Un travail titanesque de reconstruction

L’autisme est déjà assez difficile comme ça sans que l’on en rajoute.

Ce matin, j’écoutais Brigitte Harrisson en entrevue à Salut Bonjour! dire comment l’autisme est une condition difficile à la base. Je ne peux qu’être d’accord.

Fiston ne vas pas très bien en ce moment, il a vécu un événement douloureux dans les dernières semaines et beaucoup de choses non résolues remontent à la surface. Ce n’est pas le propre de l’autisme mais plutôt une condition humaine. Mais quand on ajoute à cela l’autisme, ça prend des proportions importantes. Tellement que fiston ne semble plus fonctionnel et a souvent des pensées suicidaires. À prendre très au sérieux.

Fiston a mal à son cœur. Il est en mal d’amour. J’ai fait l’inventaire avec fiston des personnes significatives pour lui. Il y a moi, ses grands-parents, ses amis et le personnel scolaire (une victoire cette année!), mes amis et son père.

En dessinant un beau cœur, fiston me montre comment tout se beau monde contribue à son bonheur, à l’exception d’une partie de ce cœur qui n’est pas remplie: la partie de son père.

Petit retour sur l’histoire

Le père de fiston est déménagé loin d’ici il y a de cela 8 ans. Fiston avait trois ans et 11 mois à l’époque. Au début, il a vu son père presque à tous les mois, ensuite au deux mois, et après une fois par année pendant l’été…. On peut dire que Monsieur est un père absent. Peu d’appels téléphoniques, peu de contacts. Monsieur disait que fiston devait l’appeler quand il en ressentait le besoin…

La responsabilité parentale

C’est difficile la responsabilité parentale, un concept qui est élastique selon le besoin.

Pas besoin, tu es là toi.

Il ne l’exprime pas, il n’en a donc pas besoin.

Je ne peux palier à tous ses besoins.

À cet âge là, les enfants ont surtout besoin de leur mère.

Ben voyons, le besoin affectif du père est surévalué!

En avez-vous d’autres???

C’est au parent à veiller à ce que le lien parental soit maintenu. Personne d’autre ne peut le faire, ni l’enfant ni l’autre parent.

Mais c’est tellement facile de se détourner du besoin de l’enfant quand un parent est incapable de répondre à ses propres besoins. Et des exemples, il y en a des tonnes dans notre société, que ce soit des mamans ou des papas qui tournent le dos à leurs enfants.

Je ne ferai pas ici le procès de ces parents, mais je veux que vous sachiez une chose.

Qu’importe les raisons qui font que vous détourniez votre attention d’un enfant, qu’importe la justification, qu’importe votre bien-être ou vos malaises, l’abandon a des conséquences atroces sur le cœur d’un enfant.

Sa confiance en lui, son estime de soi, son incapacité à se sentir aimé seront ses compagnons pour l’ensemble de sa vie. Pour l’ensemble de sa vie. Et elle peut être longue cette vie quand on a que trois ans.

Toutes ces souffrances viendront teinter ses relations affectives avec d’autres personnes significatives: famille, conjoint, enfant, amis. C’est un travail titanesque de reconstruction.

Cette reconstruction est possible. Mais ça prend du temps, de l’énergie et de l’argent. On ne peut le faire seul; il faut être accompagné d’un psychologue ou autre spécialiste.

Heureusement, fiston a une maman incroyable qui ne laisse jamais tomber. C’est le propre d’une maman qui sait très bien ce que son enfant vit.

Je sais qu’un soutien psychologique fera le plus grand bien. Mais j’ai quand même une question hyper-importante.

Comment L’autisme et une blessure d’abandon vont influencer le développement de mon enfant?

À suivre.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tout est permis

Dans les dernières années, j’ai rarement été enchantée d’une rencontre du plan d’intervention scolaire autant que je l’ai été aujourd’hui.  C’est pas peu dire.

Classe COM-TSA

Fiston est en classe COM-TSA depuis le début de l’année. Ce n’était pas mon premier choix, loin de là. Mais des fois, on n’as pas le choix de se rendre compte que le régulier ne fonctionne plus pour un enfant. C’est encore plus difficile à accepter quand cet enfant réussi ses années scolaires avec des notes supérieures à la moyenne. Mais à quel prix cette réussite?

Fiston n’a pas réussi sa cinquième année. Après tant d’années à faire des efforts, il a simplement refusé de continuer à ce rythme. Résultat?  Absence de notes à son bulletin pour la deuxième et troisième étapes de sa cinquième année. Plusieurs facteurs ont contribué à cet état de fait. Un manque de confiance envers une école qui ne le respectait pas dans ce qu’il est; une médication qui ne fonctionnait plus; peut-être même un épuisement autistique.

Chose certaine, les intervenants de l’école précédente ne le comprenait pas et ne voyait pas au delà de son autisme. C’était une bibitte ben compliquée pour eux.

Donc, fiston est maintenant en classe COM-TSA, soit une classe spécialisée composée de sept enfants, tous autistes, mais tous différents. L’enseignante est accompagnée en permanence par une technicienne en éducation spécialisée (TES), en plus de pouvoir compter sur une psychoéducatrice et d’autres intervenants spécialisés.

Située dans une plus petite école que la précédente, la philosophie de cette école est très différente. On prône le respect de l’enfant et de ses particularités. On va au rythme de l’enfant.

Depuis le début de l’année, le but de la nouvelle école était que fiston demeure en classe. À son ancienne école, fiston passait 99% de son temps à l’extérieur de la classe avec sa TES, en permanence dans un local totalement inadéquat pour un autiste (bruyant, entre le gymnase et la cuisine!!!).

La nouvelle équipe-école s’était préparée à accompagner un enfant qui ne restait pas en classe. À la première journée, fiston est sorti quelques minutes. À la deuxième, il y est resté pour ne plus en ressortir.  Parfois, il demande à aller prendre une petite marche ou avoir une discussion avec la TES dans le local de retour au calme.

Parfois.

Il est maintenant en permanence dans sa classe depuis plus de deux mois.

Première victoire pour l’école et fiston.

Il fait ses travaux, ses devoirs, ses leçons. Il fonctionne très bien en classe. Participe, s’intègre, etc. Les objectifs du plan d’intervention précédemment établi à l’ancienne école, sont maintenant atteints.

Objectifs établis il y a plus de deux ans.

Objectifs atteints en deux mois.

WOW.

Les nouveaux objectifs du plan d’intervention

À ma première lecture du nouveau plan d’intervention, une chose me surprend agréablement: la liste des forces de mon enfant.

Là où précédemment on avait fait une liste de quatre forces assez génériques, ici il y en a une bonne dizaine. Toutes ‘sur la coche’ comme on dit. Fiston y est décrit de façon tellement juste, que j’en ai les larmes aux yeux. Des forces magnifiques sur lesquelles il peut s’appuyer.

Finalement, des personnes voient mon enfant de façon aussi positive que je peux le voir.

Voir un enfant pour ce qu’il est, au-delà de l’autisme, est une qualité que bien peu d’organisations scolaires maîtrisent. Cette équipe-là, oui.

Deuxième victoire pour l’école.

Au cours des prochains mois, l’école aura pour objectif d’intégrer fiston au régulier. Classes régulières pour de l’art plastique, science et techno et probablement même français. On l’intégrera également dans une classe régulière du service de garde pour l’heure du dîner.

Fiston fait face à une seule grande difficulté. Les amis. Ma crainte de l’envoyer dans une classe spécialisée était justement le manque d’amis. Il aurait fait le tour assez rapidement des sept amis de sa classe. Fiston a besoin de diversité:  diversité neurologique et diversité d’amis. Et effectivement, après deux mois de fréquentations, fiston a besoin de changement.

Fiston est un fin observateur. Il a vu les schémas de chacun de ses amis de sa classe. Il sait ce qui amène des désorganisations chez ses comparses. Il comprend la dynamique du groupe avec un leader négatif qui entraîne les autres. Et il choisit de ne pas les suivre. Ça prend beaucoup de courage, dans une classe de seulement sept enfants, pour ne pas faire comme les autres.

L’inscription au secondaire

Fiston fait maintenant sa sixième année. Bien qu’il n’y ait pas de notes à son bulletin en cinquième année, l’équipe a choisi de lui faire passer sa sixième année directement en misant sur son haut potentiel. Le secondaire se dessine donc à l’horizon. Et c’est une très grande transition.

À partir du moment où un enfant est inscrit dans une classe spécialisée, le parent perd un peu de sa capacité à faire des choix pour son enfant. C’est comme ça dans notre commission scolaire. Cette dernière décidera, sur recommandation de l’école primaire en collaboration avec les parents, à quel endroit l’enfant pourra le mieux poursuivre sa scolarisation. Cette information, on ne me l’avait pas transmise avant le déplacement de fiston vers une classe COM-TSA. Je l’ai apprise récemment en voulant faire l’inscription de fiston au secondaire. Si j’avais su… Mais je n’ai pas encore dit mon dernier mot…. j’ai quand même inscrit fiston au secondaire et il est accepté au régulier. Pas dans une concentration, surtout robotique qu’il aurait adoré!, mais il est inscrit. On verra bien en février 2019. Je les attends de pieds fermes. Et je suis convaincue que l’école saura faire une bonne recommandation au comité de sélection.

En attendant, fiston crie à l’injustice! et il a raison. Un enfant aussi brillant que le mien ne peut aller dans la concentration qui l’intéresse, ou pour laquelle il serait un atout, et ce, à cause de  de sa différence neurologique, pas de son intelligence ni de ses notes. (Fiston parle de sa passion de la de robotique depuis sa troisième année…)

L’école pense à nos enfants différents? NON, pas du tout. L’école intègre nos enfants différents? NON, le système scolaire les dirige vers la voie de garage.

L’impact du langage conceptuel SACCADE

Je peux vous le dire, personne ne mettra fiston sur une voie de garage. Personne. Je travaille fort pour donner des atouts à fiston. Prof privée en adaptation scolaire à la maison et le langage conceptuel SACCADE.

Je suis vendue SACCADE. J’adore ce modèle. J’ai fait toutes les formations SACCADE. Je l’utilise à la maison. Fiston est suivi depuis plus de deux ans directement à la clinique.

Et vous savez quoi? Fiston l’utilise par lui-même, sans le dessiner ou l’écrire. Il est maintenant intégré dans son cerveau.

Je vois bien les progrès qu’il a réalisé au cours des années. Il est beaucoup moins statique (certains utilisent rigide). Sa pensée s’est mise en mouvement. Il est capable de faire des choix, d’analyser des situations et d’en tirer des conclusions, de voir les alternatives à ses actions, de communiquer ses émotions et de ressentir son corps. Ce qu’il reste à travailler? La communication ainsi que l’acceptation de la différence. Deux difficultés communes à tous les enfants. On progresse énormément.

Et ce que l’on me soulignait aujourd’hui au plan d’intervention, c’est la différence évidente entre fiston et les enfants qui n’utilisent pas le langage conceptuel. La différence est phénoménale. Des problèmes de comportement? fiston n’en a aucun. Des problèmes de transition? Non, réglé. Des non-sens? quelques-uns, surtout en raison des relations sociales mais vous, comprenez-vous toujours le pourquoi des actions de certains? Non? Moi non plus. Alors on est dans la norme.

Il n’y a peut-être pas encore de données scientifiques sur le modèle SACCADE ($$$) mais croyez-moi, il fonctionne! L’investissement en vaut la peine. Fiston est un bel exemple de réussite.

Et pour les personnes qui ne peuvent se payer ces services au privé, je vous invite à demander des subventions à des fondations ainsi qu’à des organismes régionaux en autisme. Beaucoup de fonds sont disponibles pour les formations et les suivis en clinique. Il suffit de faire la demande et d’inscrire son enfant sur la liste d’attente de SACCADE. Parce que oui, le mot se passe et cette clinique est de plus en plus en demande.

En passant, je ne reçois aucune compensation financière pour mes commentaires sur SACCADE. Aucune.

La suite

Bien que le mois de novembre soit là et qu’une certaine fatigue s’installe, fiston poursuit sa route. Cette route sera-t-elle une évolution constante? Pas nécessairement. L’autisme a la particularité de parfois faire des virages à 180 degrés. Mais l’espoir d’une belle année est encore bien présent. Avec l’appui d’une équipe-école compétente, tout est permis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hommage aux femmes d’exception (partie 2)

J’ai eu la chance, en ce début de novembre 2018, de participer à une fin de semaine de mamans, organisée par des mamans, pour des mamans.

Je suis chanceuse vous dites?

Oui, chanceuse, parce que c’est ma deuxième fois cette année. Mon premier événement a eu lieu au début de mon arrêt de travail (vous pouvez lire ici mon premier Hommage aux femmes d’exception). Et ce deuxième événement arrive tout juste dans ma préparation physique et mentale d’un retour au travail imminent. J’ai commencé mon arrêt avec des femmes d’exception, et je le termine sous peu avec d’autres. Et entre les deux, il y a eu des rencontres et des développements d’amitié avec d’autres femmes exceptionnelles.

Je suis également chanceuse de connaître l’organisatrice d’un tel événement. Une autre femme d’exception, mère de quatre enfants, qui n’a pas peur d’organiser des trucs pour se faire du bien. Prendre des risques pour soi, c’est payant! Merci de me l’avoir fait comprendre.

Oui, je suis chanceuse parce qu’il y a eu une maman, qui a elle aussi un enfant à besoins différents, qui a dit oui pour garder fiston toute la fin de semaine. Je la remercie du fond du cœur. Elle sait, je pense, jusqu’à quel point ces moments de répit me font du bien (elle qui accepte de texter avec moi lors de mes moments de panique!). Merci à une femme d’exception.

Chanceuse aussi parce que vous n’imaginez pas la qualité des femmes que l’on rencontre à ces événements.

Trente-quatre étrangères (parfois aussi des copines, des sœurs), avec pour seul dénominateur, être une maman. Une trentaine de femmes qui, après avoir passé un peu moins de 48 heures ensemble, s’appuient l’une sur l’autre.

Pour respirer.

Pour refaire leurs énergies.

Pour évacuer des tensions.

Pour rire un bon coup.

Pour aussi pleurer bien entourées.

Pour déposer parfois un lourd fardeau.

Pour prendre conscience de l’importance de prendre soin de soi.

Pour ne pas se perdre dans un rôle qui peut parfois être très envahissant; ne pas oublier la femme, la conjointe, l’amie.

Pour ne pas oublier que si on enfouie un besoin, c’est notre santé mentale et physique qui est en jeu.

Oui je suis privilégiée parce qu’encore une fois j’ai rencontré des femmes d’exception.

Je rends hommage à ces femmes d’exception!

Les effets du #metime

Depuis plus de six semaines que je suis en arrêt de travail. L’état de fiston, ses besoins, ses crises, etc.,  combinés à mes responsabilités professionnelles étaient rendus trop lourds à gérer. Il fallait que je laisse tomber quelque chose. Et bien que je ne voulais pas du tout laisser tomber mon travail, je n’ai pas eu le choix. Travail vs fiston, c’est fiston qui l’emporte.

Il n’y avait plus d’espace, intérieur et extérieur, pour que je me sente bien.

Six semaines à me chercher dans la maison, à essayer de dormir pour reprendre un peu du sommeil perdu, à écouter la télé, à prendre des marches; en fait, six semaines à tourner en rond.

Pour aller mieux, et ne plus retomber, je devais trouver de l’espace. De l’espace extérieur j’en ai trouvé. Mes marches quotidiennes m’ont aidée à être un peu plus en contact avec l’extérieur. J’ai souvent rencontré un monsieur à la retraite qui faisait le même trajet que moi. On a placoté de tout et de rien. Surtout de rien, et ça m’a fait du bien.

Les premières semaines ont aussi été intenses avec fiston. Il n’allait pas bien du tout à l’école et passait beaucoup (trop) de temps à la maison. Ensuite, les choses se sont mises en place et il a été hospitalisé le jour pour poursuivre son évaluation diagnostic. Les premières semaines à l’hôpital ont été difficiles. Il n’y avait plus d’espace dans lequel je me sentais bien. Les crises de fiston prenaient beaucoup de place. Les appels de l’hôpital, les rendez-vous avec le médecin, les rencontres d’historique avec la travailleuse sociale. Tout ça était très exigeant à vivre.

Alors, je restait sur mon divan, brûlée. Je ne dormais que quelques heures la nuit. Et que quelques minutes le jour. Toujours à essayer de dormir mais sans jamais réussir à atteindre le sommeil. Toujours à essayer de me reposer, mais sans réussir à apaiser mon esprit.

Par chance, une fin de semaine de répit était prévue. En en même temps, un week-end de mamans, le #MeTime m’était proposé par Facebook. Je l’ai regardé souvent passé dans mon fil d’actualités. Intéressée mais pas complètement décidée. C’était loin, c’était des sous, c’était des inconnues, c’était plein d’excuses.

J’ai quand même pris la décision d’y aller.

J’en avais déjà parlé à ma travailleuse sociale. Il fallait que je trouve de l’espace à l’intérieur de moi pour mieux aller. J’avais beau avoir du répit, une gardienne régulièrement, tout ce que je faisais pendant ces moments-là était les courses, du ramassage, de l’esclavage. Pas de moments de douceur pour moi.

Cette fin de semaine a été très révélatrice pour moi. Cet espace intérieur que je cherchais si désespérément m’a été offert. Yoga, respiration, dessin, spa, et des femmes avec un bagage incroyable.

Le vide en moi

Donner de l’amour à son enfant, c’est facile me direz-vous. Mais donner de l’amour quand tu sens que toi-même tu n’en as pas, c’est épuisant. Tu te vides littéralement. Il faut qu’il y ait une source quelque part pour t’aider. J’en étais rendue là avec fiston. De l’amour pour lui et pour moi, il n’y en avait pas beaucoup. Je me sentais seule, je me sentais vide, je ne me sentais pas aimée du tout.  Onze ans d’isolement et de monoparentalité, ça comporte un prix.

Je le sentais terriblement en moi ce manque d’amour. Des câlins par-ci par là ne peuvent combler ce vide immense.  J’étais littéralement en manque d’amour.

Aller plus loin

Prendre soin d’un enfant à besoins différents me ramène beaucoup dans mes manques, dans mes déficits, dans mes espoirs déçus. Ce qui fait que je suis un bon parent pour cet enfant, c’est que je me remet en question, que j’identifie mes forces, mes déficits et mes manques.  Et que malgré tous ces manques et déficits, je continue.

J’ai pris une chance d’aller à cette fin de semaine. La route, les inconnues, les sous. Tout ça aurait pu mal tourner.

Mais les effets bénéfiques ont été plus grands qu’escomptés.

J’ai découvert des mamans qui me ressemblaient. Des mamans pleines d’amour de la vie et des autres. J’ai moi-même trouvé que je pouvais donner de l’amour à ces femmes exceptionnelles. La grande surprise.

J’ai laissé partir quelques bagages émotionnels. J’ai laissé aussi tomber quelques doutes.

Mais j’ai aussi trouvé de l’amour pour moi.  Ce mot qui flottait comme un manque dans mon environnement depuis quelques mois est maintenant une bouée sur laquelle je m’appuie.

Je dors mieux, je suis plus active. Je suis moins dans l’attente, plus dans l’action.

Plus dans l’amour.

Mon café a meilleur goût le matin. Merci #MeTime.

PS: Je suis même en train de remplir la demande de chien Mira pour fiston. J’ai été convaincue en fin de semaine par des âmes bienveillantes.

 

 

 

 

Hommage aux femmes d’exception

Tu sais que la vie te fait un merveilleux cadeau lorsqu’elle place sur ta route 33 femmes magnifiques…

#METIME

Je participais cette fin de semaine à une activité organisée pour des mamans dans le but de se donner un peu de temps de qualité, un temps d’arrêt et de repos dans nos vies parfois chaotiques de mère.

J’appréhendais un peu l’expérience, de un parce que je ne connaissais presque personne et de deux par ce que je n’avais pas eu vraiment de temps à moi seule à l’extérieur de la maison depuis longtemps. Mais cette fois-ci, j’ai fait de moi la priorité.

J’y ai donc rencontré une trentaine de participantes chaleureuses, deux organisatrices complices et une prof de yoga hors-du commun.

Le genre de week-end qui fait du bien à l’âme.

L’organisation

Deux mamans à l’organisation et à l’animation. Je qualifierais l’une de boule d’énergie et l’autre de zen. Deux styles différents mais combien complémentaires, généreuses et authentiques. Mesdames, vous avez su nous proposer des activités et beaucoup de temps libre qui répondaient aux besoins de chacune d’entre nous. Bonne bouffe (et surtout le service sans faire de vaisselle!), spa et sauna, mandalas et dessin, feu de camp et chansons.

Et que dire de notre prof de yoga? Je peine à trouver les mots tellement son message m’a touchée. Je ne pensais pas qu’une séance de respiration pouvait avoir autant d’effet sur moi. Les émotions qui remontaient étaient vives, fortes mais non violentes. Les mots douceur envers soi resteront longtemps (je l’espère) dans ma pratique du #METIME quotidien.

J’allais oublié notre discrète photographe… j’ai bien hâte de revivre ce week-end par l’entremise de son talent.

Les participantes

Un week-end rempli de belles histoires: histoires de mamans en solo, de mamans en couple, des mamans en deuil, de mamans en processus de séparation, de mamans d’adoption et des histoires d’enfants à besoins particuliers (autisme, TDAH, dysphasie, dyspraxie, épilepsie, syndrome rare ou encore en attente de diagnostic, etc.)

33 histoires personnelles.

33 femmes d’exception.

Comment on se sent en présence de ces magnifiques femmes?

Acceptée, sans jugement.

Appréciée, sans condition.

Aimée, sans restriction.

Si je peux vous décrire en quelques mots seulement l’ambiance de cette fin de semaine : amour, compassion, empathie.

Trois superbes sentiments qu’il faut partager plus souvent.

Un week-end d’émotions. Un week-end de partage. Un week-end de respect.

Les surprises qu’on n’oubliera pas de sitôt

L’envolée des lanternes chinoises avec Splenda.

Les émotions et les câlins spontanés.

Les confidences.

Une tonne de cadeaux. Et encore plus, des cadeaux à tous les jours!

Les nouvelles amitiés.

Une communauté.

La suite

Ce week-end se voulait le début d’une prise en charge quotidienne de mon bien-être de maman. C’est tellement facile dans la tourmente de ma vie de mère monoparentale de m’oublier. C’est de ma responsabilité de prendre soin de moi. Il n’y a personne d’autre pour le faire.

Et apparemment que les astres sont alignés pour faire ce changement. Une nouvelle lune et le jour de l’illumination de Bouddha.

Bien que fiston ait passé la fin de semaine au camp de répit habituel, il ne l’a pas trouvé facile! Il m’a demandé de ne pas repartir… ce que j’ai refusé bien évidemment. Il a proposé que d’autres personnes le reconduisent au répit, même si je reste à la maison. Belle solution fiston.

Un cadeau inattendu

Quand la maman qui va chercher fiston au camp de répit te dit que les vêtements de fiston ont été lavés, tu sais que tu as aussi dans ta vie quotidienne des femmes d’exception.

 

Je rends hommage aux femmes d’exception qui croisent mon chemin.

 

 

 

 

Le sentiment d’échec/feeling of failure

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Faire des bêtises

Tous les parents d’enfants autistes le savent. Quand on fait une gaffe avec nos enfants, c’est plus difficile à défaire. Des excuses ne suffisent pas. Il faut retrouver la façon dont la gaffe s’est imprégnée dans la structure autistique de l’enfant, la déconstruire, et ensuite reconstruire. Ça ne se fait pas du jour au lendemain, ça peut pendre des mois, des années. Mai encore faut-il avoir accès à l’enfant.

Faire des bêtises, c’est humain vous allez me dire. Ben oui, je le sais. Ça m’empêche pas de stresser pareil. Je sais qu’avec fiston, la gaffe peut s’imprégner longtemps.

Si vous suivez ce blogue depuis quelques temps, vous savez que fiston n’est plus scolarisé vraiment. Il va à l’école, oui, mais il n’apprend pas de matière académique. Il passe le temps.

Dernièrement, on m’a gentiment souligné le fait que j’en avais peut-être trop fait pour fiston. Qu’il n’est probablement plus capable d’entendre les adultes lui dire quoi faire et comment le faire. Suivi chez Saccade, l’ergothérapie à la maison, suivi du CRDI pour travailler les routines d’autonomie, les scouts… tout ça serait trop pour fiston, en plus des journées passées à l’école.

Hummmmm.

En ce moment, je ne sais plus quoi penser. J’ai un puissant sentiment d’échec qui se pointe le bout du nez sur l’ensemble de l’oeuvre. Dans une société qui nous dit d’y mettre les efforts, qui nous rabat constamment les oreilles avec ‘as-tu travaillé assez fort? as-tu étudié suffisamment? T’es-tu entraîné assez?’ est-ce correct de dire j’en ai assez fait et les résultats ne m’appartiennent plus? Soyons clair ici, les résultats c’est le bien-être de mon fils, pas ses résultats scolaires ou sa vie sociale. Son bien-être total, physique et émotionnel.

Est-ce normal de prendre sur mes épaules le fait que mon enfant soit déscolarisé à même le système éducatif ? Est-ce normal de l’envoyer rien faire à l’école? Lui qui me dit s’ennuyer pendant ses journées?

Mais pourquoi ce sentiment d’échec si fort?

Une trahison est venue de bien plus proche de moi. En 2011, j’ai eu une belle claque en pleine face de ma sœur. Elle me disait que j’étais une mauvaise mère, et que mon fils était un garçon super intelligent et qu’il souffrait de ma rigidité…. De me prendre des antidépresseurs pour lui laisser du lousse…

J’ai porté en moi et internalisé cette accusation. Et je l’ai bien portée. Pendant 5 ans je me suis répétée que ce n’était pas si pire que ça, que je me faisais des idées, que je devais être trop faible pour le défi que représentant mon fils.

Oh que fiston peut être tout un défi. Parfait à l’extérieur, il savait exactement quoi faire pour être accepté en société. Il observait le genre de comportement qui était attendu en public et le reproduisait. Mais une fois à la maison, OUCH! Le malin sortait. La seule place où il avait droit d’être lui même. Souvent, il ne comprenait pas le pourquoi du comportement adopté, et c’est là que le non-sens intervient et la crise approche. Bref j’étais la seule à voir les crises. Jusqu’à ce que mes amies me visitent chez moi et soient témoins de violentes crises de fiston. C’est dans ces moments que je réalisais que je n’étais pas une mauvaise mère, mais bien une mère qui ne savait pas à quoi elle faisait face.

Si je n’avais pas cru cette accusation de ma sœur, je serais probablement allée chercher de l’aide plus tôt…. Notre parcours aurai-t-il été différent???

Mais vous savez quoi? je ne me suis pas complètement guérie de ce jugement rapide. Plusieurs fois dans mes interventions, quand je suis sur le bord de faire une gaffe, ou quand j’en ai effectivement faite une, ou que fiston ne fonctionne plus à l’école et à la maison, ce foutu sentiment d’échec de mère me rattrape; cette petite voix qui me dit de me prendre des pilules. Surtout quand je suis fatiguée et que la charge mentale est trop lourde à supporter. Même quand on m’a annoncé le diagnostic, mon premier réflexe a été de demandé si j’étais une mauvaise mère….

Alors aujourd’hui,  je réfute l’accusation de mauvaise mère. J’y mets fin ici et maintenant. Je me libère des paroles blessantes.

Je suis une excellente mère, qui trouve des solutions créatives, qui va plus loin et s’informe, s’éduque énormément et prends bien soin de son enfant et de ses particularités. Ai-je réussi sur tout? J’en fais trop?? L’avenir nous dira comment et sur quoi on aura réussi.

Vais-je encore gaffer avec fiston? Certainement parce que je suis une excellente mère, parfois indigne. Et je l’assume.

Vais-je gaffer avec vous également? Bien sûr, je suis un humain parfaitement humain.

Mais gare à vous si vous osez porter un jugement sur mes capacités parentales.

 

English version

Making mistakes

All parents of autistic children know this. When we make a mistake with our children, it’s harder to undo. Excuses are not enough. It is necessary to find the way in which the blunder was impregnated in the autistic structure of the child, to deconstruct it, and then to rebuild. It does not happen overnight, it can hang for months, years, that is, if you have access to the child’s structure…

To make mistakes is human you will tell me. Yeah, I know it. It does not prevent me from stressing out each time I make one. I know that with my son, the repercussions of my actions can have consequences for a long time.

If you’ve been following this blog, you know that my son is no longer really schooled…. He goes to school, yes, but he does not learn any academic subject. He spends time there. Since November.

Recently, I was kindly pointed out that I may have done too much for my son. That he is probably no longer able to hear adults tell him what to do and how to do it. Follow-up at Conceptual language, occupational therapy at home, work on autonomy routines with social services, scouts … all that would be too much for my son, in addition to days spent at school.

Hummmmm.

At this moment, I do not know what to think. I have a strong sense of failure that shows up on my whole life as a mom. In a society that tells us to put the effort into it, which constantly shrugs our ears with ‘did you work hard enough? did you study enough? Have you trained enough?’ Is it okay to say I’ve done enough and the results do not belong to me anymore? Let’s be clear here, the results are the well-being of my son, not his academic achievements or his social life. His total well-being, physical and emotional.

Is it normal to take on my shoulders the fact that my child has not been properly schooled in the education system? Is it normal to send him to school knowing that he his not learning? He who tells me to be bored during his days…

But why this feeling of failure so strong?

A betrayal came from someone real close to me. In 2011, I had a nice slap in the face from my sister. She told me that I was a bad mother, and that my son was a super smart boy and he suffered from my rigidity …. To take antidepressants so I could leave him be.

I carried inside and internalized this accusation. And I did it well. For 5 years I told myself that the situation with my son was not that bad, that I had ideas, that I must be too weak for the challenges that my son represents.

Oh! My son can be quite a challenge! Perfect outside, smart enough to know exactly what to do to be accepted by all. He observed the kind of behavior that was expected in public and reproduced it. But once at home, OUCH! Everything was coming out. The only place where he had the right to be himself. Often, he did not understand why he adopted those ‘good’ behaviors, and this is where nonsense comes in and the meltdowns occur. In short I was the only one to see the meltdowns. Until my friends visited me at home and witnessed violent bouts of my son. It was in those moments that I realized that I was not a bad mother, but a mother who did not know what she was facing.

If I had not believed my sister’s accusation, I would probably have gone for help sooner. (But would the outcome be different???)

The worst part is, until today, I realized I had not healed that quick judgment. Many times in my interventions, when on the verge of blundering, or when I actually make a mistake, this damn feeling of failure catches up with me; this little voice that tells me to take pills because it is too hard. Especially when I’m tired and the mental load is too heavy to bear. Even when the diagnosis of high functioning autism was announced in 2016, my first reflex was to ask if I was a bad mother ….

So today, I refute the accusation of bad mothering. I’m ending it here and now. I free myself from those hurtful words.

I am an excellent mother, who finds creative solutions, who goes further and informs herself, educates herself  and takes good care of her child. Have I succeeded on everything? Am I doing too much? The future will tell us.

Will I still blunder with my son? Certainly because I am an excellent mother, but sometimes unworthy.

Will I make mistakes with some of you? Of course, I am a perfectly human human.

But be careful, do not dare to judge my parenting abilities…

 

 

 

Prends soin de toi mon amie!

Combien de fois je me suis dit: « ça va aller mieux quand… »… Quand les vacances seront là, quand un dossier sera terminé, quand fiston sera plus grand, etc.

Combien de fois je me suis promis de mieux prendre soin de moi…

Combien de fois j’ai utilisé ces petites phrases pour m’aider à passer à travers les moments difficiles, les jours interminables et les mois chargés?

Je ne peux les compter, il y a en a beaucoup trop. Trop d’excuses, trop de reports, trop d’occasion manquées.

***

Nous avons eu une année difficile, j’en conviens.

Elle n’est pas terminée; il y a encore des décisions à prendre, des actions à poser, des dossiers à terminer.

Je n’ai aucune nouvelle de l’école par rapport à la violence vécue.

Je n’ai pas encore déterminé les prochaines étapes.

Je n’ai pris aucune décision quant à l’école de fiston l’an prochain.

Rien. Nada.

Je pourrais croire que je n’ai aucune décision à prendre, et pourtant, je suis plutôt dans le néant de la fatigue, du surmenage parental, du « je ne peux pas croire qu’on s’est rendu là » et du « je ne suis pas capable de passer à l’action en ce moment ».

***

Prends soin de toi mon amie.

C’est normal que tu sois fatiguée, t’en as mené un grand combat!

C’est correct que les décisions ne soient pas encore prises! Elles ne sont pas mures.

C’est O.K. que tu te sentes dépassée!

Prends soin de toi mon amie. Les choses vont se placer. Ne les force pas pour le moment.

***

À toutes mes amies qui vivent des moments difficiles : Prends soin de toi !

 

 

Et moi dans tout ça?

Merci à tous d’être là. Je suis épuisée de ces derniers jours, en fait, de toute cette année scolaire. Vivement la fin des classes!

Aujourd’hui, une intervenante me disait qu’elle n’était pas surprise de la teneur des événements. Moi si. Je pensais qu’un adulte aurait mis ses culottes bien avant! Je dois être trop naïve.

Je vous reviens bientôt avec d’autres articles. Les prochaines semaines seront mouvementées, j’en suis convaincue.

J’aimerais tellement me réfugier dans un village perdu quelque part! Vous connaissez le chemin pour aller chez les Schtroumpfs? En fait, tant qu’à choisir des personnages imaginaires, fiston préférerait les Pokémon… Si vous connaissez ce chemin, dites le moi également, je ne suis pas regardante pour le moment!

Dites-moi ce que vous penser du nouveau format du blogue!

 

Merci!

Je ne vous cacherai pas que j’ai trouvé la journée particulièrement éprouvante. Fiston a eu droit à son intérêt spécifique beaucoup plus qu’à l’habitude : la fameuse télé!

***

J’ai commencé la journée très tôt ce matin. À sept heures, j’étais déjà installée à l’ordinateur à rédiger ma lettre pour l’école et la commission scolaire. Ma colère m’a grandement dirigée dans cette rédaction mais elle n’a pas (trop!) teintée  la teneur de mes propos. Vive le self control.

J’en ai pleuré un coup, c’est certain.

Je me suis également permis de rager, pester, injurier et envoyer paître bien des personnes.

***

Je dois dire que je me sentais bien seule dans mon petit monde ce matin. Mes super amies, bien que très attentionnées et empathiques, ne peuvent comprendre l’ampleur de ma détresse vécue jusqu’ici. Pas par manque de compassion ou de volonté. Mais par manque d’expérience d’un enfant autiste. Mes amies sont toutes géniales et je les en remercie.

Mais aujourd’hui, j’avais besoin d’un petit plus. J’avais besoin de cette expérience qui fait que l’on peut réussir à rire en pleurant et à pleurer en riant d’une situation aussi difficile.

Et la vie me l’a donnée.

***

Des fois quand quelqu’un me dit de ne pas me gêner pour l’appeler, il y a souvent cette petite voix qui m’arrête. Ben voyons, qu’est-ce qu’elle va penser de moi? Je ne peux pas parler de choses aussi difficiles avec une inconnue; passer des pleurs à l’indignation, des pleurs aux rires, des rires à l’indignation avec un retour aux pleurs, tout ça sans qu’elle me prenne pour une folle!

J’ai réalisé aujourd’hui qu’il y a des personnes qui ne nous prennent pas pour des folles. Celles qui sont passées par là le savent. Le ressentent. Le communiquent.

J’ai eu la chance d’être accompagnée par une des ces personnes aujourd’hui. Et je l’en remercie infiniment.

De savoir que je suis sur la bonne route, de discuter de ce qui se profile à l’horizon, d’énumérer les étapes qui devront être franchies et d’établir un plan de match, tout ça m’a fait le plus grand bien.

J’ai également pu parlé de toutes les émotions que je vivais et elle m’a reconnue dans ces émotions.  Je l’ai senti dans mes tripes cette reconnaissance.

Vous allez trouver que c’est cliché ce que je vais dire mais il n’y a pas d’autre façon: cette personne m’a redonnée confiance dans le genre humain. Oui des inconnus peuvent nous aider, suffit de les laisser aider.

***

Je ne peux pas dire que ce qui se profile à l’horizon sera facile. Mais au moins je connais le chemin, d’autres l’ont tracé avant moi. Il ne me reste qu’à trouver la force de l’emprunter; le courage de faire face; la résilience d’aller jusqu’au bout et la sérénité d’en accepter le résultat.

Et rendue au bout, je pourrai me tourner vers d’autres parents qui emprunteront également ce chemin.

Un jour, je pourrai donner au suivant ce que j’ai reçu aujourd’hui.

Merci Mme B.

Merci la vie!

Je ne vous cacherai pas que j’ai trouvé la journée particulièrement éprouvante. Fiston a eu droit à son intérêt spécifique beaucoup plus qu’à l’habitude : la fameuse télé!

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J’ai commencé la journée très tôt ce matin. À sept heures, j’étais déjà installée à l’ordinateur à rédiger ma lettre pour l’école et la commission scolaire. Ma colère m’a grandement dirigée dans cette rédaction mais elle n’a pas (trop!) teintée  la teneur de mes propos. Vive le self control.

J’en ai pleuré un coup, c’est certain.

Je me suis également permis de rager, pester, injurier et envoyer paître bien des personnes.

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Je dois dire que je me sentais bien seule dans mon petit monde ce matin. Mes super amies, bien que très attentionnées et empathiques, ne peuvent comprendre l’ampleur de ma détresse vécue jusqu’ici. Pas par manque de compassion ou de volonté. Mais par manque d’expérience d’un enfant autiste. Mes amies sont toutes géniales et je les en remercie.

Mais aujourd’hui, j’avais besoin d’un petit plus. J’avais besoin de cette expérience qui fait que l’on peut réussir à rire en pleurant et à pleurer en riant d’une situation aussi difficile.

Et la vie me l’a donnée.

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Des fois quand quelqu’un me dit de ne pas me gêner pour l’appeler, il y a souvent cette petite voix qui m’arrête. Ben voyons, qu’est-ce qu’elle va penser de moi? Je ne peux pas parler de choses aussi difficiles avec une inconnue; passer des pleurs à l’indignation, des pleurs aux rires, des rires à l’indignation avec un retour aux pleurs, tout ça sans qu’elle me prenne pour une folle!

J’ai réalisé aujourd’hui qu’il y a des personnes qui ne nous prennent pas pour des folles. Celles qui sont passées par là le savent. Le ressentent. Le communiquent.

J’ai eu la chance d’être accompagnée par une des ces personnes aujourd’hui. Et je l’en remercie infiniment.

De savoir que je suis sur la bonne route, de discuter de ce qui se profile à l’horizon, d’énumérer les étapes qui devront être franchies et d’établir un plan de match, tout ça m’a fait le plus grand bien.

J’ai également pu parlé de toutes les émotions que je vivais et elle m’a reconnue dans ces émotions.  Je l’ai senti dans mes tripes cette reconnaissance.

Vous allez trouver que c’est cliché ce que je vais dire mais il n’y a pas d’autre façon: cette personne m’a redonnée confiance dans le genre humain. Oui des inconnus peuvent nous aider, suffit de les laisser aider.

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Je ne peux pas dire que ce qui se profile à l’horizon sera facile. Mais au moins je connais le chemin, d’autres l’ont tracé avant moi. Il ne me reste qu’à trouver la force de l’emprunter; le courage de faire face; la résilience d’aller jusqu’au bout et la sérénité d’en accepter le résultat.

Et rendue au bout, je pourrai me tourner vers d’autres parents qui emprunteront également ce chemin.

Un jour, je pourrai donner au suivant ce que j’ai reçu aujourd’hui.

Merci Mme B.