Un travail titanesque de reconstruction

L’autisme est déjà assez difficile comme ça sans que l’on en rajoute.

Ce matin, j’écoutais Brigitte Harrisson en entrevue à Salut Bonjour! dire comment l’autisme est une condition difficile à la base. Je ne peux qu’être d’accord.

Fiston ne vas pas très bien en ce moment, il a vécu un événement douloureux dans les dernières semaines et beaucoup de choses non résolues remontent à la surface. Ce n’est pas le propre de l’autisme mais plutôt une condition humaine. Mais quand on ajoute à cela l’autisme, ça prend des proportions importantes. Tellement que fiston ne semble plus fonctionnel et a souvent des pensées suicidaires. À prendre très au sérieux.

Fiston a mal à son cœur. Il est en mal d’amour. J’ai fait l’inventaire avec fiston des personnes significatives pour lui. Il y a moi, ses grands-parents, ses amis et le personnel scolaire (une victoire cette année!), mes amis et son père.

En dessinant un beau cœur, fiston me montre comment tout se beau monde contribue à son bonheur, à l’exception d’une partie de ce cœur qui n’est pas remplie: la partie de son père.

Petit retour sur l’histoire

Le père de fiston est déménagé loin d’ici il y a de cela 8 ans. Fiston avait trois ans et 11 mois à l’époque. Au début, il a vu son père presque à tous les mois, ensuite au deux mois, et après une fois par année pendant l’été…. On peut dire que Monsieur est un père absent. Peu d’appels téléphoniques, peu de contacts. Monsieur disait que fiston devait l’appeler quand il en ressentait le besoin…

La responsabilité parentale

C’est difficile la responsabilité parentale, un concept qui est élastique selon le besoin.

Pas besoin, tu es là toi.

Il ne l’exprime pas, il n’en a donc pas besoin.

Je ne peux palier à tous ses besoins.

À cet âge là, les enfants ont surtout besoin de leur mère.

Ben voyons, le besoin affectif du père est surévalué!

En avez-vous d’autres???

C’est au parent à veiller à ce que le lien parental soit maintenu. Personne d’autre ne peut le faire, ni l’enfant ni l’autre parent.

Mais c’est tellement facile de se détourner du besoin de l’enfant quand un parent est incapable de répondre à ses propres besoins. Et des exemples, il y en a des tonnes dans notre société, que ce soit des mamans ou des papas qui tournent le dos à leurs enfants.

Je ne ferai pas ici le procès de ces parents, mais je veux que vous sachiez une chose.

Qu’importe les raisons qui font que vous détourniez votre attention d’un enfant, qu’importe la justification, qu’importe votre bien-être ou vos malaises, l’abandon a des conséquences atroces sur le cœur d’un enfant.

Sa confiance en lui, son estime de soi, son incapacité à se sentir aimé seront ses compagnons pour l’ensemble de sa vie. Pour l’ensemble de sa vie. Et elle peut être longue cette vie quand on a que trois ans.

Toutes ces souffrances viendront teinter ses relations affectives avec d’autres personnes significatives: famille, conjoint, enfant, amis. C’est un travail titanesque de reconstruction.

Cette reconstruction est possible. Mais ça prend du temps, de l’énergie et de l’argent. On ne peut le faire seul; il faut être accompagné d’un psychologue ou autre spécialiste.

Heureusement, fiston a une maman incroyable qui ne laisse jamais tomber. C’est le propre d’une maman qui sait très bien ce que son enfant vit.

Je sais qu’un soutien psychologique fera le plus grand bien. Mais j’ai quand même une question hyper-importante.

Comment L’autisme et une blessure d’abandon vont influencer le développement de mon enfant?

À suivre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Je plains les gens qui refusent de voir les intimidateurs dans leurs rangs

Il est 3h du matin, je suis incapable de me rendormir.

Fiston m’a réveillée il y a de cela une heure; il faisait un cauchemar et il hurlait. Le genre de cri où je suis déjà debout à côté de mon lit mais que je ne suis pas tout à fait réveillée. Vous voyez le genre?

Je l’ai réveillé et lui ai demandé son rêve.

Quelqu’un court après moi et veut me tuer!

Je hais les ‘bullies’. Je hais les gens qui les protègent.

12 mars

Lors d’une réunion scoute le 12 mars 2019, fiston a été victime d’une agression sauvage de la part d’un autre enfant. Encore une fois. C’est arrivé au moins deux fois par année depuis qu’il est aux scouts, soit 4 ans. Toujours par le même garçon. D’autres enfants ont subi le même sort.

J’ai toujours pensé que le protocole scout s’appliquait.  Mais il semblerait que ce soit à la discrétion des animateurs parce qu’il n’y a aucun document qui prouve que fiston ait été agressé deux fois cette année. Et pourtant.

En cas de problème disciplinaire avec un enfant, voici la procédure que nous utiliserons :

1e fois : Rencontre avec les parents et avertissement ;

2e fois : Une rencontre de punition (l’enfant ne pourra assister à 1 rencontre) ;

3e fois : Trois rencontres de punition (l’enfant ne pourra assister à 3 rencontres) ;

4e fois : Expulsion. Si l’expulsion a lieu avant le camp d’automne, il y aura remboursement de 35$ sur l’inscription. Après le camp d’automne, aucun remboursement.

Extrait de la lettre de la Cheffe de meute du 22 mars 2019

Donc, le Bully est libre d’y être encore, et ce, même s’il s’en ait pris à au moins deux personnes l’an passé et à fiston cette année.

[Les deux enfants] ne se sont jamais bien attendu. C’est pourquoi on essaie de ne pas les mettre ensemble. Cette année, c’est beaucoup moins pire que l’an passé. Cette année, il s’agit donc du premier incident.

Extrait de la lettre de la Cheffe de meute du 22 mars 2019

Ah que je l’aime cette phrase-là.

Faux madame la Cheffe, c’est le deuxième si on compte ce qui s’est passé à la rencontre de départ de septembre et où un parent a été témoin du comportement agressif du jeune en question contre mon fils. Ah mais oui, suis-je bête, si ce n’est pas vu pas un animateur, ça ne compte pas?

Autopsie de l’événement

Les jeunes jouaient à un jeu de drapeau. Sauf que le drapeau était une pelle. Bully a accusé fiston d’avoir triché (ben oui, un autiste ça triche et ça ne respecte pas les règles apparemment :-0). Fiston a dit qu’il n’avait pas triché (un de ses caractéristiques très fortes) et l’autre a essayé de lui voler le drapeau-pelle. Fiston a résisté.

[Fiston] a résisté et donné un petit coup de pelle à [Bully]. [Bully] a ensuite réagi en sautant sur [fiston]. Les animateurs ne pensent pas que le but du [Bully] était d’étrangler [fiston].

Nous sommes d’accord la violence est inacceptable, mais les deux jeunes ont mal réagi à la situation.

extrait de la lettre de la Cheffe scoute du 22 mars 2019

Est-ce que mon fils a manqué d’air pendant que l’autre essayé de l’étrangler? Oui. Alors c’est bien ce que l’autre cherchait à faire.

Est-ce que mon fils a donné des coups de poings à son agresseur? Non

Est-ce que mon fils a essayé d’étrangler son agresseur ? Non.

Est-ce que mon fils s’est défendu d’une quelconque manière pendant cette attaque? NON.

Fiston n’a pas réagit. Et vous me dites que les deux sont coupables de la même façon dans cet incident? NON, NON, et NON. Un a été violent, l’autre a résisté à l’assaut sans donner de coups parce que sa mère lui avait dit qu’on ne frappe pas les autres.

De votre propre aveux, les relations sont difficiles entre les deux.

Imaginez donc ma surprise quand l’animateur m’a informée qu’aucun enfant n’aurait pu enlever Bully de mon fils tellement son emprise sur lui était forte. Si ça ce n’est pas un problème extrême, qu’est-ce d’autre?

Ma lettre 

Je vous ai pourtant soulevé dans ma lettre qu’il y avait deux niveaux à cet incident. Le premier où deux enfants ne s’entendent pas et où les deux enfants peuvent être tenus responsables.

Et le deuxième niveau, soit le recours aux poings et au maintien sur un autre enfant quand un est en train de perdre l’argument. Votre lettre démontre clairement que vous ne prenez qu’un seul niveau. Un melting pot où vous refuser de voir l’intimidateur à l’oeuvre.

Oui madame la Cheffe de meute, vous avez un intimidateur dans vos rangs. Il prend le parti de la violence quand il est incapable de faire valoir son point autrement. Et ce plus d’une fois, vous le dites vous même dans votre lettre.

Pourquoi ne pas contacter l’enfant???

Mon autre question est celle-ci: pourquoi ne pas avoir pris la peine de poser des questions à fiston dans votre enquête, ni à moi sa mère?

Avez-vous pris des nouvelles de son état de santé? De sa santé mentale? Non, rien. Belle philosophie scoute! Si vous l’aviez fait, peut-être auriez-vous un regard différent sur la situation.

Laissez-moi vous dire que les choses sont bien difficiles depuis cet incident. Mon enfant souffre. Énormément. Tellement, qu’il fait plusieurs cauchemars à toutes les nuits. Tellement qu’il voulait mourir cette semaine. Il a même posé des gestes avec un couteau.

Est-ce là le comportement d’un enfant qui a été partie prenante, à part égale, dans une altercation. Non, c’est le comportement d’un enfant qui a été BATTU! Un enfant qui ne veut plus retourner parce qu’il a peur à ses rencontres scoutesqu’il adore pourtant,  est-il un enfant victimisé? OUI!

Le diagnostic de fiston

Plus d’une fois j’ai discuté avec l’animateur que l’on pourrait informé le groupe sur c’est quoi l’autisme et parler de fiston. Je lui en ai même reparlé le 12 mars qu’on pourrait informer Bully et sa famille. Sa réponse? Ce ne sont pas des gens qui comprendraient….

La suite – oui il y en aura une

Ce n’est pas fini madame la Cheffe scoute! Votre organisation a clairement démontré de graves lacunes dans la gestion de l’incident, dans la gestion de la plainte et dans le manque flagrant d’empathie et de bienveillance de la part de votre organisation. Où sont vos valeurs scoutes????? Sans parler d’un problème éthique de gestion…. Si on divulguait la condition d’aux moins deux enfants qui ont été les victimes de ce Bully, comment le public réagirait-il????

Qu’importe les prochaines étapes Madame la Cheffe de meute, je suis contente d’être lucide. Que Bully utilise autant ses poings est un signe d’une grande détresse et cela le mènera où vous pensez?

En passant, la pensée magique n’est pas une valeur scoute.

 

P.S. Ah oui, pour le bien de mes lecteurs, ces animateurs sont ceux qui ont dit que quatre enfants avaient subi des commotions cérébrales légères à en vomir lors du camp d’hiver mais qu’ils ne les avaient pas amené à l’hôpital (!). Au final, une fois les enfants rendus à la maison, les parents se sont rendus compte que c’était une épidémie de gastro. Bravo!

 

 

 

 

 

Allôooo la réalité!

Aujourd’hui est un jour bien spécial. C’est le premier article d’une collaboration mère-fils. En effet, fiston est à côté de moi, à me réciter cette drôle d’histoire qu’il a vécue aujourd’hui. Mais qu’est-ce donc cette fameuse histoire?

Visite de l’AVSEC

Les commissions scolaires ont des animateurs de vie spirituelle et communautaire qui se déplacent dans les classes pour expliquer aux enfants le bien-vivre en communauté.

Ce n’est pas la première fois que fiston rencontre ces animateurs. Il a eu droit à quelques rencontres, notamment sur la bienveillance. Il a bien aimé une des animatrices qui s’est présentée avec une guitare, ou l’autre qui est arrivée avec une bobine de fil pour montrer les liens intangibles entre les personnes.

Aujourd’hui la rencontre portait sur ce que les jeunes aimeraient devenir plus tard. S’affirmer ou se laisser faire.

Afin d’expliquer son propos l’animatrice a utilisé l’analogie des verres.

Le premier est un verre de styromousse.

Le deuxième est en verre.

Quelles sont les qualités de chacun des verres?

Le styromousse est facile à déchirer, l’autre non. Le verre est transparent, l’autre non. Le styromousse n’est pas fragile mais peu résistant. Le verre est fragile mais très résistant.

Si tu avais à choisir un verre, lequel choisirais-tu?

Les élèves ont répondu, et fiston lui a dit qu’il aimerait mieux être un humain.

Soupir de la dame…

La dame continue son analogie en choisissant le verre en verre, parce que ce dernier est résistant, mais un peu fragile, honnête et transparent, et permet de ne pas se laisser faire (résistance)…

Le verre en styromousse est facile à transpercer (démonstration à l’aide d’un cure-dent), et qu’il y a beaucoup de choses malheureuses qui peuvent lui arriver. Pour chaque malheur, elle perce un trou.

Avez-vous des idées de malheur qui peuvent arriver quand tu es un verre de styromousse?

Et de fiston de dire que s’il était un verre, le pire malheur serait d’être seul dans une armoire.

Et la dame de répondre:

Restons dans la réalité!

Et fiston d’ajouter en retour:

Désolé! Mais tu nous demandes de croire qu’être transformé en verre est la réalité.

Ce qui n’a totalement aucun sens pour fiston! Fiston se choisit un objet sensoriel pour se ramener dans sa réalité. La dame lui demande d’arrêter de jouer avec son jouet parce qu’il ne l’écoute pas.

Fiston pense au contraire que son objet l’aide à mieux écouter, mais il va toutefois le ranger pour ne pas la déranger.

Pour éviter ces malheurs, que peut-on faire?

En ajoutant de l’eau dans le verre troué, elle propose des solutions comme bien s’affirmer auprès de l’autre, de partager et expliquer son point de vue.

Fiston a quitté à ce moment et a utilisé son système pour se situer émotionnellement. Il l’a fait à l’aide de son prof.

Conclusions de fiston

L’analogie utilisée n’est pas faite pour des autistes et le contenu devrait être adapté à leurs besoins, et plus précisément à leur réalité.

La dame ne l’a pas respecté dans ce qu’il est, notamment avec son objet sensoriel pour un retour au calme.

Fiston est fier de s’être affirmé et de lui avoir dit que son analogie ne fonctionnait pas.

Fiston est fier d’avoir utilisé ses moyens pour éviter une désorganisation.

P.S.: personne n’écoutait la dame!

Conclusions de maman

Ah ha ha! Tout ce qu’il ne faut pas faire avec des autistes, voilà!

Un, l’utilisation d’une analogie! Les autistes ont la particularité d’être dans la réalité, en tout temps. L’imaginaire ou des analogies, ou encore des concepts abstraits sont difficiles à comprendre. Cette histoire aurait très bien pu tourner en crise de non-sens et créer une désorganisation totale chez fiston.

Deux, l’obligation de ne rien faire et d’écouter. Beaucoup d’enfants – pas seulement les autistes – ont besoin de bouger et les objets sensoriels sont une excellente façon de le faire sans bruit. À visiter autant de classes, la dame devrait savoir qu’elle n’est pas en compétition avec ces objets. Et lui demander de le déposer est effectivement un manque de respect envers lui. Mais fiston a choisi de ranger son objet pour ne pas l’offenser. Chapeau!

Trois, la dame expliquait l’affirmation de soi. Elle a eu un superbe exemple d’affirmation de soi avec fiston, et a été incapable de le voir. Pourtant, pour un enfant autiste, c’est une très belle avancée. Bravo fiston!

Quatre, fiston a utilisé l’humour et la dame n’a pas su le suivre. Le truc de rester seul dans l’armoire! Génial! Je me bidonnais.

Alors, mesdames et messieurs les intervenants externes (qui ne font pas partie du quotidien de nos enfants), quand vous avez du contenu de ce genre à passer, adaptez-le pour nos autistes. Et surtout, soyez souple! Cette histoire démontre très bien que si la dame s’était adaptée, tout le monde aurait passé une bien meilleure période.

 

 

 

Tout est permis

Dans les dernières années, j’ai rarement été enchantée d’une rencontre du plan d’intervention scolaire autant que je l’ai été aujourd’hui.  C’est pas peu dire.

Classe COM-TSA

Fiston est en classe COM-TSA depuis le début de l’année. Ce n’était pas mon premier choix, loin de là. Mais des fois, on n’as pas le choix de se rendre compte que le régulier ne fonctionne plus pour un enfant. C’est encore plus difficile à accepter quand cet enfant réussi ses années scolaires avec des notes supérieures à la moyenne. Mais à quel prix cette réussite?

Fiston n’a pas réussi sa cinquième année. Après tant d’années à faire des efforts, il a simplement refusé de continuer à ce rythme. Résultat?  Absence de notes à son bulletin pour la deuxième et troisième étapes de sa cinquième année. Plusieurs facteurs ont contribué à cet état de fait. Un manque de confiance envers une école qui ne le respectait pas dans ce qu’il est; une médication qui ne fonctionnait plus; peut-être même un épuisement autistique.

Chose certaine, les intervenants de l’école précédente ne le comprenait pas et ne voyait pas au delà de son autisme. C’était une bibitte ben compliquée pour eux.

Donc, fiston est maintenant en classe COM-TSA, soit une classe spécialisée composée de sept enfants, tous autistes, mais tous différents. L’enseignante est accompagnée en permanence par une technicienne en éducation spécialisée (TES), en plus de pouvoir compter sur une psychoéducatrice et d’autres intervenants spécialisés.

Située dans une plus petite école que la précédente, la philosophie de cette école est très différente. On prône le respect de l’enfant et de ses particularités. On va au rythme de l’enfant.

Depuis le début de l’année, le but de la nouvelle école était que fiston demeure en classe. À son ancienne école, fiston passait 99% de son temps à l’extérieur de la classe avec sa TES, en permanence dans un local totalement inadéquat pour un autiste (bruyant, entre le gymnase et la cuisine!!!).

La nouvelle équipe-école s’était préparée à accompagner un enfant qui ne restait pas en classe. À la première journée, fiston est sorti quelques minutes. À la deuxième, il y est resté pour ne plus en ressortir.  Parfois, il demande à aller prendre une petite marche ou avoir une discussion avec la TES dans le local de retour au calme.

Parfois.

Il est maintenant en permanence dans sa classe depuis plus de deux mois.

Première victoire pour l’école et fiston.

Il fait ses travaux, ses devoirs, ses leçons. Il fonctionne très bien en classe. Participe, s’intègre, etc. Les objectifs du plan d’intervention précédemment établi à l’ancienne école, sont maintenant atteints.

Objectifs établis il y a plus de deux ans.

Objectifs atteints en deux mois.

WOW.

Les nouveaux objectifs du plan d’intervention

À ma première lecture du nouveau plan d’intervention, une chose me surprend agréablement: la liste des forces de mon enfant.

Là où précédemment on avait fait une liste de quatre forces assez génériques, ici il y en a une bonne dizaine. Toutes ‘sur la coche’ comme on dit. Fiston y est décrit de façon tellement juste, que j’en ai les larmes aux yeux. Des forces magnifiques sur lesquelles il peut s’appuyer.

Finalement, des personnes voient mon enfant de façon aussi positive que je peux le voir.

Voir un enfant pour ce qu’il est, au-delà de l’autisme, est une qualité que bien peu d’organisations scolaires maîtrisent. Cette équipe-là, oui.

Deuxième victoire pour l’école.

Au cours des prochains mois, l’école aura pour objectif d’intégrer fiston au régulier. Classes régulières pour de l’art plastique, science et techno et probablement même français. On l’intégrera également dans une classe régulière du service de garde pour l’heure du dîner.

Fiston fait face à une seule grande difficulté. Les amis. Ma crainte de l’envoyer dans une classe spécialisée était justement le manque d’amis. Il aurait fait le tour assez rapidement des sept amis de sa classe. Fiston a besoin de diversité:  diversité neurologique et diversité d’amis. Et effectivement, après deux mois de fréquentations, fiston a besoin de changement.

Fiston est un fin observateur. Il a vu les schémas de chacun de ses amis de sa classe. Il sait ce qui amène des désorganisations chez ses comparses. Il comprend la dynamique du groupe avec un leader négatif qui entraîne les autres. Et il choisit de ne pas les suivre. Ça prend beaucoup de courage, dans une classe de seulement sept enfants, pour ne pas faire comme les autres.

L’inscription au secondaire

Fiston fait maintenant sa sixième année. Bien qu’il n’y ait pas de notes à son bulletin en cinquième année, l’équipe a choisi de lui faire passer sa sixième année directement en misant sur son haut potentiel. Le secondaire se dessine donc à l’horizon. Et c’est une très grande transition.

À partir du moment où un enfant est inscrit dans une classe spécialisée, le parent perd un peu de sa capacité à faire des choix pour son enfant. C’est comme ça dans notre commission scolaire. Cette dernière décidera, sur recommandation de l’école primaire en collaboration avec les parents, à quel endroit l’enfant pourra le mieux poursuivre sa scolarisation. Cette information, on ne me l’avait pas transmise avant le déplacement de fiston vers une classe COM-TSA. Je l’ai apprise récemment en voulant faire l’inscription de fiston au secondaire. Si j’avais su… Mais je n’ai pas encore dit mon dernier mot…. j’ai quand même inscrit fiston au secondaire et il est accepté au régulier. Pas dans une concentration, surtout robotique qu’il aurait adoré!, mais il est inscrit. On verra bien en février 2019. Je les attends de pieds fermes. Et je suis convaincue que l’école saura faire une bonne recommandation au comité de sélection.

En attendant, fiston crie à l’injustice! et il a raison. Un enfant aussi brillant que le mien ne peut aller dans la concentration qui l’intéresse, ou pour laquelle il serait un atout, et ce, à cause de  de sa différence neurologique, pas de son intelligence ni de ses notes. (Fiston parle de sa passion de la de robotique depuis sa troisième année…)

L’école pense à nos enfants différents? NON, pas du tout. L’école intègre nos enfants différents? NON, le système scolaire les dirige vers la voie de garage.

L’impact du langage conceptuel SACCADE

Je peux vous le dire, personne ne mettra fiston sur une voie de garage. Personne. Je travaille fort pour donner des atouts à fiston. Prof privée en adaptation scolaire à la maison et le langage conceptuel SACCADE.

Je suis vendue SACCADE. J’adore ce modèle. J’ai fait toutes les formations SACCADE. Je l’utilise à la maison. Fiston est suivi depuis plus de deux ans directement à la clinique.

Et vous savez quoi? Fiston l’utilise par lui-même, sans le dessiner ou l’écrire. Il est maintenant intégré dans son cerveau.

Je vois bien les progrès qu’il a réalisé au cours des années. Il est beaucoup moins statique (certains utilisent rigide). Sa pensée s’est mise en mouvement. Il est capable de faire des choix, d’analyser des situations et d’en tirer des conclusions, de voir les alternatives à ses actions, de communiquer ses émotions et de ressentir son corps. Ce qu’il reste à travailler? La communication ainsi que l’acceptation de la différence. Deux difficultés communes à tous les enfants. On progresse énormément.

Et ce que l’on me soulignait aujourd’hui au plan d’intervention, c’est la différence évidente entre fiston et les enfants qui n’utilisent pas le langage conceptuel. La différence est phénoménale. Des problèmes de comportement? fiston n’en a aucun. Des problèmes de transition? Non, réglé. Des non-sens? quelques-uns, surtout en raison des relations sociales mais vous, comprenez-vous toujours le pourquoi des actions de certains? Non? Moi non plus. Alors on est dans la norme.

Il n’y a peut-être pas encore de données scientifiques sur le modèle SACCADE ($$$) mais croyez-moi, il fonctionne! L’investissement en vaut la peine. Fiston est un bel exemple de réussite.

Et pour les personnes qui ne peuvent se payer ces services au privé, je vous invite à demander des subventions à des fondations ainsi qu’à des organismes régionaux en autisme. Beaucoup de fonds sont disponibles pour les formations et les suivis en clinique. Il suffit de faire la demande et d’inscrire son enfant sur la liste d’attente de SACCADE. Parce que oui, le mot se passe et cette clinique est de plus en plus en demande.

En passant, je ne reçois aucune compensation financière pour mes commentaires sur SACCADE. Aucune.

La suite

Bien que le mois de novembre soit là et qu’une certaine fatigue s’installe, fiston poursuit sa route. Cette route sera-t-elle une évolution constante? Pas nécessairement. L’autisme a la particularité de parfois faire des virages à 180 degrés. Mais l’espoir d’une belle année est encore bien présent. Avec l’appui d’une équipe-école compétente, tout est permis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une place pour fiston

C’est le cœur un peu gros que je me suis présentée aujourd’hui, avec fiston, à la rencontre des intervenants de la nouvelle école. Nous étions déjà passés la semaine précédente pour  voir l’école de l’extérieur. Il nous restait à visiter les lieux et à rencontrer les intervenants et la prof.

Les premières impressions

Les gens sont charmants, le personnel est accueillant, l’atmosphère de l’école est agréable. Il y a de beaucoup de lumière naturelle.

Les locaux pour les classes COM-TSA sont situés à une extrémité de l’école, accompagnés de deux espaces pour un retour au calme.

On rencontre la technicienne en éducation spécialisée de la classe Mme D.  ainsi que sa prof, Mme N. Deux perles qui travaillent depuis plusieurs années ensemble. Les installations de la classe sont très apaisantes. C’est charmant. Il y a même des poissons.

Il y a Mme B. du service de garde et Mme la directrice. Oups, sans oublié la psychoéducatrice.

Mes premières impressions sont comme lors de ma première visite. Je ne pensais pas qu’un endroit pouvait être aussi chaleureux pour des autistes. Une philosophie d’inclusion très présente. Des possibilités, des ouvertures. Des coups de cœur. De la compassion.

Je suis contente que fiston ait ces gens sympathiques autour de lui qui connaissent les réalités de l’autisme. Quand on souligne une particularité, on est rapidement compris. Les solutions possibles abondent.

La réaction de fiston

Je pense que fiston était content, il s’est promené dans toute l’école. Il a posé des questions, remis certaines de mes observations sous leur vraie jour (!). Mais surtout, il me disait qu’il était content d’aller dans un endroit avec des autistes comme lui, et des gens qui comprennent l’autisme. Il pense qu’il sera mieux accepté dans ce milieu. Il a déjà renoué avec une amie de son ancienne école et connaît un des garçons de sa classe. C’est un bon départ.

Et le je crois. Non, je n’ai pas de lunettes roses. Elles ne sont pas teintées du tout! L’expérience de ces femmes parle pour elles. Beaucoup même.  Avoir eu cette directrice pour régler des problèmes depuis la deuxième année? Sans commentaire.

Est-ce que c’est la place pour fiston ? Non fiston aurait dû être inclus au régulier, mais l‘inclusion au régulier est un mirage qui se dissipe rapidement.

Est-ce que c’est une bonne place pour le développement et le cheminement de fiston? Certainement. Ces intervenants sauront bien accompagner fiston dans l’apprentissage de l’apprentissage. Ben oui, des fois il faut apprendre comment apprendre.

Sommes toutes, bien que mon enfant ne soit pas inclus en classe régulière, il est entre des mains qui sauront le guider, le faire progresser, et j’ose espérer aussi l’aimer.

 

Un vote pour l’inclusion

Ouf, ça fait un petit bout de temps que je n’ai pas donné de nouvelles de la scolarisation de fiston. J’ai dû prendre une décision difficile en juin. J’ai encore de la difficulté à l’accepter…

Pourtant, c’est la rentrée cette semaine. J’aurais dû avoir fait la paix avec tout ce qui s’est passé pendant l’année scolaire 2017-2018. Et ben non, ça ne passe pas. Et c’est le bon moment pour le dire!

Retour sur 2017-2018

Fiston a terminé son année scolaire à la maison. Il n’a toutefois aucune note à son bulletin puisqu’il est sorti de classe depuis novembre 2017. L’école, malgré toutes les interventions humaines, n’a pas réussi à le réintégrer.

Au plus fort de la crise en février 2018, fiston a été hospitalisé de jour avec scolarisation adaptée pendant 10 semaines. Bilan: on a fini par me dire que fiston n’avait pas de trouble du déficit de l’attention… Bien qu’il ait des problèmes d’attention, ceux-ci sont plutôt liés à son autisme. Le médecin expliquait qu’auparavant, on ne pouvait donné le diagnostique de trouble de déficit de l’attention à un autiste. Interdit par le DSM-4 mais maintenant accepté dans le DSM-5… Donc, exit la médication pour le TDA. C’est ce qui rendait apparemment fiston très anxieux.

Deuxièmement, on a failli apposer l’étiquette de trouble de l’opposition à fiston. Je me suis lancée dans un débat avec le médecin. Il n’était pas question que fiston soit étiqueté TOP. C’est simple, c’est l’anxiété qui fait que fiston utilise toutes sortes de stratégies pour fuir les efforts. Ça s’applique (peut-être) à un enfant neurotypique (je ne connais pas assez ce trouble…) mais pas à mon enfant autiste. Neni. Pas du tout. J’ai mis le médecin sur la piste du Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children qui ressemble tout à fait à fiston et dont je vous ferai un topo dans un prochain article.

Autre difficulté de fiston, il me disait qu’il ne pouvait laisser monter trop les émotions dans sa classe. Quand la pression est trop haute à l’intérieur, il doit trouver un endroit calme sans bruit pour se ressourcer. Il n’y en avait aucun à l’école. Fiston avait un local, non fermé par le plafond, entre le gymnase et la cuisine. Vous imaginez le vacarme? Une fois je me suis présentée pour discuter avec la technicienne en éducation spécialisée de fiston pour présenter la nouvelle routine (voir Y a-t-il encore de l’espoir?). Le bruit était infernal. Les éducatrices du service de garde qui terminaient leur service allaient faire leur vaisselle dans la cuisinette. Les éclats de rire et les conversations qu’elles avaient! Oh-là-là! et fiston était pris dans cet espace à longueur de journée! Ouf!!!! Fiston me disait ne faire donc aucun effort académique pour ne pas avoir à se calmer étant donné qu’il n’a pas de place sans bruit. Ça me brise le cœur!

Fiston à l’école vs fiston à la maison

Après son hospitalisation, fiston a terminé son année scolaire à la maison, avec une prof privée qui devait venir six heures par semaine pendant deux semaines. Elle a finalement fait 12 heures en une semaine. On avait dit à la prof de se préparer au pire, que fiston pouvait se montrer très désagréable, renfermé, faisant du mutisme. Elle n’a vu qu’un enfant qui avait soif d’apprendre, disposé à le faire selon son rythme. En effet, nous avons instauré la routine du 45-15 : 45 minutes d’apprentissage et 15 minutes de pause à son choix, quatre périodes par jour. Il a réussi à faire la moitié du cursus scolaire en mathématiques et français en deux semaines. Une semaine avec moi et une avec elle. Un exploit incroyable pour un enfant qu’on disait désagréable.

Un choix déchirant

Pendant le mois de juin 2018, j’ai dû discuté de l’avenir scolaire de fiston. Ma volonté était qu’il réintègre son école de quartier, au régulier, mais en adaptant un local pour lui. Après tout, ce n’est pas le seul enfant fréquentant cette école qui a besoin de se calmer? Tous les enfants ont besoin parfois de faire un tour au coin calme. Alors pourquoi ne pas investir un petit 10 000 $ pour fermer le plafond du local et l’insonoriser? La TES à temps plein a coûté beaucoup plus cher en une année, non????

Ben non, les excuses habituelles quoi! On manque de place, on n’a pas les moyens, il faut mettre la ventilation. Il faut-ci, il faut-ça. Pas moyen de moyenner avec ces gens. Un seul mot pour les définir : rigidité!

On m’a donc proposé de transférer fiston dans une autre école.

Premièrement, il n’y avait de possibilité de le transférer dans une classe régulière de type sensoriel, i.e. avec intégration d’enfants autistes dans la classe régulière mais avec tous les services adaptés aux autistes. Niet. Pas de place.

Deuxièmement, on me proposait une classe COM-TSA dans une certaine école. Jamais de la vie! Vous savez quand vous entrer dans un milieu et vous sentez toute l’atmosphère négative d’un endroit triste et qui en arrache? Non catégorique de ma part.

On a fini par me proposer une classe COM-TSA dans une petite école de quartier. Je suis allée la visité pleine d’appréhension. Le personnel est agréable, l’endroit est convivial, la classe est adaptée, seulement sept enfants autistes. La direction semble compétente. Mais surtout, il y a des ouvertures pour fiston. Possibilité d’intégrer une classe régulière pour une certaine matière, entre autre. Pas de ségrégation si l’enfant est capable. Bon ça part bien. J’ai finalement accepté le transfert vers cette école.

C’était une des décisions les plus difficiles de ma vie. Sortir fiston d’un milieu régulier, malgré son haut potentiel et son haut niveau de fonctionnement. J’ai pris cette décision seule, isolée, accompagnée seulement des intervenants du public qui me soulignaient comment c’était sa structure TSA qui le limitait.

La structure TSA est limitante si on ne choisit pas les bons outils pour aider nos enfants. POINT FINAL. À partir du moment où l’on investit à la bonne place, la structure TSA est moins limitante et on peut accéder au potentiel de l’enfant.

Un local calme et apaisant est essentiel pour un enfant TSA dans une école régulière. En plus, on souligne l’inclusion le plus possible au Québec. Ben laissez-moi vous dire qu’on a prit la solution facile pour fiston. Je crois encore et toujours que dans un milieu où il y aurait eu un endroit sécuritaire pour un retour au calme, fiston aurait pu fonctionner dans une école régulière. Je ne comprends pas encore comment on peut être aussi inhumain…

Ce que nous réserve l’avenir

Fiston commence sa scolarisation dans la nouvelle école ce jeudi. Il a bien réagit à la nouvelle de son changement d’école. Il est triste de quitter ses amis, de ne pas savoir en quel niveau scolaire il sera… de ne pas être un chiffre pair dans la classe (7 enfants!!!!!).

J’espère que ce changement sera bénéfique pour nous tous parce que, sincèrement, le niveau d’énergie est faible pour ma part. Je suis épuisée de toutes ces batailles, de toutes ces décisions difficiles, de ces combats menés seule.

Mais je ne suis pas seule à vivre cette situation. Beaucoup de parents font face à des commissions scolaires rigides. Nos enfants sont statiques, mais nos institutions sont rigides. Il y a une grosse différence. Nos enfants restent humain malgré tout, nos institutions ne le sont pas toujours. Des exemples?

Il y a cette famille qui déménage au Nouveau-Brunswick pour l’inclusion en classe régulière.

Il y a une autre famille qui fait une levée de fonds pour adapter un local dans une école publique.

Il y a cette autre famille monoparentale qui fait une levée de fonds pour financer la scolarisation à la maison, non par choix mais par obligation.

Non mais, on pourrait pas espérer un meilleur accueil pour nos enfants que celui qu’on leur fait en ce moment? C’est le temps de changer des choses! Lançons un nouveau slogan pour nos partis en campagne :

Un vote pour l’inclusion!

#unvotepourlinclusion

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La poussée

Fiston a onze ans.

Fiston est autiste, de type Asperger.

Fiston a pris l’avion seul pour la première fois aujourd’hui.

Après son départ, je me suis trouvée folle de l’avoir laissé partir seul.

Quand pousser

Lorsque je décide de pousser un peu fiston, je dois toujours évaluer où il en est dans son développement. Vous me direz que c’est normal, comme pour la plupart des enfants. Certains sont prêts plus jeunes, d’autres plus tard. Et ce, pour toutes sortes de situations.

Mais avec un enfant autiste, il y a des beaucoup de précautions à prendre, plusieurs mécanismes internes à respecter. La façon dont un enfant autiste va vivre et enregistrer son expérience, diffère totalement d’un enfant neurotypique. À bien des égards.

Cette fois-ci, pour diverses raisons, j’ai décidé de pousser fiston. Je ne lui a même pas demandé son avis. C’était l’avion pour la visite chez papa à Toronto. Mais faut dire aussi, qu’il est dans une meilleure période. Il y a six mois, cela aurait été totalement impossible.

La préparation

Fiston le savait depuis au moins deux mois qu’il partait par avion. Au moins, il avait déjà fait l’expérience d’un vol avec moi. Mais ce n’avait pas été un vol facile. Turbulences pendant tout le vol. Attachés, sans pouvoir se lever, c’est long 1 h 45! Avec une maman qui déteste l’avion (mais qui ne devait pas le montrer, ouf!).

Cette semaine, les angoisses ont commencé à se montrer le bout du nez, dès son retour du camp scout. Ajoutées à la fatigue, ces angoisses nous ont pourri la vie! Fiston était à cran, explosait facilement, aucune tolérance pour les petits imprévus, et aucune patience pour les trucs prévus.

Au moins, 48 h avant le départ, il a verbalisé ses peurs. Il ne savait pas comment le tout allait se passer. Il avait l’expérience AVEC moi, mais pas SANS moi. Un enfant neurotypique va généraliser à partir d’une expérience selon son degré de développement. Pour un autiste, cette généralisation va peut-être se faire un jour. Un gros peut-être. D’ici là, il fallait répéter l’expérience sans moi. Et on fait quoi pour l’aider? On visite l’aéroport!

La visite

J’ai appelé l’Aéroport de Québec afin de voir si une visite était possible. Dès mon appel, les gens ont été très compréhensifs. Nous n’avions qu’à nous présenter et un agent d’information ou à un agent d’Air Canada et on répondrait à nos questions.

Dans ce genre de situation, je dis toujours que mon fils est autiste Asperger. Toujours. Et encore une fois, cela ne nous a pas nuit, au contraire.

On s’est présenté au kiosque d’information et tout de suite, nous avons été rassurés. Une dame, super gentille, nous a accompagnés jusqu’au guichet d’Air Canada.  Au début, l’agent en service se posait des questions sur le pourquoi de la chose. Mais quand j’ai exprimé le fait que fiston était autiste et qu’il avait besoin qu’on lui explique les choses, il a été d’une prévenance incroyable. Il a fait la procédure d’enregistrement avec lui, à l’aide de deux gentilles dames qui étaient déjà en processus. Fiston a posé des questions sur le avant, après et pendant le vol et a reçu toutes les réponses. Surtout sur le comment il allait être accompagnée parce que maman ne pouvait pas passer la sécurité. Nous sommes allés ensuite au contrôle de sécurité, sans entrer évidemment et il a pu se souvenir du processus. Avant de quitter, nous avons revu l’agente d’information. Elle a rassuré fiston en lui disant qu’elle y serait le jour de son départ et que s’il avait besoin de quoi que ce soit, elle l’aiderait. Je pense que cette dame à fait la journée de fiston. Il était beaucoup plus serein.

Le grand jour

Fiston m’a demandé la veille de ne pas le réveiller comme d’habitude, mais bien de claironner ‘C’est le grand jour, on se lève!’. Si fiston le demande de cette façon, c’est que son scénario interne est prévu de cette façon, on n’en déroge pas pour le moment.

Dès son réveil, il a verbalisé qu’il avait mal au ventre, une boule dans le gorge et un peu de difficultés à respirer. C’est normal, il était stressé! Mais la victoire ici, c’est qu’il a verbalisé le tout. Il a ressenti le tout. Il fallait maintenant gérer. Chez-nous, on utilise les huiles essentielles. Un petit massage sur le ventre, et quelques minutes plus tard, les symptômes diminuent. Je me suis par contre frappée quelques fois à son scénario interne, notamment sur comment faire son sac et le fermer…

Arrivés à l’aéroport, nous avons eu une surprise: Air Canada m’a autorisée à accompagner fiston jusqu’à sa porte d’embarquement, si je passais la sécurité évidemment. Fiston était trop content. Il est allé saluer la gentille agente d’information, qui était effectivement à son poste. (scénario interne: check!).

Alors, nous avons fait le processus de sécurité ensemble et avons attendus, jusqu’à son départ.  Il avait des choses bizarres dans son sac: deux paquets de cartes Pokémons! Son sac a donc dû être fouillé et défait. Hum…. Il n’a pas aimé ça. Un petit peu d’impatience pour refaire le sac… Scénario interne bousculé.  Il a choisi de dessiner pendant l’attente, une de ses stratégies de retour au calme.

Lorsque l’embarquement a commencé, il a été le premier appelé à monter, un bon 10 minutes avant tout le monde.  Il a pu se familiariser avec l’avion et les agents de bord avant la cohue. Une bonne chose.

L’envol

Je devais rester sur place jusqu’au décollage de l’avion. Au cas où il serait retardé ou annulé. Je l’ai regarder décollé et c’est là que je me suis dit que j’en avais pas fait assez. J’ai oublié de lui parlé du décollage, de la poussée, de l’atterrissage et de lui rappeler de mâcher de la gomme à l’atterrissage… de lui dire une énième fois que je l’aimais, même si les derniers jours ont été très difficiles.

J’ai trouvé que j’avais peut-être un peu trop poussé cette fois-ci. Demander à un autiste de 11 ans de prendre l’avion seul! Je suis folle. Mais il l’a fait! Et j’en suis fière également.

Retour sur l’expérience

Finalement, fiston a apprécié son expérience. On a bien pris soin de lui dans l’avion. Il est maintenant avec papa et il est très content. La petite poussée donnée aujourd’hui aura été bénéfique.  Et il a plein de photos à me montrer.

Au moins, ce sera le seul voyage en avion seul pour fiston. Son papa revient au Québec et s’installera à Montréal dès septembre. Prochaine poussée: prendre l’autobus seul ! En attentant, je vais laisser mon cœur de maman se reposer. Il en a besoin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Prise de contrôle vs perte de contrôle: Foutu débat

Je n’ai pas écrit depuis quelques semaines, et ça me manque. Mais voilà, notre quotidien est difficile en ce moment et je n’ai plus beaucoup d’énergie pour grand chose. Je sens le tourbillon des émotions m’envahir, celui qui me dit que je ne suis pas bonne, que je manque de courage. Celui qui me chuchote à l’oreille de laisser tomber et de sauver ce qui reste de ma peau…

L’hôpital

Fiston est retourné à l’hôpital de jour pour précision de diagnostic. Comme il refuse d’apprendre et de faire des efforts à l’école, comme son bulletin de deuxième étape ne contenait aucune note, comme ses comportements d’évitement et d’opposition se manifestaient partout, j’ai dû prendre la décision, quand l’occasion s’est présentée, de le retourner sous observation.

Pour la deuxième fois mon enfant passe par l’hôpital. Je suis cette mère qui n’a pas réussi, malgré un diagnostic donné il y a près de deux ans, à amener fiston à utiliser tous les outils mis à sa disposition: langage conceptuel SACCADE, respiration, méditation, ergothérapie, physiothérapie, huiles essentielles, massage thérapeutique, activités sensorielles. Tout ce que j’ai pu offrir ou faire ne fonctionne pas. Tant que fiston reste bloqué et ne comprend pas à quoi sert tout ça, j’ai échoué. Je me suis présentée avec fiston à l’hôpital avec la queue entre les jambes (du moins si j’en avais eu une! c’est quoi l’expression pour les filles???).

Fiston a été en réaction dès le début. J’ai dû lui expliquer que je commençais à manquer de ressources et que je n’avais plus le choix d’essayer quelque chose de plus drastique. Que la prochaine étape pouvait être encore pire que celle-ci, une hospitalisation à temps plein… Ça n’a pas fait son affaire, la possibilité d’être séparé de moi. Ouf.

Quelques fois par semaines, il participe et fait des apprentissages à l’hôpital. D’autres fois c’est plus compliqué. Toujours en lien avec les demandes. Ces foutues demandes. Fiston les déteste. Fais tes maths, fais ton français, mange, joue, participe à l’activité XYZ. Fiston rêve d’être libre, de faire ce qu’il veut quand il veut et comme il veut. Difficile à réaliser pour un enfant de 11 ans….

Et là, après près de trois semaines à l’hôpital, il est en réaction totale. Je ne sais pas si les intervenants comprennent bien l’autisme. J’ai comme l’impression qu’ils sont ben bons à les diagnostiquer nos petits cocos. Mais comprennent-ils leur fonctionnement pour les amener plus loin? Parce que là je n’ai pas besoin qu’on me dise ce qu’il a, on le sait. J’ai besoin qu’on me donne une porte d’entrée. Sont-ils capables de la trouver cette foutue porte? Je la cherche depuis novembre 2017. L’École la cherche.

Anxiété

Fiston est tellement anxieux qu’il a recommencé à dormir avec certains de mes vêtements, particulièrement les foulards que je porte à mon cou remplis d’odeurs d’huiles essentielles. La dernière fois qu’il a fait ça? Il avait quatre ans, et papa venait de partir pour Toronto…ça duré six mois. Six mois où la garderie qu’il fréquentait acceptait de le prendre tous les jours vêtu de mes t-shirts pyjamas. Il a aussi commencé à se sucer les bras jusqu’au sang…. Il fait des cauchemars à répétition et vient se rassurer dans mon lit. C’est mon sommeil qui en est le plus affecté.

L’Anxiété amène la perte de contrôle

Quand un autiste cherche à tout contrôler, c’est qu’il est en perte de contrôle, son anxiété est à un niveau maximal. Il ne comprend pas, ne reconnait rien et ne se fait pas comprendre par les adultes. Il n’est pas en prise de contrôle malgré ce que le comportement peut démontrer. Comprendre et accompagner l’autiste, c’est justement laisser le comportement de côté et aller au-delà de ce qui est apparent, dans sa structure autistique. Comment a-t-il enregistré la demande? Qu’en comprend-t-il? Il en comprend le sens? oui, on passe à la règle. Il comprend la règle, alors on passe au comportement attendu. Souvent, le blocage est au niveau du sens.

C’est une tâche ardue de laisser tomber le comportement parce qu’on doit laisser de côté tout ce que la société nous apprend et nous rabâche constamment sur les déficits parentaux, soient: les crises de bacon, l’enfant-roi, le manque de (ou une trop grande) discipline, l’enfant ne doit pas avoir le dessus sur les adultes, etc.

STOP.  Tous ces trucs-là sont pour des enfants et des adultes neurotypiques qui ont compris à un très jeune âge comment le système fonctionne et qui sont capables de le manipuler ou seront en mesure de le faire un jour.

Le mien n’a pas compris qu’il y a un système et encore moins son fonctionnement.

Alors on repassera pour la prise de contrôle.

 

 

 

 

Y a-t-il encore de l’espoir?

En août dernier, à la veille d’une entrée scolaire, je publiais mon article J’ose. Je voulais croire que nous aurions une meilleure année scolaire en 2017-2018. Je me posais la question si j’étais naïve d’espérer. Fiston allait tellement bien depuis quelques mois que j’avais vraiment l’espoir que les choses allaient en s’améliorant.

Aujourd’hui, six mois plus tard, la situation est totalement différente. Je suis complètement dépassée.

Ça va mal à l’école. Fiston n’est plus scolarisé depuis novembre 2017.

Ça va mal à la maison. Il est désorganisé, complètement passif, passe son temps sur l’ordinateur, la tablette ou devant la télévision à écouter des niaiseries pour adolescents!

Ça va mal aux scouts. Il a de fréquents conflits avec les amis.

Je suis dépassée, réellement.

Cette semaine, nous avions la révision du plan d’intervention de l’école. Je ne compte plus le nombre d’intervenants qui gravitent dans le dossier pour trouver une solution. Encore une fois, nous étions plusieurs autour de la table. Beaucoup de choses ont été essayées. Je ne peux aucunement remettre en doute la volonté et les actions de l’école à tout faire pour que fiston soit bien. Tout a échoué, pour le moment.

Première étape

Comment faire pour aider fiston à diminuer sa surcharge sensorielle? C’est vraiment ici la base de tous les problèmes. Fiston ressent trop de choses, trop de sensations physiques et d’émotions. Il ne sait pas quoi faire avec. Il ressent de la peur,  tout de suite la panique s’empare de lui. Il ressent de la tristesse, un torrent de larmes l’assaille. Il est frustré, il s’emmure dans un mutisme… Il ne peut juste éprouver le sentiment ou l’émotion. Il le vit intensément. À chaque fois.

Afin de l’aider à diminuer sa surcharge sensorielle, nous sommes donc rendus à sortir fiston du milieu scolaire. Il sera trois après-midis à la maison à faire des activités sensorielles: bac à sable, bac à eau, bricolage, etc. Pas d’électronique.

Comment pendra-t-il cette pause et ces contraintes? Franchement, je m’attends à ce qu’il rue dans les brancards, parce que, en plus, l’école va pousser pour des enseignements académiques le matin.

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre cette nouvelle routine. Je sais juste qu’elle ne sera pas facile.

Pas facile à accepter pour fiston.

Pas facile à organiser pour maman.

Pas facile à éduquer pour l’école.

Et au final, pas facile à gérer pour moi. Encore une fois, je suis au centre de la nouvelle routine. Il reste à planifier le tout.

Ça me fait un peu peur. Avec raison probablement. Vais-je tenir le coup?

Parce que si cette solution ne fonctionne pas, il reste quoi?

Deuxième étape

L’école est à regarder si un autre milieu ne serait pas mieux adapté pour fiston pour cette année ou encore l’an prochain.

Première possibilité: une classe COM-TSA. Une classe composée de sept enfants, tous présentant un trouble du spectre de l’autisme avec prof, éducatrice et autre personnel de soutien spécialisés en autisme. Les enfants sont âgés entre six et treize ans et sont de différents niveaux scolaires. Cette classe utilise la méthode TEACH. Pour cette scolarisation, on est soit en adaptation soit en modification. Si c’est la modification, la diplomation n’est pas assurée… On peut être admis dans ces classes quelques fois par année.

Deuxième possibilité: une classe multi-sens. Les enfants autistes sont intégrés dans une classe régulière, mais une équipe de spécialiste est présente pour tous les besoins: éducatrice, psychoéducatrice, orthopédagogue, etc. Certains ou plusieurs sont formés au modèle SACCADE. On ne peut être admis qu’une seule fois par année, au début de l’année scolaire.

Pour ces deux possibilités, l’école a entrepris des démarches. On me demande de compléter un formulaire et de dire mon acceptation ou non de ces classes.

Je dois dire que je suis, à priori, totalement contre la classe COM-TSA. Fiston est tellement conscient (et c’est un gros problème!) de sa différence et de la différence des autres également, que je crains une fermeture complète de sa part. Peut-être que je me trompe. Peut-être que ma petite voix intérieure est la bonne. Sincèrement, à ce moment, je doute de mes capacités de prise de décision…

Pour la deuxième possibilité, je ne serais pas contre de prime abord . Toutefois, j’ai de GROSSES réserves sur les trois possibilités d’écoles….

Mais ce qui me chicote encore plus dans tout ça, c’est que nous ne savons pas ce qui fait ’tilter’ fiston à l’école, et ce qui amène un débordement dans les autres sphères de sa vie…. Peut-être en trouvant la solution maintenant, tout rentrera dans l’ordre rapidement. Les autistes ont cette faculté qu’une fois le problème réglé, tout redevient plus harmonieux rapidement (j’allais utiliser le terme normal…).

Si on ne sait pas ce qui le tracasse, comment prendre la bonne décision d’école dans ces conditions?

En plus, j’avais l’intention de ne pas envoyer fiston au service de garde le midi et le soir. Tout ça dans le but de diminuer les stimulations. Avec un bon encadrement, il pourrait être assez autonome pour dîner à la maison, avec sa boîte à lunch déjà préparée… Mais un changement d’école modifierait complètement la routine. MA routine. Je ne sais pas si je suis capable d’y faire face….

Troisième étape

J’ai fait réévalué fiston en ergothérapie pour son trouble de modulation sensorielle. Je voulais voir où on en était. Une des recommandations du rapport est une évaluation en orthophonie (encore des frais!). Je suis d’accord, fiston a de grosses difficultés au niveau de la communication, que ce soit la façon d’entrer en communication ou encore la compréhension de cette dernière. De plus, il faut régler son zézaiement. Le dentiste me le demande à chaque visite….

Une autre recommandation est l’accès à un local fermé et sans bruit pour permettre à fiston un retour au calme rapidement, et donc, un retour aux apprentissages. S’il y a une chose que l’école n’a pas complètement réalisé, c’est un local fermé. Certes, fiston a accès au bureau de son éducatrice mais ce dernier n’est pas fermé par le haut. C’est vraiment le seul élément qui accroche à ce moment.

***

J’en suis où moi avec tout ça? Il faut croire que je commence un peu à perdre espoir. La fatigue et la charge mentale font des ravages sur mes capacités physiques et mentales. Mes capacités d’adaptation sont un peu limitées en ce moment. Chaque petit ressac me déstabilise… Il me semble que l’espoir diminue à chaque jour. Je dois trouver le moyen de le maintenir et de le ranimer. En fait, ce qu’il faut s’est s’accroché jusqu’à ce que la tempête passe.

Je peux vous dire une chose: j’ai survécu à 100 % des mauvaises journées jusqu’ici. Impressionnant comme statistique, non? Ça ne m’empêche quand même pas d’attendre une solution miracle….

 

In the end, everything will be OK. If it is not OK, it is not the end.

John Lennon

 

 

 

 

 

Le sentiment d’échec/feeling of failure

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Faire des bêtises

Tous les parents d’enfants autistes le savent. Quand on fait une gaffe avec nos enfants, c’est plus difficile à défaire. Des excuses ne suffisent pas. Il faut retrouver la façon dont la gaffe s’est imprégnée dans la structure autistique de l’enfant, la déconstruire, et ensuite reconstruire. Ça ne se fait pas du jour au lendemain, ça peut pendre des mois, des années. Mai encore faut-il avoir accès à l’enfant.

Faire des bêtises, c’est humain vous allez me dire. Ben oui, je le sais. Ça m’empêche pas de stresser pareil. Je sais qu’avec fiston, la gaffe peut s’imprégner longtemps.

Si vous suivez ce blogue depuis quelques temps, vous savez que fiston n’est plus scolarisé vraiment. Il va à l’école, oui, mais il n’apprend pas de matière académique. Il passe le temps.

Dernièrement, on m’a gentiment souligné le fait que j’en avais peut-être trop fait pour fiston. Qu’il n’est probablement plus capable d’entendre les adultes lui dire quoi faire et comment le faire. Suivi chez Saccade, l’ergothérapie à la maison, suivi du CRDI pour travailler les routines d’autonomie, les scouts… tout ça serait trop pour fiston, en plus des journées passées à l’école.

Hummmmm.

En ce moment, je ne sais plus quoi penser. J’ai un puissant sentiment d’échec qui se pointe le bout du nez sur l’ensemble de l’oeuvre. Dans une société qui nous dit d’y mettre les efforts, qui nous rabat constamment les oreilles avec ‘as-tu travaillé assez fort? as-tu étudié suffisamment? T’es-tu entraîné assez?’ est-ce correct de dire j’en ai assez fait et les résultats ne m’appartiennent plus? Soyons clair ici, les résultats c’est le bien-être de mon fils, pas ses résultats scolaires ou sa vie sociale. Son bien-être total, physique et émotionnel.

Est-ce normal de prendre sur mes épaules le fait que mon enfant soit déscolarisé à même le système éducatif ? Est-ce normal de l’envoyer rien faire à l’école? Lui qui me dit s’ennuyer pendant ses journées?

Mais pourquoi ce sentiment d’échec si fort?

Une trahison est venue de bien plus proche de moi. En 2011, j’ai eu une belle claque en pleine face de ma sœur. Elle me disait que j’étais une mauvaise mère, et que mon fils était un garçon super intelligent et qu’il souffrait de ma rigidité…. De me prendre des antidépresseurs pour lui laisser du lousse…

J’ai porté en moi et internalisé cette accusation. Et je l’ai bien portée. Pendant 5 ans je me suis répétée que ce n’était pas si pire que ça, que je me faisais des idées, que je devais être trop faible pour le défi que représentant mon fils.

Oh que fiston peut être tout un défi. Parfait à l’extérieur, il savait exactement quoi faire pour être accepté en société. Il observait le genre de comportement qui était attendu en public et le reproduisait. Mais une fois à la maison, OUCH! Le malin sortait. La seule place où il avait droit d’être lui même. Souvent, il ne comprenait pas le pourquoi du comportement adopté, et c’est là que le non-sens intervient et la crise approche. Bref j’étais la seule à voir les crises. Jusqu’à ce que mes amies me visitent chez moi et soient témoins de violentes crises de fiston. C’est dans ces moments que je réalisais que je n’étais pas une mauvaise mère, mais bien une mère qui ne savait pas à quoi elle faisait face.

Si je n’avais pas cru cette accusation de ma sœur, je serais probablement allée chercher de l’aide plus tôt…. Notre parcours aurai-t-il été différent???

Mais vous savez quoi? je ne me suis pas complètement guérie de ce jugement rapide. Plusieurs fois dans mes interventions, quand je suis sur le bord de faire une gaffe, ou quand j’en ai effectivement faite une, ou que fiston ne fonctionne plus à l’école et à la maison, ce foutu sentiment d’échec de mère me rattrape; cette petite voix qui me dit de me prendre des pilules. Surtout quand je suis fatiguée et que la charge mentale est trop lourde à supporter. Même quand on m’a annoncé le diagnostic, mon premier réflexe a été de demandé si j’étais une mauvaise mère….

Alors aujourd’hui,  je réfute l’accusation de mauvaise mère. J’y mets fin ici et maintenant. Je me libère des paroles blessantes.

Je suis une excellente mère, qui trouve des solutions créatives, qui va plus loin et s’informe, s’éduque énormément et prends bien soin de son enfant et de ses particularités. Ai-je réussi sur tout? J’en fais trop?? L’avenir nous dira comment et sur quoi on aura réussi.

Vais-je encore gaffer avec fiston? Certainement parce que je suis une excellente mère, parfois indigne. Et je l’assume.

Vais-je gaffer avec vous également? Bien sûr, je suis un humain parfaitement humain.

Mais gare à vous si vous osez porter un jugement sur mes capacités parentales.

 

English version

Making mistakes

All parents of autistic children know this. When we make a mistake with our children, it’s harder to undo. Excuses are not enough. It is necessary to find the way in which the blunder was impregnated in the autistic structure of the child, to deconstruct it, and then to rebuild. It does not happen overnight, it can hang for months, years, that is, if you have access to the child’s structure…

To make mistakes is human you will tell me. Yeah, I know it. It does not prevent me from stressing out each time I make one. I know that with my son, the repercussions of my actions can have consequences for a long time.

If you’ve been following this blog, you know that my son is no longer really schooled…. He goes to school, yes, but he does not learn any academic subject. He spends time there. Since November.

Recently, I was kindly pointed out that I may have done too much for my son. That he is probably no longer able to hear adults tell him what to do and how to do it. Follow-up at Conceptual language, occupational therapy at home, work on autonomy routines with social services, scouts … all that would be too much for my son, in addition to days spent at school.

Hummmmm.

At this moment, I do not know what to think. I have a strong sense of failure that shows up on my whole life as a mom. In a society that tells us to put the effort into it, which constantly shrugs our ears with ‘did you work hard enough? did you study enough? Have you trained enough?’ Is it okay to say I’ve done enough and the results do not belong to me anymore? Let’s be clear here, the results are the well-being of my son, not his academic achievements or his social life. His total well-being, physical and emotional.

Is it normal to take on my shoulders the fact that my child has not been properly schooled in the education system? Is it normal to send him to school knowing that he his not learning? He who tells me to be bored during his days…

But why this feeling of failure so strong?

A betrayal came from someone real close to me. In 2011, I had a nice slap in the face from my sister. She told me that I was a bad mother, and that my son was a super smart boy and he suffered from my rigidity …. To take antidepressants so I could leave him be.

I carried inside and internalized this accusation. And I did it well. For 5 years I told myself that the situation with my son was not that bad, that I had ideas, that I must be too weak for the challenges that my son represents.

Oh! My son can be quite a challenge! Perfect outside, smart enough to know exactly what to do to be accepted by all. He observed the kind of behavior that was expected in public and reproduced it. But once at home, OUCH! Everything was coming out. The only place where he had the right to be himself. Often, he did not understand why he adopted those ‘good’ behaviors, and this is where nonsense comes in and the meltdowns occur. In short I was the only one to see the meltdowns. Until my friends visited me at home and witnessed violent bouts of my son. It was in those moments that I realized that I was not a bad mother, but a mother who did not know what she was facing.

If I had not believed my sister’s accusation, I would probably have gone for help sooner. (But would the outcome be different???)

The worst part is, until today, I realized I had not healed that quick judgment. Many times in my interventions, when on the verge of blundering, or when I actually make a mistake, this damn feeling of failure catches up with me; this little voice that tells me to take pills because it is too hard. Especially when I’m tired and the mental load is too heavy to bear. Even when the diagnosis of high functioning autism was announced in 2016, my first reflex was to ask if I was a bad mother ….

So today, I refute the accusation of bad mothering. I’m ending it here and now. I free myself from those hurtful words.

I am an excellent mother, who finds creative solutions, who goes further and informs herself, educates herself  and takes good care of her child. Have I succeeded on everything? Am I doing too much? The future will tell us.

Will I still blunder with my son? Certainly because I am an excellent mother, but sometimes unworthy.

Will I make mistakes with some of you? Of course, I am a perfectly human human.

But be careful, do not dare to judge my parenting abilities…