

Et le deuxième niveau, soit le recours aux poings et au maintien sur un autre enfant quand un est en train de perdre l’argument. Votre lettre démontre clairement que vous ne prenez qu’un seul niveau. Un melting pot où vous refuser de voir l’intimidateur à l’oeuvre.

Oui madame la Cheffe de meute, vous avez un intimidateur dans vos rangs. Il prend le parti de la violence quand il est incapable de faire valoir son point autrement. Et ce plus d’une fois, vous le dites vous même dans votre lettre.

Pourquoi ne pas contacter l’enfant???

Mon autre question est celle-ci: pourquoi ne pas avoir pris la peine de poser des questions à fiston dans votre enquête, ni à moi sa mère?

Avez-vous pris des nouvelles de son état de santé? De sa santé mentale? Non, rien. Belle philosophie scoute! Si vous l’aviez fait, peut-être auriez-vous un regard différent sur la situation.

Laissez-moi vous dire que les choses sont bien difficiles depuis cet incident. Mon enfant souffre. Énormément. Tellement, qu’il fait plusieurs cauchemars à toutes les nuits. Tellement qu’il voulait mourir cette semaine. Il a même posé des gestes avec un couteau.

Est-ce là le comportement d’un enfant qui a été partie prenante, à part égale, dans une altercation. Non, c’est le comportement d’un enfant qui a été BATTU! Un enfant qui ne veut plus retourner parce qu’il a peur à ses rencontres scoutesqu’il adore pourtant,  est-il un enfant victimisé? OUI!

Le diagnostic de fiston

Plus d’une fois j’ai discuté avec l’animateur que l’on pourrait informé le groupe sur c’est quoi l’autisme et parler de fiston. Je lui en ai même reparlé le 12 mars qu’on pourrait informer Bully et sa famille. Sa réponse? Ce ne sont pas des gens qui comprendraient….

La suite – oui il y en aura une

Ce n’est pas fini madame la Cheffe scoute! Votre organisation a clairement démontré de graves lacunes dans la gestion de l’incident, dans la gestion de la plainte et dans le manque flagrant d’empathie et de bienveillance de la part de votre organisation. Où sont vos valeurs scoutes????? Sans parler d’un problème éthique de gestion…. Si on divulguait la condition d’aux moins deux enfants qui ont été les victimes de ce Bully, comment le public réagirait-il????

Qu’importe les prochaines étapes Madame la Cheffe de meute, je suis contente d’être lucide. Que Bully utilise autant ses poings est un signe d’une grande détresse et cela le mènera où vous pensez?

En passant, la pensée magique n’est pas une valeur scoute.

 

P.S. Ah oui, pour le bien de mes lecteurs, ces animateurs sont ceux qui ont dit que quatre enfants avaient subi des commotions cérébrales légères à en vomir lors du camp d’hiver mais qu’ils ne les avaient pas amené à l’hôpital (!). Au final, une fois les enfants rendus à la maison, les parents se sont rendus compte que c’était une épidémie de gastro. Bravo!

 

 

 

 

 

Tout est permis

Dans les dernières années, j’ai rarement été enchantée d’une rencontre du plan d’intervention scolaire autant que je l’ai été aujourd’hui.  C’est pas peu dire.

Classe COM-TSA

Fiston est en classe COM-TSA depuis le début de l’année. Ce n’était pas mon premier choix, loin de là. Mais des fois, on n’as pas le choix de se rendre compte que le régulier ne fonctionne plus pour un enfant. C’est encore plus difficile à accepter quand cet enfant réussi ses années scolaires avec des notes supérieures à la moyenne. Mais à quel prix cette réussite?

Fiston n’a pas réussi sa cinquième année. Après tant d’années à faire des efforts, il a simplement refusé de continuer à ce rythme. Résultat?  Absence de notes à son bulletin pour la deuxième et troisième étapes de sa cinquième année. Plusieurs facteurs ont contribué à cet état de fait. Un manque de confiance envers une école qui ne le respectait pas dans ce qu’il est; une médication qui ne fonctionnait plus; peut-être même un épuisement autistique.

Chose certaine, les intervenants de l’école précédente ne le comprenait pas et ne voyait pas au delà de son autisme. C’était une bibitte ben compliquée pour eux.

Donc, fiston est maintenant en classe COM-TSA, soit une classe spécialisée composée de sept enfants, tous autistes, mais tous différents. L’enseignante est accompagnée en permanence par une technicienne en éducation spécialisée (TES), en plus de pouvoir compter sur une psychoéducatrice et d’autres intervenants spécialisés.

Située dans une plus petite école que la précédente, la philosophie de cette école est très différente. On prône le respect de l’enfant et de ses particularités. On va au rythme de l’enfant.

Depuis le début de l’année, le but de la nouvelle école était que fiston demeure en classe. À son ancienne école, fiston passait 99% de son temps à l’extérieur de la classe avec sa TES, en permanence dans un local totalement inadéquat pour un autiste (bruyant, entre le gymnase et la cuisine!!!).

La nouvelle équipe-école s’était préparée à accompagner un enfant qui ne restait pas en classe. À la première journée, fiston est sorti quelques minutes. À la deuxième, il y est resté pour ne plus en ressortir.  Parfois, il demande à aller prendre une petite marche ou avoir une discussion avec la TES dans le local de retour au calme.

Parfois.

Il est maintenant en permanence dans sa classe depuis plus de deux mois.

Première victoire pour l’école et fiston.

Il fait ses travaux, ses devoirs, ses leçons. Il fonctionne très bien en classe. Participe, s’intègre, etc. Les objectifs du plan d’intervention précédemment établi à l’ancienne école, sont maintenant atteints.

Objectifs établis il y a plus de deux ans.

Objectifs atteints en deux mois.

WOW.

Les nouveaux objectifs du plan d’intervention

À ma première lecture du nouveau plan d’intervention, une chose me surprend agréablement: la liste des forces de mon enfant.

Là où précédemment on avait fait une liste de quatre forces assez génériques, ici il y en a une bonne dizaine. Toutes ‘sur la coche’ comme on dit. Fiston y est décrit de façon tellement juste, que j’en ai les larmes aux yeux. Des forces magnifiques sur lesquelles il peut s’appuyer.

Finalement, des personnes voient mon enfant de façon aussi positive que je peux le voir.

Voir un enfant pour ce qu’il est, au-delà de l’autisme, est une qualité que bien peu d’organisations scolaires maîtrisent. Cette équipe-là, oui.

Deuxième victoire pour l’école.

Au cours des prochains mois, l’école aura pour objectif d’intégrer fiston au régulier. Classes régulières pour de l’art plastique, science et techno et probablement même français. On l’intégrera également dans une classe régulière du service de garde pour l’heure du dîner.

Fiston fait face à une seule grande difficulté. Les amis. Ma crainte de l’envoyer dans une classe spécialisée était justement le manque d’amis. Il aurait fait le tour assez rapidement des sept amis de sa classe. Fiston a besoin de diversité:  diversité neurologique et diversité d’amis. Et effectivement, après deux mois de fréquentations, fiston a besoin de changement.

Fiston est un fin observateur. Il a vu les schémas de chacun de ses amis de sa classe. Il sait ce qui amène des désorganisations chez ses comparses. Il comprend la dynamique du groupe avec un leader négatif qui entraîne les autres. Et il choisit de ne pas les suivre. Ça prend beaucoup de courage, dans une classe de seulement sept enfants, pour ne pas faire comme les autres.

L’inscription au secondaire

Fiston fait maintenant sa sixième année. Bien qu’il n’y ait pas de notes à son bulletin en cinquième année, l’équipe a choisi de lui faire passer sa sixième année directement en misant sur son haut potentiel. Le secondaire se dessine donc à l’horizon. Et c’est une très grande transition.

À partir du moment où un enfant est inscrit dans une classe spécialisée, le parent perd un peu de sa capacité à faire des choix pour son enfant. C’est comme ça dans notre commission scolaire. Cette dernière décidera, sur recommandation de l’école primaire en collaboration avec les parents, à quel endroit l’enfant pourra le mieux poursuivre sa scolarisation. Cette information, on ne me l’avait pas transmise avant le déplacement de fiston vers une classe COM-TSA. Je l’ai apprise récemment en voulant faire l’inscription de fiston au secondaire. Si j’avais su… Mais je n’ai pas encore dit mon dernier mot…. j’ai quand même inscrit fiston au secondaire et il est accepté au régulier. Pas dans une concentration, surtout robotique qu’il aurait adoré!, mais il est inscrit. On verra bien en février 2019. Je les attends de pieds fermes. Et je suis convaincue que l’école saura faire une bonne recommandation au comité de sélection.

En attendant, fiston crie à l’injustice! et il a raison. Un enfant aussi brillant que le mien ne peut aller dans la concentration qui l’intéresse, ou pour laquelle il serait un atout, et ce, à cause de  de sa différence neurologique, pas de son intelligence ni de ses notes. (Fiston parle de sa passion de la de robotique depuis sa troisième année…)

L’école pense à nos enfants différents? NON, pas du tout. L’école intègre nos enfants différents? NON, le système scolaire les dirige vers la voie de garage.

L’impact du langage conceptuel SACCADE

Je peux vous le dire, personne ne mettra fiston sur une voie de garage. Personne. Je travaille fort pour donner des atouts à fiston. Prof privée en adaptation scolaire à la maison et le langage conceptuel SACCADE.

Je suis vendue SACCADE. J’adore ce modèle. J’ai fait toutes les formations SACCADE. Je l’utilise à la maison. Fiston est suivi depuis plus de deux ans directement à la clinique.

Et vous savez quoi? Fiston l’utilise par lui-même, sans le dessiner ou l’écrire. Il est maintenant intégré dans son cerveau.

Je vois bien les progrès qu’il a réalisé au cours des années. Il est beaucoup moins statique (certains utilisent rigide). Sa pensée s’est mise en mouvement. Il est capable de faire des choix, d’analyser des situations et d’en tirer des conclusions, de voir les alternatives à ses actions, de communiquer ses émotions et de ressentir son corps. Ce qu’il reste à travailler? La communication ainsi que l’acceptation de la différence. Deux difficultés communes à tous les enfants. On progresse énormément.

Et ce que l’on me soulignait aujourd’hui au plan d’intervention, c’est la différence évidente entre fiston et les enfants qui n’utilisent pas le langage conceptuel. La différence est phénoménale. Des problèmes de comportement? fiston n’en a aucun. Des problèmes de transition? Non, réglé. Des non-sens? quelques-uns, surtout en raison des relations sociales mais vous, comprenez-vous toujours le pourquoi des actions de certains? Non? Moi non plus. Alors on est dans la norme.

Il n’y a peut-être pas encore de données scientifiques sur le modèle SACCADE ($$$) mais croyez-moi, il fonctionne! L’investissement en vaut la peine. Fiston est un bel exemple de réussite.

Et pour les personnes qui ne peuvent se payer ces services au privé, je vous invite à demander des subventions à des fondations ainsi qu’à des organismes régionaux en autisme. Beaucoup de fonds sont disponibles pour les formations et les suivis en clinique. Il suffit de faire la demande et d’inscrire son enfant sur la liste d’attente de SACCADE. Parce que oui, le mot se passe et cette clinique est de plus en plus en demande.

En passant, je ne reçois aucune compensation financière pour mes commentaires sur SACCADE. Aucune.

La suite

Bien que le mois de novembre soit là et qu’une certaine fatigue s’installe, fiston poursuit sa route. Cette route sera-t-elle une évolution constante? Pas nécessairement. L’autisme a la particularité de parfois faire des virages à 180 degrés. Mais l’espoir d’une belle année est encore bien présent. Avec l’appui d’une équipe-école compétente, tout est permis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Un vote pour l’inclusion

Ouf, ça fait un petit bout de temps que je n’ai pas donné de nouvelles de la scolarisation de fiston. J’ai dû prendre une décision difficile en juin. J’ai encore de la difficulté à l’accepter…

Pourtant, c’est la rentrée cette semaine. J’aurais dû avoir fait la paix avec tout ce qui s’est passé pendant l’année scolaire 2017-2018. Et ben non, ça ne passe pas. Et c’est le bon moment pour le dire!

Retour sur 2017-2018

Fiston a terminé son année scolaire à la maison. Il n’a toutefois aucune note à son bulletin puisqu’il est sorti de classe depuis novembre 2017. L’école, malgré toutes les interventions humaines, n’a pas réussi à le réintégrer.

Au plus fort de la crise en février 2018, fiston a été hospitalisé de jour avec scolarisation adaptée pendant 10 semaines. Bilan: on a fini par me dire que fiston n’avait pas de trouble du déficit de l’attention… Bien qu’il ait des problèmes d’attention, ceux-ci sont plutôt liés à son autisme. Le médecin expliquait qu’auparavant, on ne pouvait donné le diagnostique de trouble de déficit de l’attention à un autiste. Interdit par le DSM-4 mais maintenant accepté dans le DSM-5… Donc, exit la médication pour le TDA. C’est ce qui rendait apparemment fiston très anxieux.

Deuxièmement, on a failli apposer l’étiquette de trouble de l’opposition à fiston. Je me suis lancée dans un débat avec le médecin. Il n’était pas question que fiston soit étiqueté TOP. C’est simple, c’est l’anxiété qui fait que fiston utilise toutes sortes de stratégies pour fuir les efforts. Ça s’applique (peut-être) à un enfant neurotypique (je ne connais pas assez ce trouble…) mais pas à mon enfant autiste. Neni. Pas du tout. J’ai mis le médecin sur la piste du Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children qui ressemble tout à fait à fiston et dont je vous ferai un topo dans un prochain article.

Autre difficulté de fiston, il me disait qu’il ne pouvait laisser monter trop les émotions dans sa classe. Quand la pression est trop haute à l’intérieur, il doit trouver un endroit calme sans bruit pour se ressourcer. Il n’y en avait aucun à l’école. Fiston avait un local, non fermé par le plafond, entre le gymnase et la cuisine. Vous imaginez le vacarme? Une fois je me suis présentée pour discuter avec la technicienne en éducation spécialisée de fiston pour présenter la nouvelle routine (voir Y a-t-il encore de l’espoir?). Le bruit était infernal. Les éducatrices du service de garde qui terminaient leur service allaient faire leur vaisselle dans la cuisinette. Les éclats de rire et les conversations qu’elles avaient! Oh-là-là! et fiston était pris dans cet espace à longueur de journée! Ouf!!!! Fiston me disait ne faire donc aucun effort académique pour ne pas avoir à se calmer étant donné qu’il n’a pas de place sans bruit. Ça me brise le cœur!

Fiston à l’école vs fiston à la maison

Après son hospitalisation, fiston a terminé son année scolaire à la maison, avec une prof privée qui devait venir six heures par semaine pendant deux semaines. Elle a finalement fait 12 heures en une semaine. On avait dit à la prof de se préparer au pire, que fiston pouvait se montrer très désagréable, renfermé, faisant du mutisme. Elle n’a vu qu’un enfant qui avait soif d’apprendre, disposé à le faire selon son rythme. En effet, nous avons instauré la routine du 45-15 : 45 minutes d’apprentissage et 15 minutes de pause à son choix, quatre périodes par jour. Il a réussi à faire la moitié du cursus scolaire en mathématiques et français en deux semaines. Une semaine avec moi et une avec elle. Un exploit incroyable pour un enfant qu’on disait désagréable.

Un choix déchirant

Pendant le mois de juin 2018, j’ai dû discuté de l’avenir scolaire de fiston. Ma volonté était qu’il réintègre son école de quartier, au régulier, mais en adaptant un local pour lui. Après tout, ce n’est pas le seul enfant fréquentant cette école qui a besoin de se calmer? Tous les enfants ont besoin parfois de faire un tour au coin calme. Alors pourquoi ne pas investir un petit 10 000 $ pour fermer le plafond du local et l’insonoriser? La TES à temps plein a coûté beaucoup plus cher en une année, non????

Ben non, les excuses habituelles quoi! On manque de place, on n’a pas les moyens, il faut mettre la ventilation. Il faut-ci, il faut-ça. Pas moyen de moyenner avec ces gens. Un seul mot pour les définir : rigidité!

On m’a donc proposé de transférer fiston dans une autre école.

Premièrement, il n’y avait de possibilité de le transférer dans une classe régulière de type sensoriel, i.e. avec intégration d’enfants autistes dans la classe régulière mais avec tous les services adaptés aux autistes. Niet. Pas de place.

Deuxièmement, on me proposait une classe COM-TSA dans une certaine école. Jamais de la vie! Vous savez quand vous entrer dans un milieu et vous sentez toute l’atmosphère négative d’un endroit triste et qui en arrache? Non catégorique de ma part.

On a fini par me proposer une classe COM-TSA dans une petite école de quartier. Je suis allée la visité pleine d’appréhension. Le personnel est agréable, l’endroit est convivial, la classe est adaptée, seulement sept enfants autistes. La direction semble compétente. Mais surtout, il y a des ouvertures pour fiston. Possibilité d’intégrer une classe régulière pour une certaine matière, entre autre. Pas de ségrégation si l’enfant est capable. Bon ça part bien. J’ai finalement accepté le transfert vers cette école.

C’était une des décisions les plus difficiles de ma vie. Sortir fiston d’un milieu régulier, malgré son haut potentiel et son haut niveau de fonctionnement. J’ai pris cette décision seule, isolée, accompagnée seulement des intervenants du public qui me soulignaient comment c’était sa structure TSA qui le limitait.

La structure TSA est limitante si on ne choisit pas les bons outils pour aider nos enfants. POINT FINAL. À partir du moment où l’on investit à la bonne place, la structure TSA est moins limitante et on peut accéder au potentiel de l’enfant.

Un local calme et apaisant est essentiel pour un enfant TSA dans une école régulière. En plus, on souligne l’inclusion le plus possible au Québec. Ben laissez-moi vous dire qu’on a prit la solution facile pour fiston. Je crois encore et toujours que dans un milieu où il y aurait eu un endroit sécuritaire pour un retour au calme, fiston aurait pu fonctionner dans une école régulière. Je ne comprends pas encore comment on peut être aussi inhumain…

Ce que nous réserve l’avenir

Fiston commence sa scolarisation dans la nouvelle école ce jeudi. Il a bien réagit à la nouvelle de son changement d’école. Il est triste de quitter ses amis, de ne pas savoir en quel niveau scolaire il sera… de ne pas être un chiffre pair dans la classe (7 enfants!!!!!).

J’espère que ce changement sera bénéfique pour nous tous parce que, sincèrement, le niveau d’énergie est faible pour ma part. Je suis épuisée de toutes ces batailles, de toutes ces décisions difficiles, de ces combats menés seule.

Mais je ne suis pas seule à vivre cette situation. Beaucoup de parents font face à des commissions scolaires rigides. Nos enfants sont statiques, mais nos institutions sont rigides. Il y a une grosse différence. Nos enfants restent humain malgré tout, nos institutions ne le sont pas toujours. Des exemples?

Il y a cette famille qui déménage au Nouveau-Brunswick pour l’inclusion en classe régulière.

Il y a une autre famille qui fait une levée de fonds pour adapter un local dans une école publique.

Il y a cette autre famille monoparentale qui fait une levée de fonds pour financer la scolarisation à la maison, non par choix mais par obligation.

Non mais, on pourrait pas espérer un meilleur accueil pour nos enfants que celui qu’on leur fait en ce moment? C’est le temps de changer des choses! Lançons un nouveau slogan pour nos partis en campagne :

Un vote pour l’inclusion!

#unvotepourlinclusion

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Prise de contrôle vs perte de contrôle: Foutu débat

Je n’ai pas écrit depuis quelques semaines, et ça me manque. Mais voilà, notre quotidien est difficile en ce moment et je n’ai plus beaucoup d’énergie pour grand chose. Je sens le tourbillon des émotions m’envahir, celui qui me dit que je ne suis pas bonne, que je manque de courage. Celui qui me chuchote à l’oreille de laisser tomber et de sauver ce qui reste de ma peau…

L’hôpital

Fiston est retourné à l’hôpital de jour pour précision de diagnostic. Comme il refuse d’apprendre et de faire des efforts à l’école, comme son bulletin de deuxième étape ne contenait aucune note, comme ses comportements d’évitement et d’opposition se manifestaient partout, j’ai dû prendre la décision, quand l’occasion s’est présentée, de le retourner sous observation.

Pour la deuxième fois mon enfant passe par l’hôpital. Je suis cette mère qui n’a pas réussi, malgré un diagnostic donné il y a près de deux ans, à amener fiston à utiliser tous les outils mis à sa disposition: langage conceptuel SACCADE, respiration, méditation, ergothérapie, physiothérapie, huiles essentielles, massage thérapeutique, activités sensorielles. Tout ce que j’ai pu offrir ou faire ne fonctionne pas. Tant que fiston reste bloqué et ne comprend pas à quoi sert tout ça, j’ai échoué. Je me suis présentée avec fiston à l’hôpital avec la queue entre les jambes (du moins si j’en avais eu une! c’est quoi l’expression pour les filles???).

Fiston a été en réaction dès le début. J’ai dû lui expliquer que je commençais à manquer de ressources et que je n’avais plus le choix d’essayer quelque chose de plus drastique. Que la prochaine étape pouvait être encore pire que celle-ci, une hospitalisation à temps plein… Ça n’a pas fait son affaire, la possibilité d’être séparé de moi. Ouf.

Quelques fois par semaines, il participe et fait des apprentissages à l’hôpital. D’autres fois c’est plus compliqué. Toujours en lien avec les demandes. Ces foutues demandes. Fiston les déteste. Fais tes maths, fais ton français, mange, joue, participe à l’activité XYZ. Fiston rêve d’être libre, de faire ce qu’il veut quand il veut et comme il veut. Difficile à réaliser pour un enfant de 11 ans….

Et là, après près de trois semaines à l’hôpital, il est en réaction totale. Je ne sais pas si les intervenants comprennent bien l’autisme. J’ai comme l’impression qu’ils sont ben bons à les diagnostiquer nos petits cocos. Mais comprennent-ils leur fonctionnement pour les amener plus loin? Parce que là je n’ai pas besoin qu’on me dise ce qu’il a, on le sait. J’ai besoin qu’on me donne une porte d’entrée. Sont-ils capables de la trouver cette foutue porte? Je la cherche depuis novembre 2017. L’École la cherche.

Anxiété

Fiston est tellement anxieux qu’il a recommencé à dormir avec certains de mes vêtements, particulièrement les foulards que je porte à mon cou remplis d’odeurs d’huiles essentielles. La dernière fois qu’il a fait ça? Il avait quatre ans, et papa venait de partir pour Toronto…ça duré six mois. Six mois où la garderie qu’il fréquentait acceptait de le prendre tous les jours vêtu de mes t-shirts pyjamas. Il a aussi commencé à se sucer les bras jusqu’au sang…. Il fait des cauchemars à répétition et vient se rassurer dans mon lit. C’est mon sommeil qui en est le plus affecté.

L’Anxiété amène la perte de contrôle

Quand un autiste cherche à tout contrôler, c’est qu’il est en perte de contrôle, son anxiété est à un niveau maximal. Il ne comprend pas, ne reconnait rien et ne se fait pas comprendre par les adultes. Il n’est pas en prise de contrôle malgré ce que le comportement peut démontrer. Comprendre et accompagner l’autiste, c’est justement laisser le comportement de côté et aller au-delà de ce qui est apparent, dans sa structure autistique. Comment a-t-il enregistré la demande? Qu’en comprend-t-il? Il en comprend le sens? oui, on passe à la règle. Il comprend la règle, alors on passe au comportement attendu. Souvent, le blocage est au niveau du sens.

C’est une tâche ardue de laisser tomber le comportement parce qu’on doit laisser de côté tout ce que la société nous apprend et nous rabâche constamment sur les déficits parentaux, soient: les crises de bacon, l’enfant-roi, le manque de (ou une trop grande) discipline, l’enfant ne doit pas avoir le dessus sur les adultes, etc.

STOP.  Tous ces trucs-là sont pour des enfants et des adultes neurotypiques qui ont compris à un très jeune âge comment le système fonctionne et qui sont capables de le manipuler ou seront en mesure de le faire un jour.

Le mien n’a pas compris qu’il y a un système et encore moins son fonctionnement.

Alors on repassera pour la prise de contrôle.

 

 

 

 

La proie

Fiston est allé aux scouts ce soir. Je sais qu’il est plus fragile ces temps-ci, mais il a quand même choisi d’y aller.

Quand je suis allée le chercher après la rencontre, il avait fuit. Son animateur est venu me raconter ce qui s’était passé. Oups.

***

Maman: Puis t’as passé une bonne soirée fiston?

Fiston: Aye, je t’ai vu parler avec mon animateur! fais pas semblant que tu ne sais rien.

Maman: Je sais mais je préfère qu’on en parle pas tout de suite, ça ira à demain quand tu seras mieux.

Fiston: ok.

***

Fiston: On m’a placé avec deux prédateurs et moi j’étais la proie.

Maman: C’est un jeu ça? Ça s’appelle comment?

Fiston: Non, ce n’est pas un jeu, c’est la réalité. Et je suis devenue la victime.

Maman: Oh! (je réalise qu’il veut parler tout de suite de la situation)

Fiston: En fait, ils n’ont pas arrêté de m’écœurer et de me traiter de noms. Ça commencé par ‘face de neige’ puis ‘pute’ et après ça dégénéré. Ensuite ils se sont mis à me pousser, et puis là il y en a un qui m’a sauté dessus et m’a frappé quatre fois au visage en me disant ‘tu m’as frappé quatre fois au visage!’ Moi je n’avais rien fait. Après j’ai vu rouge et je l’ai fouetté avec mon collier. Il aurait pu me crever un œil. Je suis certain que je vais être enflé demain! (il pleure et il est en colère)

Maman: …

Fiston: je sais que je n’aurais pas dû le fouetter mais faillait bien que je me défende. Et après, il a couru vers l’animateur pour lui dire que je l’avais frappé quatre fois au visage. J’ai même pas eu le temps d’y aller avant pour lui dire ce qui s’était passé. Ceux qui font du mal vont toujours raconté en premier pour être certain qu’on les croit.

Maman: Tu as raison mais je crois que l’animateur savait à qui il avait affaire. Le garçon n’est pas gentil avec bien des jeunes et les animateurs essaient de le recadrer (et n’ont pas la collaboration des parents mais ça on ne le dit pas!) , mais je crois que l’animateur t’a demandé ta version des faits, as-tu été capable de lui dire?

Fiston: Non, j’ai pas été capable. Je ne peux pas gérer mes émotions et parler en même temps. C’est impossible de faire les deux ensemble pour moi. Ou je me calme, ou je crie parce que je suis trop dans l’émotion.

Maman: C’est bien, ok je comprends. 

Fiston : Et juste comme on se rencontre pour s’excuser, parce qu’il faut toujours le faire après pour régler un conflit, il passe devant moi et me fait fuck you avec le doigt (NDLR: il lui a dit un mot aussi que j’ai oublié). C’était juste de la frime pour bien paraître devant les animateurs. Moi j’ai pas voulu dans ces conditions.

Maman: ouin, je comprends, pas facile quand c’est pas sincère…

Fiston: Sais-tu que c’est un gars qui fait semblant d’avoir une grosse armure quand ils sont deux ou plus mais que finalement, au fond, c’est juste une petite plume d’oiseau. Toute fragile. Il n’a même pas de bonnes racines.

Maman (bouche-bée!): …

***

En connaissez-vous beaucoup des enfants de onze ans qui sont capables d’avoir une telle lecture de la personne qui le harcèle? Je suis restée sans voix devant son analyse de la situation. C’est une des forces de fiston sur laquelle il faut miser. Je lui ai rappelé avant qu’il ne s’endorme. Je lui ai signifié que c’était une force que peu de jeunes ont mais que surtout, peu d’adultes réussissent à développer.

Il est allé se coucher, vidé des émotions négatives, du moins je le crois. La nuit nous dira bien assez vite s’il y a des choses non résolues.

 

 

Ce n’est pas normal!

Sincèrement, je ne sais plus quoi penser.

Je disais aujourd’hui même à l’intervenante de l’OPHQ comment l’école s’était reprise dans la classe de fiston. Que ce dernier avait même réussi à terminer un examen de math! J’étais extatique.

Je lui ai même dit que j’enverrais un courriel à l’école pour les encourager à continuer dans cette voie si tout ce passait bien d’ici vendredi. Je suis capable de fesser sur le clou quand c’est le temps mais je suis également capable d’encourager quand il le faut et reconnaître les efforts.

Mais ça….

Je ne vous révélerai pas la teneur de l’incident. Je ne voudrais pas nuire aux démarches que je vais entreprendre.

***

Mon cœur de mère est déchiré aujourd’hui.

M’asseoir régulièrement depuis un an avec la direction d’école et parler en personne ou par téléphone à tous les intervenants de fiston est une chose normale.

Inviter divers intervenants (OPHQ, CLSC, etc.) dans le dossier est normal.

Entreprendre des démarches administratives pour régler la situation est encore considéré comme normal.

Mais me rendre à l’étape judiciaire, ce n’est pas normal et c’est très difficile pour moi.

Tellement… que je ne sais pas si je vais réussir.

Ma tête me dit ‘t’as pas le choix, tu ne peux pas laisser passer ça! Pas avec tout l’historique de ce que fiston vit à l’école! Sa sécurité est compromise’.

Mon cœur dit ‘tu ne peux pas imposer ça à fiston, et à toi! C’en est fini de cette école si tu fais ça! Aucun retour possibleAs-tu réfléchi à toutes les conséquences???’  

***

OK, vous me dîtes que le judiciaire est la prochaine étape.

Mais je ne sais pas si j’aurai le courage de le faire.

C’est peut-être ça que l’école attendait, que je manque de courage.

Ben, j’ai les deux genoux par terre ce soir.

 

 

 

 

Et l’espoir?

Aujourd’hui, j’ai parlé à beaucoup d’intervenants. Des nouveaux. Certains de longue date. D’autres absents…

J’ai également évoqué avec certains les autres étapes, si celle que je viens d’entamer avec le Secrétariat général de la commission scolaire ne donne aucun résultat. On parle du protecteur de l’élève de la commission scolaire, de la Commission des droits de la personne et de la jeunesse. Des médias… On n’est pas encore rendu là. On verra le 25 avril.

Et à travers toutes ces conversations, quelqu’un m’a dit ‘ Vous n’avez pas beaucoup d’espoir?!‘ Le choc. De l’espoir, j’en ai eu jusqu’au 10 avril 14h59.

J’avais espoir que finalement on m’avait entendue. J’avais espoir que certains egos se feraient plus petits. J’avais espoir que les intervenants de l’école finiraient par comprendre. J’avais espoir que tout ce que je faisais pour fiston allait porté fruit. J’avais espoir qu’il ne serait plus (jamais?) violent.

Cet espoir là est disparu.

Depuis le début de l’année, je me bats pour fiston parce qu’il est bien à son école. Il a un fort sentiment d’appartenance à l’école, à ses amis. Mais aujourd’hui pour la première fois, j’ai évoqué dans ma lettre au Secrétariat général la possibilité de le changer d’école. Je suis rendue là. Je suis fatiguée.

***

 ‘C’est dur remplir des cruches!‘ G. Bélanger, économiste.

***

J’en ai parlé à fiston. À ma grande surprise, il n’est pas contre l’idée. Il est lui aussi tanné des adultes qui ne l’écoutent pas, qui ne respectent pas son rythme.

Alors, oui j’ai perdu espoir pour cette école. Oui cette direction, ces enseignants et ces intervenants n’ont plus ma confiance.

Mais j’ai toujours espoir en fiston. Il sait maintenant quand on ne le prends pas au sérieux. C’est une fichue bonne nouvelle pour nous.

Et tout ce que je fais pour fiston porte fruit… des fois on recule d’un petit pas pour mieux avancer.

Retour à l’école demain. Nous serons accompagnés de l’intervenante de l’OPHQ. On m’a fortement suggéré de ne plus me présenter seule à l’école et de toujours avoir une autre personne au téléphone… à suivre.

 

 

 

J’ai mal à fiston

Aujourd’hui est une journée triste. Triste parce que j’avais espoir que tout allait s’arranger à la suite de la révision de plan d’intervention de l’école, sur la base de l’autisme et non des comportements.

Ce n’est pas la première fois que je me trompe. Mais il y a de nos erreurs qui font plus mal que d’autres.

Aujourd’hui, j’ai mal à fiston.

Drôle de phrase? Effectivement, mais j’ai terriblement mal pour fiston, pour son avenir, pour moi et mon avenir…

Aujourd’hui, fiston a été expulsé de l’école pour une journée. Il a frappé une des intervenantes. Or, quand l’école m’a appelé pour m’en informée, on ne m’a pas parlé des circonstances de la journée ayant menées à cette expulsion…

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Fiston a joué avec ses pieds dans le rang lors de la récréation du matin. L’enseignante – la 5e cette année – lui a donné comme punition une pratique de rang à faire lors de la récréation de l’après-midi. Déjà, savoir qu’on a une punition près de quatre heures d’avance, c’est pas commode. Mais en plus, fiston a des besoins particuliers.

Lors de la récréation de l’après-midi, fiston a refusé de faire la pratique de rang : Rentre dans le rang, sors du rang. Rentre dans le rang, sors du rang. Vous voyez le genre? Et ce, pendant 15 minutes.

Voyant son refus, la nouvelle 5e prof de l’année lui a collé une autre punition : une copie.

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Première chose, fiston étant autiste, il a très mal pris la première punition qu’il a trouvée injuste pour un simple jeu de pieds. D’où son refus de s’exécuter. La nouvelle 5e prof n’a pas considéré cet aspect.

Deuxième chose, fiston étant autiste, il a besoin de sa récréation pour faire le plein d’énergie. La nouvelle 5e prof n’a pas considéré cet aspect.

Troisième chose, fiston étant autiste et hyperlaxe, l’écriture pour lui est un grave problème; une montage énorme. Problème de proprio-perception de son corps entre autre. La nouvelle 5e prof n’a pas considéré cet aspect.

Si on additionne ces trois choses, on arrive à une désorganisation majeure. Tout dégénère.

Si on ajoute une TES qui répète sans arrêt ‘arrête!’ alors qu’il est désorganisé, on obtient quoi à votre avis? Une crise majeure avec coups. Expulsion.

Ça prend pas la tête à Papineau (ou celle d’une économiste!) pour se rendre compte des mauvaises interventions de l’école. Mais l’école ne semble avoir ni de Papineau, ni d’économiste!

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Je ne compte plus le nombre d’interventions que j’ai fait auprès de l’école de l’année -enseignants,  intervenants, direction – tous ont été sensibilisés. J’en suis exténuée.

Mais rien n’a changé. Je considère que la direction a failli à ses responsabilités d’informer et de former son personnel. Les droits et l’intégrité de fiston ne sont pas respectés.

Je me pose une question : l’école s’acharne parce que je suis monoparentale???

On passe à une autre étape : le Secrétariat général de la Commission scolaire. Plainte déposée le 11 avril. On attend.

 

 

 

 

 

 

 

 

Oui, on est rendu là (2)

Nous avons franchi une nouvelle étape aujourd’hui. J’ai demandé et reçu l’aide de l’Office de la protection des personnes handicapées (OPHQ). Oui, on en est rendu là.

L’école fait des siennes. Encore. Cette fois-ci, j’ai reçu l’information par courriel. Une belle preuve écrite.

Fiston a mal agit dans son cours d’anglais cette semaine.

Et la prof de m’écrire que son comportement était inacceptable, pour elle et pour les autres; qu’il était hors de contrôle; que la seule façon que sa belle note serait entrée au bulletin était si fiston allait la chercher lui-même à son bureau en présentant des excuses en trois copies! Que c’était maintenant tolérance zéro pour lui.

Quand on ajoute l’insulte à l’injure.

De plus, malgré les interventions auprès des différents répondants de l’école par la travailleuse sociale du CLSC, l’intervenante d’Autisme Québec et moi-même, l’école n’a pas reprit la routine ni les outils d’accompagnement de fiston qu’on avait mis en place à l’automne. Rien. Nada. Et fiston qui déteste de plus en plus la TES qui l’accompagne. Quand ça dérape…

Alors, j’ai donné pleins pouvoirs à la conseillère de l’OPHQ pour toutes les démarches auprès de l’école et de la commission scolaire. À compter d’aujourd’hui, c’est elle qui fera bouger les choses.

***

En février 2017, au 21e siècle, je dois me battre pour le respect des droits de mon enfant.

Le droit à un traitement équitable.

Le droit à la reconnaissance de sa différence.

Le droit d’être reconnu et traiter comme un enfant.

Purement et simplement.

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J’ai déjà écrit qu’on en était rendu là. Je ne pensais pas qu’on pouvait aller plus bas.

J’avais tellement espoir qu’avec un diagnostic les choses allaient se placer. Naïve que je suis!

Au moins, j’ai demandé de l’aide et je l’ai reçue.

Ça met un petit baume sur le cœur.

Mais ça fait aussi terriblement mal à mon cœur de mère.

***

Ce soir, j’aurais préféré être dans mon lit. J’aurais voulu me recroqueviller dans un coin et pleurer pour sortir toutes les cochonneries vécues cette semaine (pas seulement avec fiston).

J’ai tout de même réussi à jouer avec fiston à Sorry, un jeu de société. Il a perdu et en a presque fait une crise…mais j’ai sorti une balle de tennis et je lui ai fait un bon massage dans le dos. Ça lui a fait du bien. Merci aux lectrices de ce blogue de cette suggestion. J’ai aussi utilisé de l’huile essentielle de lavande.

Ma plus belle victoire ce soir a été d’avoir réussi à être une mère présente malgré les embûches de la vie.

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En terminant, j’ai écrit à la directrice de faire inscrire au bulletin la note de fiston en anglais, sans délai et sans autre intervention.  Pouvais pas laisser passer cette occasion quand même!