La recherche d’équilibre

Être parent d’un enfant autiste, c’est pas facile. T’as souvent l’impression d’être seule dans ton monde. Seule avec tes problèmes. Seule à comprendre ton enfant et voir toutes les qualités qu’il possède. Seule à ramasser toute la ‘schnoutte’ d’une mauvaise journée passée dans un système qui ne le comprend pas.

Fiston a recommencé à avoir des difficultés en classe. Il y a trois semaines, il a changé de professeure. Celle que l’on croyait la titulaire, celle qu’on nous avait présentée comme la titulaire ne l’était finalement pas… La nouvelle est arrivée, a changer les routines, a changé l’aménagement de la classe… et en même temps l’école a instauré des zones précises de jeux pendant la récréation. A, B, C, D, toutes les activités sont définies pour chaque zone. Impossible de déroger.

Ça fait quoi pour un jeune aspie de 10 ans tous ces changements en une semaine? Ça fait dure. L’anxiété est revenue, l’évitement est maintenant chose quotidienne, les rigidités se pointent le bout du nez. Bref, on est sur une pente descendante.

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Comprenez-moi bien, je n’ai rien contre la nouvelle enseignante. Elle a l’air douce et gentille, a déjà enseigné dans une classe multi-sens, comprend la réalité des autistes. Mon problème est la somme des changements apportés en si peu de temps. Et le retrait de la spontanéité pendant les récréations. Même le service de garde a adopté les mêmes règles dans la cour d’école.

C’est tellement difficile que fiston maintenant ne passe même pas une période sur trois en classe. Il sort constamment pour prendre des pauses et les pauses sont de plus en plus longues et de plus en plus fréquentes.

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Non, nous ne sommes pas dans la même situation que l’an passé. L’école fait beaucoup d’efforts pour intégrer fiston. Sa TES est à temps plein avec lui. Mais on dirait que les changements ont ramené des blessures à la surface; blessures d’une année entière à se faire mener en bateau par la direction et le personnel qui ne croyait pas au diagnostic d’autisme de fiston parce qu’il était trop fonctionnel.

Le système de défense de fiston s’est donc réactivé. Essayer de faire changer les croyances d’un autiste, ce n’est pas évident. C’est faisable, mais pas évident. Ça prend beaucoup de patience.

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Quelqu’un me demandait aujourd’hui qui prenait soin de moi dans tout ça. Personne. Je prends soin de moi-même. C’est ce que je fais depuis plus de 10 ans. Ça ne changera pas demain. La quantité d’efforts investis est énorme effectivement. Je m’oublie régulièrement. Je m’étais même trouvée une passion dernièrement: les huiles essentielles. Je l’ai encore, j’ai juste moins le loisir de développer ma clientèle. Fiston demande à ce que je sois présente pour lui. Dans le moment présent. Je ne peux pas me permettre d’avoir la tête remplie d’autres choses. Parce qu’il le ressent. Si je me sens débordée ou encore trop remplie d’autre chose, ça a un impact sur lui. Il faut que je sois constamment en équilibre. Je ne réussis pas tous les jours à trouver l’équilibre entre mon travail, ma famille, mes huiles, mon sport. Mais sur une semaine complète, je dois m’en approcher. Mais il y a des semaines plus difficiles que d’autres.

Alors oui, ça implique des sacrifices de ma part. Je dois sacrifier certains efforts qui allaient pourtant améliorer notre qualité de vie, j’en suis convaincue. Mais ce sont mes passions qui devront attendre.

Fiston est ma priorité.

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Alors comment je vais avec tout ça? Assez bien je dirais. Premièrement, les huiles essentielles ont un impact incroyable sur ma capacité à me détacher des problèmes. Ils ne me tournent pas aussi longtemps dans la tête. Je réussis à décrocher. Deuxièmement, je ne suis pas seule. J’ai des petits soldats qui mènent des batailles pour moi. J’ai envoyé l’ergothérapeute de fiston en classe il y a un mois, et demain, c’est l’éducatrice du CLSC qui ira. J’ai organisé un groupe de tous les intervenants, provenant du privé et du public, pour l’échange d’information par courriel et pour trouver des solutions pour fiston. Les questions ne me sont pas toutes adressées maintenant, d’autres peuvent prendre la relève, et ça, c’est une différence très appréciable pour le niveau d’efforts à donner.

Les huiles et les petits soldats, ça contribue aussi à l’équilibre.