Un travail titanesque de reconstruction

L’autisme est déjà assez difficile comme ça sans que l’on en rajoute.

Ce matin, j’écoutais Brigitte Harrisson en entrevue à Salut Bonjour! dire comment l’autisme est une condition difficile à la base. Je ne peux qu’être d’accord.

Fiston ne vas pas très bien en ce moment, il a vécu un événement douloureux dans les dernières semaines et beaucoup de choses non résolues remontent à la surface. Ce n’est pas le propre de l’autisme mais plutôt une condition humaine. Mais quand on ajoute à cela l’autisme, ça prend des proportions importantes. Tellement que fiston ne semble plus fonctionnel et a souvent des pensées suicidaires. À prendre très au sérieux.

Fiston a mal à son cœur. Il est en mal d’amour. J’ai fait l’inventaire avec fiston des personnes significatives pour lui. Il y a moi, ses grands-parents, ses amis et le personnel scolaire (une victoire cette année!), mes amis et son père.

En dessinant un beau cœur, fiston me montre comment tout se beau monde contribue à son bonheur, à l’exception d’une partie de ce cœur qui n’est pas remplie: la partie de son père.

Petit retour sur l’histoire

Le père de fiston est déménagé loin d’ici il y a de cela 8 ans. Fiston avait trois ans et 11 mois à l’époque. Au début, il a vu son père presque à tous les mois, ensuite au deux mois, et après une fois par année pendant l’été…. On peut dire que Monsieur est un père absent. Peu d’appels téléphoniques, peu de contacts. Monsieur disait que fiston devait l’appeler quand il en ressentait le besoin…

La responsabilité parentale

C’est difficile la responsabilité parentale, un concept qui est élastique selon le besoin.

Pas besoin, tu es là toi.

Il ne l’exprime pas, il n’en a donc pas besoin.

Je ne peux palier à tous ses besoins.

À cet âge là, les enfants ont surtout besoin de leur mère.

Ben voyons, le besoin affectif du père est surévalué!

En avez-vous d’autres???

C’est au parent à veiller à ce que le lien parental soit maintenu. Personne d’autre ne peut le faire, ni l’enfant ni l’autre parent.

Mais c’est tellement facile de se détourner du besoin de l’enfant quand un parent est incapable de répondre à ses propres besoins. Et des exemples, il y en a des tonnes dans notre société, que ce soit des mamans ou des papas qui tournent le dos à leurs enfants.

Je ne ferai pas ici le procès de ces parents, mais je veux que vous sachiez une chose.

Qu’importe les raisons qui font que vous détourniez votre attention d’un enfant, qu’importe la justification, qu’importe votre bien-être ou vos malaises, l’abandon a des conséquences atroces sur le cœur d’un enfant.

Sa confiance en lui, son estime de soi, son incapacité à se sentir aimé seront ses compagnons pour l’ensemble de sa vie. Pour l’ensemble de sa vie. Et elle peut être longue cette vie quand on a que trois ans.

Toutes ces souffrances viendront teinter ses relations affectives avec d’autres personnes significatives: famille, conjoint, enfant, amis. C’est un travail titanesque de reconstruction.

Cette reconstruction est possible. Mais ça prend du temps, de l’énergie et de l’argent. On ne peut le faire seul; il faut être accompagné d’un psychologue ou autre spécialiste.

Heureusement, fiston a une maman incroyable qui ne laisse jamais tomber. C’est le propre d’une maman qui sait très bien ce que son enfant vit.

Je sais qu’un soutien psychologique fera le plus grand bien. Mais j’ai quand même une question hyper-importante.

Comment L’autisme et une blessure d’abandon vont influencer le développement de mon enfant?

À suivre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les effets du #metime

Depuis plus de six semaines que je suis en arrêt de travail. L’état de fiston, ses besoins, ses crises, etc.,  combinés à mes responsabilités professionnelles étaient rendus trop lourds à gérer. Il fallait que je laisse tomber quelque chose. Et bien que je ne voulais pas du tout laisser tomber mon travail, je n’ai pas eu le choix. Travail vs fiston, c’est fiston qui l’emporte.

Il n’y avait plus d’espace, intérieur et extérieur, pour que je me sente bien.

Six semaines à me chercher dans la maison, à essayer de dormir pour reprendre un peu du sommeil perdu, à écouter la télé, à prendre des marches; en fait, six semaines à tourner en rond.

Pour aller mieux, et ne plus retomber, je devais trouver de l’espace. De l’espace extérieur j’en ai trouvé. Mes marches quotidiennes m’ont aidée à être un peu plus en contact avec l’extérieur. J’ai souvent rencontré un monsieur à la retraite qui faisait le même trajet que moi. On a placoté de tout et de rien. Surtout de rien, et ça m’a fait du bien.

Les premières semaines ont aussi été intenses avec fiston. Il n’allait pas bien du tout à l’école et passait beaucoup (trop) de temps à la maison. Ensuite, les choses se sont mises en place et il a été hospitalisé le jour pour poursuivre son évaluation diagnostic. Les premières semaines à l’hôpital ont été difficiles. Il n’y avait plus d’espace dans lequel je me sentais bien. Les crises de fiston prenaient beaucoup de place. Les appels de l’hôpital, les rendez-vous avec le médecin, les rencontres d’historique avec la travailleuse sociale. Tout ça était très exigeant à vivre.

Alors, je restait sur mon divan, brûlée. Je ne dormais que quelques heures la nuit. Et que quelques minutes le jour. Toujours à essayer de dormir mais sans jamais réussir à atteindre le sommeil. Toujours à essayer de me reposer, mais sans réussir à apaiser mon esprit.

Par chance, une fin de semaine de répit était prévue. En en même temps, un week-end de mamans, le #MeTime m’était proposé par Facebook. Je l’ai regardé souvent passé dans mon fil d’actualités. Intéressée mais pas complètement décidée. C’était loin, c’était des sous, c’était des inconnues, c’était plein d’excuses.

J’ai quand même pris la décision d’y aller.

J’en avais déjà parlé à ma travailleuse sociale. Il fallait que je trouve de l’espace à l’intérieur de moi pour mieux aller. J’avais beau avoir du répit, une gardienne régulièrement, tout ce que je faisais pendant ces moments-là était les courses, du ramassage, de l’esclavage. Pas de moments de douceur pour moi.

Cette fin de semaine a été très révélatrice pour moi. Cet espace intérieur que je cherchais si désespérément m’a été offert. Yoga, respiration, dessin, spa, et des femmes avec un bagage incroyable.

Le vide en moi

Donner de l’amour à son enfant, c’est facile me direz-vous. Mais donner de l’amour quand tu sens que toi-même tu n’en as pas, c’est épuisant. Tu te vides littéralement. Il faut qu’il y ait une source quelque part pour t’aider. J’en étais rendue là avec fiston. De l’amour pour lui et pour moi, il n’y en avait pas beaucoup. Je me sentais seule, je me sentais vide, je ne me sentais pas aimée du tout.  Onze ans d’isolement et de monoparentalité, ça comporte un prix.

Je le sentais terriblement en moi ce manque d’amour. Des câlins par-ci par là ne peuvent combler ce vide immense.  J’étais littéralement en manque d’amour.

Aller plus loin

Prendre soin d’un enfant à besoins différents me ramène beaucoup dans mes manques, dans mes déficits, dans mes espoirs déçus. Ce qui fait que je suis un bon parent pour cet enfant, c’est que je me remet en question, que j’identifie mes forces, mes déficits et mes manques.  Et que malgré tous ces manques et déficits, je continue.

J’ai pris une chance d’aller à cette fin de semaine. La route, les inconnues, les sous. Tout ça aurait pu mal tourner.

Mais les effets bénéfiques ont été plus grands qu’escomptés.

J’ai découvert des mamans qui me ressemblaient. Des mamans pleines d’amour de la vie et des autres. J’ai moi-même trouvé que je pouvais donner de l’amour à ces femmes exceptionnelles. La grande surprise.

J’ai laissé partir quelques bagages émotionnels. J’ai laissé aussi tomber quelques doutes.

Mais j’ai aussi trouvé de l’amour pour moi.  Ce mot qui flottait comme un manque dans mon environnement depuis quelques mois est maintenant une bouée sur laquelle je m’appuie.

Je dors mieux, je suis plus active. Je suis moins dans l’attente, plus dans l’action.

Plus dans l’amour.

Mon café a meilleur goût le matin. Merci #MeTime.

PS: Je suis même en train de remplir la demande de chien Mira pour fiston. J’ai été convaincue en fin de semaine par des âmes bienveillantes.

 

 

 

 

C’est le système (2)

Nous avons reçu une belle nouvelle ce mois-ci. Autisme-Québec nous accorde pour l’année 2017-2018 un total de cinq répits d’une fin de semaine : deux d’ici Noël et trois après les Fêtes. Une augmentation de trois répits par rapport à l’an passé.

La mauvaise nouvelle? Je devrai payer l’ensemble des sommes de ces répits. Ben oui, comme je l’écrivais dans mon article C’est le système, nous n’aurons pas les sommes pour le répit avant au moins un an.

Donc, les cinq répits cette année seront payés de ma poche. À 140 $ la fois.

À 140 $ au deux mois environ vous me direz que ce n’est pas la mer à boire. Effectivement si vous considérez seulement cette dépense. Mais ajoutez l’éducatrice spécialisée à deux fois par mois (140 $) et l’ergothérapeute à également deux fois par mois (190 $), le tout monte vite. Et je n’ai même pas comptabilisé l’orthophoniste qui sera bientôt une priorité en raison de la déglutition atypique de fiston et de ses dents qui poussent vers l’avant.

Parler d’argent n’est jamais chose facile. Mais c’est aussi cela la réalité des familles d’enfants autistes. Beaucoup de services au privé. Des familles qui s’appauvrissent. Pas d’aide financière des deux paliers de gouvernement. Dans notre cas, fiston est considéré comme étant un peu trop fonctionnel.

Ok mais ce sera une excellente chose sur le long terme d’être de haut niveau? peut-être, il n’y a aucune certitude.

Mais à court terme, fiston a beaucoup de besoins de services à combler, comme tous les enfants autistes.