Un travail titanesque de reconstruction

L’autisme est déjà assez difficile comme ça sans que l’on en rajoute.

Ce matin, j’écoutais Brigitte Harrisson en entrevue à Salut Bonjour! dire comment l’autisme est une condition difficile à la base. Je ne peux qu’être d’accord.

Fiston ne vas pas très bien en ce moment, il a vécu un événement douloureux dans les dernières semaines et beaucoup de choses non résolues remontent à la surface. Ce n’est pas le propre de l’autisme mais plutôt une condition humaine. Mais quand on ajoute à cela l’autisme, ça prend des proportions importantes. Tellement que fiston ne semble plus fonctionnel et a souvent des pensées suicidaires. À prendre très au sérieux.

Fiston a mal à son cœur. Il est en mal d’amour. J’ai fait l’inventaire avec fiston des personnes significatives pour lui. Il y a moi, ses grands-parents, ses amis et le personnel scolaire (une victoire cette année!), mes amis et son père.

En dessinant un beau cœur, fiston me montre comment tout se beau monde contribue à son bonheur, à l’exception d’une partie de ce cœur qui n’est pas remplie: la partie de son père.

Petit retour sur l’histoire

Le père de fiston est déménagé loin d’ici il y a de cela 8 ans. Fiston avait trois ans et 11 mois à l’époque. Au début, il a vu son père presque à tous les mois, ensuite au deux mois, et après une fois par année pendant l’été…. On peut dire que Monsieur est un père absent. Peu d’appels téléphoniques, peu de contacts. Monsieur disait que fiston devait l’appeler quand il en ressentait le besoin…

La responsabilité parentale

C’est difficile la responsabilité parentale, un concept qui est élastique selon le besoin.

Pas besoin, tu es là toi.

Il ne l’exprime pas, il n’en a donc pas besoin.

Je ne peux palier à tous ses besoins.

À cet âge là, les enfants ont surtout besoin de leur mère.

Ben voyons, le besoin affectif du père est surévalué!

En avez-vous d’autres???

C’est au parent à veiller à ce que le lien parental soit maintenu. Personne d’autre ne peut le faire, ni l’enfant ni l’autre parent.

Mais c’est tellement facile de se détourner du besoin de l’enfant quand un parent est incapable de répondre à ses propres besoins. Et des exemples, il y en a des tonnes dans notre société, que ce soit des mamans ou des papas qui tournent le dos à leurs enfants.

Je ne ferai pas ici le procès de ces parents, mais je veux que vous sachiez une chose.

Qu’importe les raisons qui font que vous détourniez votre attention d’un enfant, qu’importe la justification, qu’importe votre bien-être ou vos malaises, l’abandon a des conséquences atroces sur le cœur d’un enfant.

Sa confiance en lui, son estime de soi, son incapacité à se sentir aimé seront ses compagnons pour l’ensemble de sa vie. Pour l’ensemble de sa vie. Et elle peut être longue cette vie quand on a que trois ans.

Toutes ces souffrances viendront teinter ses relations affectives avec d’autres personnes significatives: famille, conjoint, enfant, amis. C’est un travail titanesque de reconstruction.

Cette reconstruction est possible. Mais ça prend du temps, de l’énergie et de l’argent. On ne peut le faire seul; il faut être accompagné d’un psychologue ou autre spécialiste.

Heureusement, fiston a une maman incroyable qui ne laisse jamais tomber. C’est le propre d’une maman qui sait très bien ce que son enfant vit.

Je sais qu’un soutien psychologique fera le plus grand bien. Mais j’ai quand même une question hyper-importante.

Comment L’autisme et une blessure d’abandon vont influencer le développement de mon enfant?

À suivre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quatre ans!

J’ai réalisé cette semaine que le blogue avait quatre ans! Quatre ans et plus de 130 articles à vous parler de la réalité de notre famille autiste.

Quatre années de non-constance dans les articles parce que je suis du type qui écrit sous le coup de l’émotion, et non rationnellement ou à froid.

Quatre années de difficultés, parsemées de quelques moments de bonheur. Oui, quelques moments de bonheur ici et là répertoriés dans ce blogue. Beaucoup moins que le nombre d’embûches auxquelles nous avons dû faire face. Triste n’est-ce pas?

C’est qu’en comparaison un de l’autre, les moments de bonheur sont beaucoup plus petits. On les compare à des petits pas. De très petits pas. Alors que les embûches peuvent être énormes, tellement énormes. Alors quand on les compare, on perd de vue les bonheurs…

Je profite donc du fait qu’une demande fait le tour des groupes de parents d’enfants autistes sur les réseaux sociaux en ce moment pour faire mon petit bilan de quatre années.

Famille monoparentale recherchée

Une compagnie de production cherche des familles monoparentales d’enfants autistes de 14 à 18 ans afin de documenter le passage à l’âge adulte. Notre famille ne cadre malheureusement pas dans cette catégorie – fiston aura 12 ans dans quelques jours. Toutefois, afin de recueillir le plus d’information possible, la compagnie de production m’a fait parvenir un questionnaire concernant notre expérience familiale de l’autisme.

J’ai passé beaucoup de temps à regarder les questions, à me demander ce que je pouvais dire et ce qui était mieux de passer sous silence. À ressasser le passé. À revivre les embûches. C’est difficile de regarder notre cheminement sans se demander s’il aurait pu être différent, de réaliser le coût sur notre santé et notre budget, de constater l’isolement.

Notre plus grande difficulté?

La plus grosse difficulté à laquelle nous avons fait face? La scolarisation définitivement. Beaucoup plus que la recherche du diagnostic, bien que ce chemin fût long et pénible,  plus que l’isolement oui, mais juste un peu. Je pense que j’ai parlé assez abondamment des difficultés scolaires de fiston sur ce blogue pour vous épargner une énumération sans fin!

Le plus grand cliché?

Ça ne paraît pas….

Arghhhh! Que n’eût été notre parcours si fiston avait autiste écrit dans le front!  Non, j’exagère ne vous en faites pas!

La direction d’école qui remet en cause le diagnostic; ma famille qui me croyait plutôt folle devant un enfant aussi ‘parfait’; des ressources en santé publique qui ne voyaient pas de difficultés majeures sont autant de situation vécues par notre famille parce que l’autisme ne paraît pas!

Encore aujourd’hui, on rejette le diagnostic d’autisme parce qu’un enfant démontre de l’empathie ou un contact visuel, et ce, malgré les connaissances de plus en plus poussées dans le domaine.

L’autisme est un état neurodéveloppemental complexe – c’est-à-dire au niveau du cerveau qui est dans la boîte crânienne et dont il n’existe pas de photo! Cette condition se décline de tellement de façons! Ce n’est pas cliché de dire que si vous rencontrez un autiste, vous avez rencontré UN autiste. C’est la réalité.

Beaucoup d’autistes réussissent à faire du camouflage social (je vous invite à lire le texte super intéressant de Mathieu Giroux sur le sujet).

(…) le camouflage social peut induire une perception que la personne autiste fonctionne adéquatement et n’a pas de difficulté, et ce, même si les personnes autistes éprouvent des difficultés en lien avec leur condition.

Alors, lorsqu’en présence de personnes autistes, ne dîtes pas que ça ne paraît pas! Un bon point de départ pourrait être : Je ne connais pas l’autisme, pouvez-vous m’en dire plus?

Une victoire ou un bon coup?

L’article précédent de ce blogue dans lequel fiston a écrit avec moi. Un beau moment de complicité. On perçoit toute la richesse de sa compréhension de son environnement et de lui-même dans cet article.

Ce que nous réserve le futur?

Énorme point d’interrogation. Je ne le sais pas.

En prenant connaissance des statistiques de diplomation des élèves handicapés ou élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) au Québec, on constate l’ampleur du défi. Seulement un élève EHDAA sur trois, ou 33 %, obtiendra son diplôme d’études secondaires. C’est peu. Les deux tiers de nos enfants sont donc laissés pour compte par notre système d’éducation supposément universel.

Quand les commissions scolaires décident de ne pas donner de services adaptés pour nos autistes à compter de la troisième année du secondaire, on peut se demander si cette décision, plus rentable à court terme pour une institution, n’implique pas un énorme coût pour la société plus tard. Et un biais énorme pour nos enfants.

Croyez-moi, fiston est capable de participer de façon entière et autonome à la société, avec certaines adaptations. Son imaginaire foisonne de possibilités. C’est maintenant, dans ses années d’adolescence, que sa résilience et son acceptation de lui pourra l’aider à faire face un tant soit peu aux difficultés de l’âge adulte. Il ne suffit que d’un système pour lui donner confiance d’être lui-même et de lui refléter sa valeur.

En terminant, il n’existe aucun marqueur qui indique si un autiste réussira à atteindre une certaine autonomie ou non. Rien. Pour aucun des niveaux d’autisme (Niveaux 1 à 3 selon le DSM-V).

Une statistique véhiculée dans le milieu reconnait qu’environ 10 % des autistes réussissent à atteindre l’autonomie et à travailler.

10 %.

C’est famélique comme dirait une amie.

Effectivement.

Sur ce, mon petit doigt me dit que vous allez m’entendre et me lire encore quelques années!

 

 

 

 

 

Tout est permis

Dans les dernières années, j’ai rarement été enchantée d’une rencontre du plan d’intervention scolaire autant que je l’ai été aujourd’hui.  C’est pas peu dire.

Classe COM-TSA

Fiston est en classe COM-TSA depuis le début de l’année. Ce n’était pas mon premier choix, loin de là. Mais des fois, on n’as pas le choix de se rendre compte que le régulier ne fonctionne plus pour un enfant. C’est encore plus difficile à accepter quand cet enfant réussi ses années scolaires avec des notes supérieures à la moyenne. Mais à quel prix cette réussite?

Fiston n’a pas réussi sa cinquième année. Après tant d’années à faire des efforts, il a simplement refusé de continuer à ce rythme. Résultat?  Absence de notes à son bulletin pour la deuxième et troisième étapes de sa cinquième année. Plusieurs facteurs ont contribué à cet état de fait. Un manque de confiance envers une école qui ne le respectait pas dans ce qu’il est; une médication qui ne fonctionnait plus; peut-être même un épuisement autistique.

Chose certaine, les intervenants de l’école précédente ne le comprenait pas et ne voyait pas au delà de son autisme. C’était une bibitte ben compliquée pour eux.

Donc, fiston est maintenant en classe COM-TSA, soit une classe spécialisée composée de sept enfants, tous autistes, mais tous différents. L’enseignante est accompagnée en permanence par une technicienne en éducation spécialisée (TES), en plus de pouvoir compter sur une psychoéducatrice et d’autres intervenants spécialisés.

Située dans une plus petite école que la précédente, la philosophie de cette école est très différente. On prône le respect de l’enfant et de ses particularités. On va au rythme de l’enfant.

Depuis le début de l’année, le but de la nouvelle école était que fiston demeure en classe. À son ancienne école, fiston passait 99% de son temps à l’extérieur de la classe avec sa TES, en permanence dans un local totalement inadéquat pour un autiste (bruyant, entre le gymnase et la cuisine!!!).

La nouvelle équipe-école s’était préparée à accompagner un enfant qui ne restait pas en classe. À la première journée, fiston est sorti quelques minutes. À la deuxième, il y est resté pour ne plus en ressortir.  Parfois, il demande à aller prendre une petite marche ou avoir une discussion avec la TES dans le local de retour au calme.

Parfois.

Il est maintenant en permanence dans sa classe depuis plus de deux mois.

Première victoire pour l’école et fiston.

Il fait ses travaux, ses devoirs, ses leçons. Il fonctionne très bien en classe. Participe, s’intègre, etc. Les objectifs du plan d’intervention précédemment établi à l’ancienne école, sont maintenant atteints.

Objectifs établis il y a plus de deux ans.

Objectifs atteints en deux mois.

WOW.

Les nouveaux objectifs du plan d’intervention

À ma première lecture du nouveau plan d’intervention, une chose me surprend agréablement: la liste des forces de mon enfant.

Là où précédemment on avait fait une liste de quatre forces assez génériques, ici il y en a une bonne dizaine. Toutes ‘sur la coche’ comme on dit. Fiston y est décrit de façon tellement juste, que j’en ai les larmes aux yeux. Des forces magnifiques sur lesquelles il peut s’appuyer.

Finalement, des personnes voient mon enfant de façon aussi positive que je peux le voir.

Voir un enfant pour ce qu’il est, au-delà de l’autisme, est une qualité que bien peu d’organisations scolaires maîtrisent. Cette équipe-là, oui.

Deuxième victoire pour l’école.

Au cours des prochains mois, l’école aura pour objectif d’intégrer fiston au régulier. Classes régulières pour de l’art plastique, science et techno et probablement même français. On l’intégrera également dans une classe régulière du service de garde pour l’heure du dîner.

Fiston fait face à une seule grande difficulté. Les amis. Ma crainte de l’envoyer dans une classe spécialisée était justement le manque d’amis. Il aurait fait le tour assez rapidement des sept amis de sa classe. Fiston a besoin de diversité:  diversité neurologique et diversité d’amis. Et effectivement, après deux mois de fréquentations, fiston a besoin de changement.

Fiston est un fin observateur. Il a vu les schémas de chacun de ses amis de sa classe. Il sait ce qui amène des désorganisations chez ses comparses. Il comprend la dynamique du groupe avec un leader négatif qui entraîne les autres. Et il choisit de ne pas les suivre. Ça prend beaucoup de courage, dans une classe de seulement sept enfants, pour ne pas faire comme les autres.

L’inscription au secondaire

Fiston fait maintenant sa sixième année. Bien qu’il n’y ait pas de notes à son bulletin en cinquième année, l’équipe a choisi de lui faire passer sa sixième année directement en misant sur son haut potentiel. Le secondaire se dessine donc à l’horizon. Et c’est une très grande transition.

À partir du moment où un enfant est inscrit dans une classe spécialisée, le parent perd un peu de sa capacité à faire des choix pour son enfant. C’est comme ça dans notre commission scolaire. Cette dernière décidera, sur recommandation de l’école primaire en collaboration avec les parents, à quel endroit l’enfant pourra le mieux poursuivre sa scolarisation. Cette information, on ne me l’avait pas transmise avant le déplacement de fiston vers une classe COM-TSA. Je l’ai apprise récemment en voulant faire l’inscription de fiston au secondaire. Si j’avais su… Mais je n’ai pas encore dit mon dernier mot…. j’ai quand même inscrit fiston au secondaire et il est accepté au régulier. Pas dans une concentration, surtout robotique qu’il aurait adoré!, mais il est inscrit. On verra bien en février 2019. Je les attends de pieds fermes. Et je suis convaincue que l’école saura faire une bonne recommandation au comité de sélection.

En attendant, fiston crie à l’injustice! et il a raison. Un enfant aussi brillant que le mien ne peut aller dans la concentration qui l’intéresse, ou pour laquelle il serait un atout, et ce, à cause de  de sa différence neurologique, pas de son intelligence ni de ses notes. (Fiston parle de sa passion de la de robotique depuis sa troisième année…)

L’école pense à nos enfants différents? NON, pas du tout. L’école intègre nos enfants différents? NON, le système scolaire les dirige vers la voie de garage.

L’impact du langage conceptuel SACCADE

Je peux vous le dire, personne ne mettra fiston sur une voie de garage. Personne. Je travaille fort pour donner des atouts à fiston. Prof privée en adaptation scolaire à la maison et le langage conceptuel SACCADE.

Je suis vendue SACCADE. J’adore ce modèle. J’ai fait toutes les formations SACCADE. Je l’utilise à la maison. Fiston est suivi depuis plus de deux ans directement à la clinique.

Et vous savez quoi? Fiston l’utilise par lui-même, sans le dessiner ou l’écrire. Il est maintenant intégré dans son cerveau.

Je vois bien les progrès qu’il a réalisé au cours des années. Il est beaucoup moins statique (certains utilisent rigide). Sa pensée s’est mise en mouvement. Il est capable de faire des choix, d’analyser des situations et d’en tirer des conclusions, de voir les alternatives à ses actions, de communiquer ses émotions et de ressentir son corps. Ce qu’il reste à travailler? La communication ainsi que l’acceptation de la différence. Deux difficultés communes à tous les enfants. On progresse énormément.

Et ce que l’on me soulignait aujourd’hui au plan d’intervention, c’est la différence évidente entre fiston et les enfants qui n’utilisent pas le langage conceptuel. La différence est phénoménale. Des problèmes de comportement? fiston n’en a aucun. Des problèmes de transition? Non, réglé. Des non-sens? quelques-uns, surtout en raison des relations sociales mais vous, comprenez-vous toujours le pourquoi des actions de certains? Non? Moi non plus. Alors on est dans la norme.

Il n’y a peut-être pas encore de données scientifiques sur le modèle SACCADE ($$$) mais croyez-moi, il fonctionne! L’investissement en vaut la peine. Fiston est un bel exemple de réussite.

Et pour les personnes qui ne peuvent se payer ces services au privé, je vous invite à demander des subventions à des fondations ainsi qu’à des organismes régionaux en autisme. Beaucoup de fonds sont disponibles pour les formations et les suivis en clinique. Il suffit de faire la demande et d’inscrire son enfant sur la liste d’attente de SACCADE. Parce que oui, le mot se passe et cette clinique est de plus en plus en demande.

En passant, je ne reçois aucune compensation financière pour mes commentaires sur SACCADE. Aucune.

La suite

Bien que le mois de novembre soit là et qu’une certaine fatigue s’installe, fiston poursuit sa route. Cette route sera-t-elle une évolution constante? Pas nécessairement. L’autisme a la particularité de parfois faire des virages à 180 degrés. Mais l’espoir d’une belle année est encore bien présent. Avec l’appui d’une équipe-école compétente, tout est permis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Une place pour fiston

C’est le cœur un peu gros que je me suis présentée aujourd’hui, avec fiston, à la rencontre des intervenants de la nouvelle école. Nous étions déjà passés la semaine précédente pour  voir l’école de l’extérieur. Il nous restait à visiter les lieux et à rencontrer les intervenants et la prof.

Les premières impressions

Les gens sont charmants, le personnel est accueillant, l’atmosphère de l’école est agréable. Il y a de beaucoup de lumière naturelle.

Les locaux pour les classes COM-TSA sont situés à une extrémité de l’école, accompagnés de deux espaces pour un retour au calme.

On rencontre la technicienne en éducation spécialisée de la classe Mme D.  ainsi que sa prof, Mme N. Deux perles qui travaillent depuis plusieurs années ensemble. Les installations de la classe sont très apaisantes. C’est charmant. Il y a même des poissons.

Il y a Mme B. du service de garde et Mme la directrice. Oups, sans oublié la psychoéducatrice.

Mes premières impressions sont comme lors de ma première visite. Je ne pensais pas qu’un endroit pouvait être aussi chaleureux pour des autistes. Une philosophie d’inclusion très présente. Des possibilités, des ouvertures. Des coups de cœur. De la compassion.

Je suis contente que fiston ait ces gens sympathiques autour de lui qui connaissent les réalités de l’autisme. Quand on souligne une particularité, on est rapidement compris. Les solutions possibles abondent.

La réaction de fiston

Je pense que fiston était content, il s’est promené dans toute l’école. Il a posé des questions, remis certaines de mes observations sous leur vraie jour (!). Mais surtout, il me disait qu’il était content d’aller dans un endroit avec des autistes comme lui, et des gens qui comprennent l’autisme. Il pense qu’il sera mieux accepté dans ce milieu. Il a déjà renoué avec une amie de son ancienne école et connaît un des garçons de sa classe. C’est un bon départ.

Et le je crois. Non, je n’ai pas de lunettes roses. Elles ne sont pas teintées du tout! L’expérience de ces femmes parle pour elles. Beaucoup même.  Avoir eu cette directrice pour régler des problèmes depuis la deuxième année? Sans commentaire.

Est-ce que c’est la place pour fiston ? Non fiston aurait dû être inclus au régulier, mais l‘inclusion au régulier est un mirage qui se dissipe rapidement.

Est-ce que c’est une bonne place pour le développement et le cheminement de fiston? Certainement. Ces intervenants sauront bien accompagner fiston dans l’apprentissage de l’apprentissage. Ben oui, des fois il faut apprendre comment apprendre.

Sommes toutes, bien que mon enfant ne soit pas inclus en classe régulière, il est entre des mains qui sauront le guider, le faire progresser, et j’ose espérer aussi l’aimer.

 

Un vote pour l’inclusion

Ouf, ça fait un petit bout de temps que je n’ai pas donné de nouvelles de la scolarisation de fiston. J’ai dû prendre une décision difficile en juin. J’ai encore de la difficulté à l’accepter…

Pourtant, c’est la rentrée cette semaine. J’aurais dû avoir fait la paix avec tout ce qui s’est passé pendant l’année scolaire 2017-2018. Et ben non, ça ne passe pas. Et c’est le bon moment pour le dire!

Retour sur 2017-2018

Fiston a terminé son année scolaire à la maison. Il n’a toutefois aucune note à son bulletin puisqu’il est sorti de classe depuis novembre 2017. L’école, malgré toutes les interventions humaines, n’a pas réussi à le réintégrer.

Au plus fort de la crise en février 2018, fiston a été hospitalisé de jour avec scolarisation adaptée pendant 10 semaines. Bilan: on a fini par me dire que fiston n’avait pas de trouble du déficit de l’attention… Bien qu’il ait des problèmes d’attention, ceux-ci sont plutôt liés à son autisme. Le médecin expliquait qu’auparavant, on ne pouvait donné le diagnostique de trouble de déficit de l’attention à un autiste. Interdit par le DSM-4 mais maintenant accepté dans le DSM-5… Donc, exit la médication pour le TDA. C’est ce qui rendait apparemment fiston très anxieux.

Deuxièmement, on a failli apposer l’étiquette de trouble de l’opposition à fiston. Je me suis lancée dans un débat avec le médecin. Il n’était pas question que fiston soit étiqueté TOP. C’est simple, c’est l’anxiété qui fait que fiston utilise toutes sortes de stratégies pour fuir les efforts. Ça s’applique (peut-être) à un enfant neurotypique (je ne connais pas assez ce trouble…) mais pas à mon enfant autiste. Neni. Pas du tout. J’ai mis le médecin sur la piste du Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children qui ressemble tout à fait à fiston et dont je vous ferai un topo dans un prochain article.

Autre difficulté de fiston, il me disait qu’il ne pouvait laisser monter trop les émotions dans sa classe. Quand la pression est trop haute à l’intérieur, il doit trouver un endroit calme sans bruit pour se ressourcer. Il n’y en avait aucun à l’école. Fiston avait un local, non fermé par le plafond, entre le gymnase et la cuisine. Vous imaginez le vacarme? Une fois je me suis présentée pour discuter avec la technicienne en éducation spécialisée de fiston pour présenter la nouvelle routine (voir Y a-t-il encore de l’espoir?). Le bruit était infernal. Les éducatrices du service de garde qui terminaient leur service allaient faire leur vaisselle dans la cuisinette. Les éclats de rire et les conversations qu’elles avaient! Oh-là-là! et fiston était pris dans cet espace à longueur de journée! Ouf!!!! Fiston me disait ne faire donc aucun effort académique pour ne pas avoir à se calmer étant donné qu’il n’a pas de place sans bruit. Ça me brise le cœur!

Fiston à l’école vs fiston à la maison

Après son hospitalisation, fiston a terminé son année scolaire à la maison, avec une prof privée qui devait venir six heures par semaine pendant deux semaines. Elle a finalement fait 12 heures en une semaine. On avait dit à la prof de se préparer au pire, que fiston pouvait se montrer très désagréable, renfermé, faisant du mutisme. Elle n’a vu qu’un enfant qui avait soif d’apprendre, disposé à le faire selon son rythme. En effet, nous avons instauré la routine du 45-15 : 45 minutes d’apprentissage et 15 minutes de pause à son choix, quatre périodes par jour. Il a réussi à faire la moitié du cursus scolaire en mathématiques et français en deux semaines. Une semaine avec moi et une avec elle. Un exploit incroyable pour un enfant qu’on disait désagréable.

Un choix déchirant

Pendant le mois de juin 2018, j’ai dû discuté de l’avenir scolaire de fiston. Ma volonté était qu’il réintègre son école de quartier, au régulier, mais en adaptant un local pour lui. Après tout, ce n’est pas le seul enfant fréquentant cette école qui a besoin de se calmer? Tous les enfants ont besoin parfois de faire un tour au coin calme. Alors pourquoi ne pas investir un petit 10 000 $ pour fermer le plafond du local et l’insonoriser? La TES à temps plein a coûté beaucoup plus cher en une année, non????

Ben non, les excuses habituelles quoi! On manque de place, on n’a pas les moyens, il faut mettre la ventilation. Il faut-ci, il faut-ça. Pas moyen de moyenner avec ces gens. Un seul mot pour les définir : rigidité!

On m’a donc proposé de transférer fiston dans une autre école.

Premièrement, il n’y avait de possibilité de le transférer dans une classe régulière de type sensoriel, i.e. avec intégration d’enfants autistes dans la classe régulière mais avec tous les services adaptés aux autistes. Niet. Pas de place.

Deuxièmement, on me proposait une classe COM-TSA dans une certaine école. Jamais de la vie! Vous savez quand vous entrer dans un milieu et vous sentez toute l’atmosphère négative d’un endroit triste et qui en arrache? Non catégorique de ma part.

On a fini par me proposer une classe COM-TSA dans une petite école de quartier. Je suis allée la visité pleine d’appréhension. Le personnel est agréable, l’endroit est convivial, la classe est adaptée, seulement sept enfants autistes. La direction semble compétente. Mais surtout, il y a des ouvertures pour fiston. Possibilité d’intégrer une classe régulière pour une certaine matière, entre autre. Pas de ségrégation si l’enfant est capable. Bon ça part bien. J’ai finalement accepté le transfert vers cette école.

C’était une des décisions les plus difficiles de ma vie. Sortir fiston d’un milieu régulier, malgré son haut potentiel et son haut niveau de fonctionnement. J’ai pris cette décision seule, isolée, accompagnée seulement des intervenants du public qui me soulignaient comment c’était sa structure TSA qui le limitait.

La structure TSA est limitante si on ne choisit pas les bons outils pour aider nos enfants. POINT FINAL. À partir du moment où l’on investit à la bonne place, la structure TSA est moins limitante et on peut accéder au potentiel de l’enfant.

Un local calme et apaisant est essentiel pour un enfant TSA dans une école régulière. En plus, on souligne l’inclusion le plus possible au Québec. Ben laissez-moi vous dire qu’on a prit la solution facile pour fiston. Je crois encore et toujours que dans un milieu où il y aurait eu un endroit sécuritaire pour un retour au calme, fiston aurait pu fonctionner dans une école régulière. Je ne comprends pas encore comment on peut être aussi inhumain…

Ce que nous réserve l’avenir

Fiston commence sa scolarisation dans la nouvelle école ce jeudi. Il a bien réagit à la nouvelle de son changement d’école. Il est triste de quitter ses amis, de ne pas savoir en quel niveau scolaire il sera… de ne pas être un chiffre pair dans la classe (7 enfants!!!!!).

J’espère que ce changement sera bénéfique pour nous tous parce que, sincèrement, le niveau d’énergie est faible pour ma part. Je suis épuisée de toutes ces batailles, de toutes ces décisions difficiles, de ces combats menés seule.

Mais je ne suis pas seule à vivre cette situation. Beaucoup de parents font face à des commissions scolaires rigides. Nos enfants sont statiques, mais nos institutions sont rigides. Il y a une grosse différence. Nos enfants restent humain malgré tout, nos institutions ne le sont pas toujours. Des exemples?

Il y a cette famille qui déménage au Nouveau-Brunswick pour l’inclusion en classe régulière.

Il y a une autre famille qui fait une levée de fonds pour adapter un local dans une école publique.

Il y a cette autre famille monoparentale qui fait une levée de fonds pour financer la scolarisation à la maison, non par choix mais par obligation.

Non mais, on pourrait pas espérer un meilleur accueil pour nos enfants que celui qu’on leur fait en ce moment? C’est le temps de changer des choses! Lançons un nouveau slogan pour nos partis en campagne :

Un vote pour l’inclusion!

#unvotepourlinclusion

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les effets du #metime

Depuis plus de six semaines que je suis en arrêt de travail. L’état de fiston, ses besoins, ses crises, etc.,  combinés à mes responsabilités professionnelles étaient rendus trop lourds à gérer. Il fallait que je laisse tomber quelque chose. Et bien que je ne voulais pas du tout laisser tomber mon travail, je n’ai pas eu le choix. Travail vs fiston, c’est fiston qui l’emporte.

Il n’y avait plus d’espace, intérieur et extérieur, pour que je me sente bien.

Six semaines à me chercher dans la maison, à essayer de dormir pour reprendre un peu du sommeil perdu, à écouter la télé, à prendre des marches; en fait, six semaines à tourner en rond.

Pour aller mieux, et ne plus retomber, je devais trouver de l’espace. De l’espace extérieur j’en ai trouvé. Mes marches quotidiennes m’ont aidée à être un peu plus en contact avec l’extérieur. J’ai souvent rencontré un monsieur à la retraite qui faisait le même trajet que moi. On a placoté de tout et de rien. Surtout de rien, et ça m’a fait du bien.

Les premières semaines ont aussi été intenses avec fiston. Il n’allait pas bien du tout à l’école et passait beaucoup (trop) de temps à la maison. Ensuite, les choses se sont mises en place et il a été hospitalisé le jour pour poursuivre son évaluation diagnostic. Les premières semaines à l’hôpital ont été difficiles. Il n’y avait plus d’espace dans lequel je me sentais bien. Les crises de fiston prenaient beaucoup de place. Les appels de l’hôpital, les rendez-vous avec le médecin, les rencontres d’historique avec la travailleuse sociale. Tout ça était très exigeant à vivre.

Alors, je restait sur mon divan, brûlée. Je ne dormais que quelques heures la nuit. Et que quelques minutes le jour. Toujours à essayer de dormir mais sans jamais réussir à atteindre le sommeil. Toujours à essayer de me reposer, mais sans réussir à apaiser mon esprit.

Par chance, une fin de semaine de répit était prévue. En en même temps, un week-end de mamans, le #MeTime m’était proposé par Facebook. Je l’ai regardé souvent passé dans mon fil d’actualités. Intéressée mais pas complètement décidée. C’était loin, c’était des sous, c’était des inconnues, c’était plein d’excuses.

J’ai quand même pris la décision d’y aller.

J’en avais déjà parlé à ma travailleuse sociale. Il fallait que je trouve de l’espace à l’intérieur de moi pour mieux aller. J’avais beau avoir du répit, une gardienne régulièrement, tout ce que je faisais pendant ces moments-là était les courses, du ramassage, de l’esclavage. Pas de moments de douceur pour moi.

Cette fin de semaine a été très révélatrice pour moi. Cet espace intérieur que je cherchais si désespérément m’a été offert. Yoga, respiration, dessin, spa, et des femmes avec un bagage incroyable.

Le vide en moi

Donner de l’amour à son enfant, c’est facile me direz-vous. Mais donner de l’amour quand tu sens que toi-même tu n’en as pas, c’est épuisant. Tu te vides littéralement. Il faut qu’il y ait une source quelque part pour t’aider. J’en étais rendue là avec fiston. De l’amour pour lui et pour moi, il n’y en avait pas beaucoup. Je me sentais seule, je me sentais vide, je ne me sentais pas aimée du tout.  Onze ans d’isolement et de monoparentalité, ça comporte un prix.

Je le sentais terriblement en moi ce manque d’amour. Des câlins par-ci par là ne peuvent combler ce vide immense.  J’étais littéralement en manque d’amour.

Aller plus loin

Prendre soin d’un enfant à besoins différents me ramène beaucoup dans mes manques, dans mes déficits, dans mes espoirs déçus. Ce qui fait que je suis un bon parent pour cet enfant, c’est que je me remet en question, que j’identifie mes forces, mes déficits et mes manques.  Et que malgré tous ces manques et déficits, je continue.

J’ai pris une chance d’aller à cette fin de semaine. La route, les inconnues, les sous. Tout ça aurait pu mal tourner.

Mais les effets bénéfiques ont été plus grands qu’escomptés.

J’ai découvert des mamans qui me ressemblaient. Des mamans pleines d’amour de la vie et des autres. J’ai moi-même trouvé que je pouvais donner de l’amour à ces femmes exceptionnelles. La grande surprise.

J’ai laissé partir quelques bagages émotionnels. J’ai laissé aussi tomber quelques doutes.

Mais j’ai aussi trouvé de l’amour pour moi.  Ce mot qui flottait comme un manque dans mon environnement depuis quelques mois est maintenant une bouée sur laquelle je m’appuie.

Je dors mieux, je suis plus active. Je suis moins dans l’attente, plus dans l’action.

Plus dans l’amour.

Mon café a meilleur goût le matin. Merci #MeTime.

PS: Je suis même en train de remplir la demande de chien Mira pour fiston. J’ai été convaincue en fin de semaine par des âmes bienveillantes.

 

 

 

 

Le sentiment d’échec/feeling of failure

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Faire des bêtises

Tous les parents d’enfants autistes le savent. Quand on fait une gaffe avec nos enfants, c’est plus difficile à défaire. Des excuses ne suffisent pas. Il faut retrouver la façon dont la gaffe s’est imprégnée dans la structure autistique de l’enfant, la déconstruire, et ensuite reconstruire. Ça ne se fait pas du jour au lendemain, ça peut pendre des mois, des années. Mai encore faut-il avoir accès à l’enfant.

Faire des bêtises, c’est humain vous allez me dire. Ben oui, je le sais. Ça m’empêche pas de stresser pareil. Je sais qu’avec fiston, la gaffe peut s’imprégner longtemps.

Si vous suivez ce blogue depuis quelques temps, vous savez que fiston n’est plus scolarisé vraiment. Il va à l’école, oui, mais il n’apprend pas de matière académique. Il passe le temps.

Dernièrement, on m’a gentiment souligné le fait que j’en avais peut-être trop fait pour fiston. Qu’il n’est probablement plus capable d’entendre les adultes lui dire quoi faire et comment le faire. Suivi chez Saccade, l’ergothérapie à la maison, suivi du CRDI pour travailler les routines d’autonomie, les scouts… tout ça serait trop pour fiston, en plus des journées passées à l’école.

Hummmmm.

En ce moment, je ne sais plus quoi penser. J’ai un puissant sentiment d’échec qui se pointe le bout du nez sur l’ensemble de l’oeuvre. Dans une société qui nous dit d’y mettre les efforts, qui nous rabat constamment les oreilles avec ‘as-tu travaillé assez fort? as-tu étudié suffisamment? T’es-tu entraîné assez?’ est-ce correct de dire j’en ai assez fait et les résultats ne m’appartiennent plus? Soyons clair ici, les résultats c’est le bien-être de mon fils, pas ses résultats scolaires ou sa vie sociale. Son bien-être total, physique et émotionnel.

Est-ce normal de prendre sur mes épaules le fait que mon enfant soit déscolarisé à même le système éducatif ? Est-ce normal de l’envoyer rien faire à l’école? Lui qui me dit s’ennuyer pendant ses journées?

Mais pourquoi ce sentiment d’échec si fort?

Une trahison est venue de bien plus proche de moi. En 2011, j’ai eu une belle claque en pleine face de ma sœur. Elle me disait que j’étais une mauvaise mère, et que mon fils était un garçon super intelligent et qu’il souffrait de ma rigidité…. De me prendre des antidépresseurs pour lui laisser du lousse…

J’ai porté en moi et internalisé cette accusation. Et je l’ai bien portée. Pendant 5 ans je me suis répétée que ce n’était pas si pire que ça, que je me faisais des idées, que je devais être trop faible pour le défi que représentant mon fils.

Oh que fiston peut être tout un défi. Parfait à l’extérieur, il savait exactement quoi faire pour être accepté en société. Il observait le genre de comportement qui était attendu en public et le reproduisait. Mais une fois à la maison, OUCH! Le malin sortait. La seule place où il avait droit d’être lui même. Souvent, il ne comprenait pas le pourquoi du comportement adopté, et c’est là que le non-sens intervient et la crise approche. Bref j’étais la seule à voir les crises. Jusqu’à ce que mes amies me visitent chez moi et soient témoins de violentes crises de fiston. C’est dans ces moments que je réalisais que je n’étais pas une mauvaise mère, mais bien une mère qui ne savait pas à quoi elle faisait face.

Si je n’avais pas cru cette accusation de ma sœur, je serais probablement allée chercher de l’aide plus tôt…. Notre parcours aurai-t-il été différent???

Mais vous savez quoi? je ne me suis pas complètement guérie de ce jugement rapide. Plusieurs fois dans mes interventions, quand je suis sur le bord de faire une gaffe, ou quand j’en ai effectivement faite une, ou que fiston ne fonctionne plus à l’école et à la maison, ce foutu sentiment d’échec de mère me rattrape; cette petite voix qui me dit de me prendre des pilules. Surtout quand je suis fatiguée et que la charge mentale est trop lourde à supporter. Même quand on m’a annoncé le diagnostic, mon premier réflexe a été de demandé si j’étais une mauvaise mère….

Alors aujourd’hui,  je réfute l’accusation de mauvaise mère. J’y mets fin ici et maintenant. Je me libère des paroles blessantes.

Je suis une excellente mère, qui trouve des solutions créatives, qui va plus loin et s’informe, s’éduque énormément et prends bien soin de son enfant et de ses particularités. Ai-je réussi sur tout? J’en fais trop?? L’avenir nous dira comment et sur quoi on aura réussi.

Vais-je encore gaffer avec fiston? Certainement parce que je suis une excellente mère, parfois indigne. Et je l’assume.

Vais-je gaffer avec vous également? Bien sûr, je suis un humain parfaitement humain.

Mais gare à vous si vous osez porter un jugement sur mes capacités parentales.

 

English version

Making mistakes

All parents of autistic children know this. When we make a mistake with our children, it’s harder to undo. Excuses are not enough. It is necessary to find the way in which the blunder was impregnated in the autistic structure of the child, to deconstruct it, and then to rebuild. It does not happen overnight, it can hang for months, years, that is, if you have access to the child’s structure…

To make mistakes is human you will tell me. Yeah, I know it. It does not prevent me from stressing out each time I make one. I know that with my son, the repercussions of my actions can have consequences for a long time.

If you’ve been following this blog, you know that my son is no longer really schooled…. He goes to school, yes, but he does not learn any academic subject. He spends time there. Since November.

Recently, I was kindly pointed out that I may have done too much for my son. That he is probably no longer able to hear adults tell him what to do and how to do it. Follow-up at Conceptual language, occupational therapy at home, work on autonomy routines with social services, scouts … all that would be too much for my son, in addition to days spent at school.

Hummmmm.

At this moment, I do not know what to think. I have a strong sense of failure that shows up on my whole life as a mom. In a society that tells us to put the effort into it, which constantly shrugs our ears with ‘did you work hard enough? did you study enough? Have you trained enough?’ Is it okay to say I’ve done enough and the results do not belong to me anymore? Let’s be clear here, the results are the well-being of my son, not his academic achievements or his social life. His total well-being, physical and emotional.

Is it normal to take on my shoulders the fact that my child has not been properly schooled in the education system? Is it normal to send him to school knowing that he his not learning? He who tells me to be bored during his days…

But why this feeling of failure so strong?

A betrayal came from someone real close to me. In 2011, I had a nice slap in the face from my sister. She told me that I was a bad mother, and that my son was a super smart boy and he suffered from my rigidity …. To take antidepressants so I could leave him be.

I carried inside and internalized this accusation. And I did it well. For 5 years I told myself that the situation with my son was not that bad, that I had ideas, that I must be too weak for the challenges that my son represents.

Oh! My son can be quite a challenge! Perfect outside, smart enough to know exactly what to do to be accepted by all. He observed the kind of behavior that was expected in public and reproduced it. But once at home, OUCH! Everything was coming out. The only place where he had the right to be himself. Often, he did not understand why he adopted those ‘good’ behaviors, and this is where nonsense comes in and the meltdowns occur. In short I was the only one to see the meltdowns. Until my friends visited me at home and witnessed violent bouts of my son. It was in those moments that I realized that I was not a bad mother, but a mother who did not know what she was facing.

If I had not believed my sister’s accusation, I would probably have gone for help sooner. (But would the outcome be different???)

The worst part is, until today, I realized I had not healed that quick judgment. Many times in my interventions, when on the verge of blundering, or when I actually make a mistake, this damn feeling of failure catches up with me; this little voice that tells me to take pills because it is too hard. Especially when I’m tired and the mental load is too heavy to bear. Even when the diagnosis of high functioning autism was announced in 2016, my first reflex was to ask if I was a bad mother ….

So today, I refute the accusation of bad mothering. I’m ending it here and now. I free myself from those hurtful words.

I am an excellent mother, who finds creative solutions, who goes further and informs herself, educates herself  and takes good care of her child. Have I succeeded on everything? Am I doing too much? The future will tell us.

Will I still blunder with my son? Certainly because I am an excellent mother, but sometimes unworthy.

Will I make mistakes with some of you? Of course, I am a perfectly human human.

But be careful, do not dare to judge my parenting abilities…

 

 

 

En attendant le redoux

C’est cyclique. À chaque année, fiston commence à aller mal en novembre. C’est immanquable. De novembre à février. Tous les ans depuis ses quatre ans. Sept ans de suite…

J’ai essayé la vitamine D, la luminothérapie, le langage conceptuel, les visites d’une psychoéducatrice, des psychologues, des visites chez le médecin. Rien n’y fait. Rien ne peut arrêter ce cycle.

Et une fois que le cycle est enclenché, rien ne peut l’arrêter. C’est une lente descente aux enfers.

J’y laisse beaucoup de mon énergie. Beaucoup de mon espoir.

Tranquillement le désespoir s’installe. Rien ne va plus. Ni pour lui, ni pour moi.

Aujourd’hui nous avions deux rendez-vous importants. Le premier avec son pédiatre accompagné d’une résidente, le deuxième pour le plan d’intervention, la rencontre convoquée d’urgence à l’école. Le tout entrecoupé d’un déjeuner avec une amie.

Première ronde: le pédiatre

Avant d’arriver chez le médecin, je me disais que j’exagérais peut-être un peu. Que c’était pas si mal que ça, que ça doit être moi qui est fatiguée et que ma patience est épuisée.

C’était avant de le voir agir dans le bureau du médecin… mutisme total et complet, et pourtant, quelques minutes plus tôt, il babillait allègrement. Aucune volonté de répondre aux questions. Que des grognements comme un ours, la tuque enfoncée jusqu’au menton. J’ai eu une petite lueur de honte qui s’est pointée en moi. S’il y a une place où je ne devrais jamais avoir honte de mon enfant, c’est bien dans le bureau du médecin! Vite chassée par l’empathie du médecin, j’ai pu bien intervenir avec fiston lui demandant de signifier par un hochement de tête s’il était d’accord ou non avec ce que je disais. Que je pouvais me tromper dans mes observations, étant donné sa difficulté à communiquer. Il a pleuré à la fin … incapable de me dire le pourquoi, et incapable de s’en souvenir quand je lui ai demandé plus tard.

À la fin de la consultation, il a  été convenu que fiston serait référé encore une fois en pédopsychiatrie à l’hôpital. Des mois d’attente. J’ai beaucoup apprécié l’humilité du médecin qui me disait qu’il était impuissant devant la détresse de fiston, qu’il ne lui prescrirait pas de médicament sans savoir le problème.

Deuxième ronde: la rencontre à l’école

Ouf!

Douze personnes autour de la table. Des psychologues, des éducatrices spécialisées, des partenaires, tous y étaient. Après un état de situation de la direction et de ma part, les échanges ont commencé. Je dois dire que mes attentes étaient peut-être un peu élevées. Étant donné le niveau de compétence présent à la table, j’espérais de nouvelles solutions. Rien. En fait, tout a été essayé à l’école.

Si l’an passé, je me suis battue pour la reconnaissance du diagnostic, cette année, tout le monde rame dans la même direction. Aucune intervention divergente. Aucune, si ce n’est fiston. Il est totalement à contre-courant de tous les adultes. Il fait une réaction sévère à toute intervention de la part d’un adulte. Personne n’a de porte d’accès ouverte. Elles sont toutes fermées, y compris la mienne.

Neurotypique et adulte, deux mots que fiston ne peut plus supporter.

C’est difficile pour une maman de regarder l’ensemble des intervenants ne pas arriver à une solution qui donne de l’espoir. Pas parce qu’ils n’essaient pas. Pas par manque de volonté. Mais beaucoup de choses ont été essayées, peu fonctionnent.

La fameuse phrase ‘si tu connais un autiste, tu connais un autiste‘ (auteur??) est tellement vraie! Il faut des solutions créatives et originales pour chacun de nos petits amours. C’est beaucoup d’essais-erreurs. Et ce qui fonctionne pour un, ne fonctionne pas nécessairement pour l’autre. Parfois, la réponse est de les retirer du système d’éducation. Mais est-ce vraiment une solution ou est-ce un moindre mal? Je la contemple cette solution mais comment y arriver? Mystère et boule de gomme!

Il en est ressorti qu’un comité clinique serait mis en place avec les intervenants de l’école, de la commission scolaire, du CRDI et de l’OPHQ afin d’étudier exactement ce qui a été fait et ce qui peut encore être essayé. On m’a gentiment dit que le parent n’était pas invité. Et savez-vous quoi? Tant mieux. Mon assiette est pleine et mon niveau d’énergie bas.

Finalement, la demande pour une réévaluation en pédopsychiatrie est appuyée par tous les intervenants. Trouble anxieux peut-être… si confirmé, médication…

***

Ce soir, je regarde l’ensemble de notre histoire et je suis triste.

Triste parce que nous avons connu une belle progression depuis le diagnostic, et que celle-ci est complètement disparue du radar. Elle se cache, avec la tuque enfoncée jusqu’au menton. Elle réapparaîtra certainement un jour.

Triste parce que tout le monde rame dans la même direction, mais les résultats n’y sont pas. J’avais tellement espoir.

Triste parce que je n’ai pas de solution à court terme pour que nous nous sentions mieux maintenant, tout de suite… Combien de temps va durer ce marasme? Ai-je raison d’espérer un redoux en mars, comme par les années passées?

Triste parce que j’ai un petit garçon qui souffre. Et que je ne sais pas comment l’aider.

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La forteresse

J’ai été absente de mon blogue depuis novembre 2017. C’est à peu près à ce moment que les choses ont commencé à mal aller pour fiston. Beaucoup de changements à l’école…

Le 3 novembre dernier on révisait le plan d’intervention de fiston. voilà ce que j’avais à en dire, article que je n’ai pas publié…

***

Novembre 2017. Pour l’instant, fiston passe très peu de temps en classe depuis le changement d’enseignante. La direction d’école est consciente qu’il y a beaucoup de choses qui ont changé en un mois : nouvelle enseignante, nouvelle routine, nouvelles règles dans la cour d’école, etc. Fiston réagit beaucoup à tous ces changements et je crois qu’il revit également ce qui s’est passé l’an passé. Les autistes ont la particularité de ne pas vivre les émotions sur le moment, mais de les vivre plus tard. On ne sait pas quand, ni comment les émotions se manifesteront. Mais je pense qu’on est en plein dedans parce que l’an passé, il n’a pas ‘processé’ le tout.

Son éducatrice (TES) passe maintenant tout son temps avec fiston, c’est du 1-1. Mais la direction et le personnel ont mis en place un système pour qu’il puisse retourner en classe sur une période de six semaines. On progresse. Fiston continue tout de même à avoir de bonnes notes en faisant ses examens à l’extérieur de la classe. Et il a fait un superbe présentation orale. Si tout va bien, on va intégrer le portable sous peu.

La progression y est parce qu’il ne se désorganise pas.

Je considère que, même si fiston est peu en classe pour le moment, on n’est pas à la même place que l’an passé. Tout le monde était dans le bateau aujourd’hui et tous cherchaient des solutions. Finalement.

Ça fait toute la différence, l’engagement de la direction, de l’enseignante et de l’éducatrice. Ça fait du bien de ne pas être la méchante qui essaie de protéger son fils à tout prix. Que finalement on voit fiston de la même façon que moi je le vois depuis 16 mois.

***

Janvier 2018.

Fiston passe moins de 15 minutes en classe par jour.

Fiston est continuellement avec sa TES.

Fiston fait très peu d’apprentissages.

Fiston ne fait pas ses devoirs.

Fiston passe son temps à jouer aux jeux vidéo quand il est à la maison, que ce soit à l’ordi ou sur sa tablette. Oubliez les interactions avec moi.

Fiston ne veut pas parler.

Fiston ne veut pas se laver, ni se brosser les dents.

Fiston ne veut pas manger, seulement des choses connues et aimées.

Fiston ne veut pas qu’aucune demande ne lui soit adressée.

Fiston est en réaction à tout. Tout. Tout. Absolument tout. Même à moi. Surtout à moi.

***

Fiston est suivi chez SACCADE depuis novembre 2016. Dès le début, la progression a été fulgurante. On a ouvert toutes les petites portes des émotions. Il est maintenant capable d’en ressentir plusieurs et de les nommer. Il a donné à chacune des émotions un code couleur: rouge pour colère; bleu pour tristesse, etc. Et l’intensité de chacune des émotions varient de 1 à 3. Une belle réussite.

Mais ouvrir la porte à toutes ces belles émotions a des conséquences. Il ne sait pas quoi faire avec. Il ne sait pas comment réagir face à la montée d’une émotion. On est rendu à cette étape avec SACCADE, étape que nous entreprendrons dès le retour de son éducatrice en février si tout va bien…

Alors il est constamment envahi. Comptez dans une journée le nombre d’émotions que vous pouvez vivre, de différentes intensités et de différentes sortes. Plusieurs n’est-ce pas? Ben fiston en vit également aussi. De la même façon. Mais sa compréhension de la gestion de ces dernières n’est pas innée. Il doit l’apprendre. Et l’apprentissage est long et difficile.

***

Aujourd’hui, je voulais le faire réévaluer par une neuropsychologue de chez SACCADE. Je dis bien ‘voulais’. Parce qu’une fois rendu, il n’a pas voulu ouvrir la bouche. S’est enfui de la clinique, est sorti à l’extérieur…

Cette dernière me disait qu’il est à une étape normale de son développement autistique d’Asperger typique. Il est dans la recherche du soi. De qui il est. Il  se compare aux autres et n’aime pas ce qu’il est. Il n’accepte pas sa différence autistique. Voudrait être ‘normal’ comme les autres.

Et il se laisse envahir… il se laisse submergé. Il n’a aucun contrôle sur la vague et elle l’emporte comme un véritable raz-de-marée. Et il se renferme. Tellement, que plus personne n’a accès. Ni sa TES de l’école, ni aucune des intervenantes qui viennent à la maison. Ni moi.

Une véritable forteresse située au milieu d’un fleuve à haut débit, sans chemin d’accès.

Et ça va être pire avant que ça n’aille mieux… 11 ans. À la porte d’une des étapes humaines les plus difficiles à vivre: l’adolescence.

J’avais espoir qu’on réussisse à placer les choses avant qu’il ne soit rendu là. Mais ça l’air qu’il a déjà les deux pieds dedans…

 

 

 

La recherche d’équilibre

Être parent d’un enfant autiste, c’est pas facile. T’as souvent l’impression d’être seule dans ton monde. Seule avec tes problèmes. Seule à comprendre ton enfant et voir toutes les qualités qu’il possède. Seule à ramasser toute la ‘schnoutte’ d’une mauvaise journée passée dans un système qui ne le comprend pas.

Fiston a recommencé à avoir des difficultés en classe. Il y a trois semaines, il a changé de professeure. Celle que l’on croyait la titulaire, celle qu’on nous avait présentée comme la titulaire ne l’était finalement pas… La nouvelle est arrivée, a changer les routines, a changé l’aménagement de la classe… et en même temps l’école a instauré des zones précises de jeux pendant la récréation. A, B, C, D, toutes les activités sont définies pour chaque zone. Impossible de déroger.

Ça fait quoi pour un jeune aspie de 10 ans tous ces changements en une semaine? Ça fait dure. L’anxiété est revenue, l’évitement est maintenant chose quotidienne, les rigidités se pointent le bout du nez. Bref, on est sur une pente descendante.

***

Comprenez-moi bien, je n’ai rien contre la nouvelle enseignante. Elle a l’air douce et gentille, a déjà enseigné dans une classe multi-sens, comprend la réalité des autistes. Mon problème est la somme des changements apportés en si peu de temps. Et le retrait de la spontanéité pendant les récréations. Même le service de garde a adopté les mêmes règles dans la cour d’école.

C’est tellement difficile que fiston maintenant ne passe même pas une période sur trois en classe. Il sort constamment pour prendre des pauses et les pauses sont de plus en plus longues et de plus en plus fréquentes.

***

Non, nous ne sommes pas dans la même situation que l’an passé. L’école fait beaucoup d’efforts pour intégrer fiston. Sa TES est à temps plein avec lui. Mais on dirait que les changements ont ramené des blessures à la surface; blessures d’une année entière à se faire mener en bateau par la direction et le personnel qui ne croyait pas au diagnostic d’autisme de fiston parce qu’il était trop fonctionnel.

Le système de défense de fiston s’est donc réactivé. Essayer de faire changer les croyances d’un autiste, ce n’est pas évident. C’est faisable, mais pas évident. Ça prend beaucoup de patience.

***

Quelqu’un me demandait aujourd’hui qui prenait soin de moi dans tout ça. Personne. Je prends soin de moi-même. C’est ce que je fais depuis plus de 10 ans. Ça ne changera pas demain. La quantité d’efforts investis est énorme effectivement. Je m’oublie régulièrement. Je m’étais même trouvée une passion dernièrement: les huiles essentielles. Je l’ai encore, j’ai juste moins le loisir de développer ma clientèle. Fiston demande à ce que je sois présente pour lui. Dans le moment présent. Je ne peux pas me permettre d’avoir la tête remplie d’autres choses. Parce qu’il le ressent. Si je me sens débordée ou encore trop remplie d’autre chose, ça a un impact sur lui. Il faut que je sois constamment en équilibre. Je ne réussis pas tous les jours à trouver l’équilibre entre mon travail, ma famille, mes huiles, mon sport. Mais sur une semaine complète, je dois m’en approcher. Mais il y a des semaines plus difficiles que d’autres.

Alors oui, ça implique des sacrifices de ma part. Je dois sacrifier certains efforts qui allaient pourtant améliorer notre qualité de vie, j’en suis convaincue. Mais ce sont mes passions qui devront attendre.

Fiston est ma priorité.

***

Alors comment je vais avec tout ça? Assez bien je dirais. Premièrement, les huiles essentielles ont un impact incroyable sur ma capacité à me détacher des problèmes. Ils ne me tournent pas aussi longtemps dans la tête. Je réussis à décrocher. Deuxièmement, je ne suis pas seule. J’ai des petits soldats qui mènent des batailles pour moi. J’ai envoyé l’ergothérapeute de fiston en classe il y a un mois, et demain, c’est l’éducatrice du CLSC qui ira. J’ai organisé un groupe de tous les intervenants, provenant du privé et du public, pour l’échange d’information par courriel et pour trouver des solutions pour fiston. Les questions ne me sont pas toutes adressées maintenant, d’autres peuvent prendre la relève, et ça, c’est une différence très appréciable pour le niveau d’efforts à donner.

Les huiles et les petits soldats, ça contribue aussi à l’équilibre.