J’ose!

J’ose! Oui, oui, j’ose en ce début d’année scolaire avoir de l’espoir. J’ose croire que nous aurons une meilleure année scolaire que l’an dernier. Suis-je naïve d’y croire???

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Nous somme allés visités la classe de 5e année de fiston vendredi passé. Je dis nous puisque fiston et moi étions accompagnés de grand-papa. Je ne me déplace plus à l’école sans un témoin maintenant….

Donc, nous sommes allés visiter la classe, rencontrer la nouvelle enseignante (nouvelle pour fiston et nouvelle dans l’école!). Une personne charmante, qui a de l’expérience avec les autistes et les enfants à besoins différents. Un bon point pour elle.

Nous avons également rencontré la technicienne en éducation spécialisée qui accompagnera fiston cette année. Une nouvelle elle aussi, mais une nouvelle qui a également de l’expérience avec les enfants autistes! Yeah!!!! Deux nouvelles TES-TSA s’ajoutent à l’équipe de soutien école. En plus d’une TES générale attitrée aux 5e et 6e années. L’école a vraiment pris un virage pour les enfants autistes.

Je ne peux pas dire que la fin de semaine a été facile. Beaucoup d’anxiété. Mais la visite de vendredi a permis de gérer les émotions.

Ce matin, mardi, était jour de rentrée. Fiston a eu une belle rentrée. Il est revenu à la maison avec un prix. Son équipe a gagné un concours de construction de la tour la plus haute avec des spaghettis, du ruban adhésif et de la corde.

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Comment puis-je évaluer que fiston a passé une belle journée? C’est simple, il est monté seul au deuxième étage pour se coucher alors que j’étais au téléphone sur la galerie à l’extérieur de la maison (situation terriblement anxiogène habituellement). Mais aujourd’hui, il a réussi. Il attendait seulement que je place les couvertures sur lui, m’a demandé un câlin et m’a souhaité bonne nuit. Point final.

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Alors oui, j’ai espoir que l’année sera moins difficile. Mais je ne suis pas naïve. Je connais maintenant tous les rouages du processus de plainte. Je suis prête.

Je donne une chance à l’école. J’ose croire qu’un revirement de situation est possible à l’école.

 

 

 

C’est le système (2)

Nous avons reçu une belle nouvelle ce mois-ci. Autisme-Québec nous accorde pour l’année 2017-2018 un total de cinq répits d’une fin de semaine : deux d’ici Noël et trois après les Fêtes. Une augmentation de trois répits par rapport à l’an passé.

La mauvaise nouvelle? Je devrai payer l’ensemble des sommes de ces répits. Ben oui, comme je l’écrivais dans mon article C’est le système, nous n’aurons pas les sommes pour le répit avant au moins un an.

Donc, les cinq répits cette année seront payés de ma poche. À 140 $ la fois.

À 140 $ au deux mois environ vous me direz que ce n’est pas la mer à boire. Effectivement si vous considérez seulement cette dépense. Mais ajoutez l’éducatrice spécialisée à deux fois par mois (140 $) et l’ergothérapeute à également deux fois par mois (190 $), le tout monte vite. Et je n’ai même pas comptabilisé l’orthophoniste qui sera bientôt une priorité en raison de la déglutition atypique de fiston et de ses dents qui poussent vers l’avant.

Parler d’argent n’est jamais chose facile. Mais c’est aussi cela la réalité des familles d’enfants autistes. Beaucoup de services au privé. Des familles qui s’appauvrissent. Pas d’aide financière des deux paliers de gouvernement. Dans notre cas, fiston est considéré comme étant un peu trop fonctionnel.

Ok mais ce sera une excellente chose sur le long terme d’être de haut niveau? peut-être, il n’y a aucune certitude.

Mais à court terme, fiston a beaucoup de besoins de services à combler, comme tous les enfants autistes.

 

 

 

 

Le bilan d’une année post diagnostic

Le 20 juillet 2016, je recevais le diagnostic de fiston. J’en ai pleuré un coup. Autisme, Asperger. Toute qu’une montage à escalader.

Le 20 juillet 2017, j’ai passé une belle journée. J’en ai même oublié ce triste anniversaire.

Retour sur l’année post diagnostic.

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La période du diagnostic est très difficile à vivre. De la colère, du ressentiment, de l’injustice, de l’apitoiement. On passe par toute cette gamme d’émotions. Cette période peut être courte pour certains, pour d’autres elle sera plus longue.

Mais une chose que j’ai apprise au fil du temps: il faut passer à l’action. Même si l’action est petite, il faut bouger.

Alors j’ai commencé à passer à l’action moins de deux jours après le diagnostic.

La bibliothèque municipale

Que j’ai lu! De l’autisme, j’en ai mangé à tous les repas. Je rêvais à l’autisme, j’en parlais, je testais mes connaissances. J’ai revisité les neuf premières années de vie de fiston avec la loupe de l’autisme. Et j’ai réalisé des choses, et j’en ai compris d’autres. Fiston a démontré des signes tout au long de son développement. Parfois subtiles. Mais les signes étaient là à qui voulait bien les voir. Je lui ai donné naissance une deuxième fois cette année, mais à la lumière de l’autisme. Et j’ai arrêté de lire, pour vivre avec la réalité de l’autisme. Elle fait partie de notre famille maintenant.

Les organismes communautaires en autisme

J’ai trouvé un bel organisme à Québec, Autisme Québec, qui apporte soutien aux enfants et aux parents. Six jours après le diagnostic, demande était faite pour du répit spécialisé. J’ai consulté la bibliothèque de cet organisme. Parlé avec sa directrice, découvert une ressource incroyable. Et utilisé beaucoup ses services depuis un an. Particulièrement les services de son intervenante communautaire, la magnifique Paule.

Les organismes privés

J’ai découvert SACCADE – Centre d’expertise en autisme. Cette entreprise a été fondée par une autiste Brigitte Harrison et sa collègue Lise St-Charles. Elles ont une compréhension incroyable du monde autistique et ont développé un langage conceptuel à utiliser avec les autistes. L’entreprise offre des formations pour les intervenants et les parents et le suivi des autistes. J’ai suivi trois formations 1) pour les parents, 2) la structure autistique, 3) le langage conceptuel. Je vais également suivre la formation sur les émotions et l’anxiété quand elles seront disponibles. Ces formations ont complètement changé ma perception de l’autisme, mon approche et mes interventions. Un coup de cœur pour moi.

Fiston est suivi chez SACCADE depuis le mois de novembre 2016. Treize rencontres. Il est maintenant capable de situer les sensations physiques dans son corps et il a commencé et réussi à identifier les émotions de base. Sky is the limit avec cette méthode. On poursuivra en septembre et les bases sont déjà très solides.

Fiston a également été suivi au privé en ergothérapie, physiothérapie et en podiatrie. Trouver ces ressources spécialisées en autisme n’est pas facile. Mais partout où j’ai appelé, j’ai mentionné l’autisme de fiston. La réceptionniste du podiatre m’a même offert d’aller visiter la clinique quelques jours avant. Wow. Son fils est également autiste et elle comprenait la situation. Mais tous les intervenants avec qui nous avons progressé cette année ont été incroyables. Particulièrement notre ergothérapeute,  la magnifique Geneviève.

Les fondations

Il y a certaines fondations qui aident les parents financièrement. Nous avons obtenu de l’aide de la Fondation Maurice Tanguay pour SACCADE et de la fondation de l’autisme pour la formation.

Le CLSC

Nous avons été suivi pendant près de deux ans par une incroyable travailleuse sociale au secteur enfance et famille. Mais avec les événement de l’année, nous avons finalement obtenu un service spécialisé en autisme par le système de santé. Un intervenante pivot comme on les appelle. Elle évalue nos besoins de services. On devrait, en principe, avoir accès à plus de répit et d’aide. Mais les besoins des familles sont grands et les ressources limitées. On verra.

Les huiles essentielles

Un autre belle découverte cette année a été les huiles essentielles doTerra. Si vous suivez ce blogue depuis quelques temps, vous connaissez les difficultés scolaires auxquelles nous avons dû faire face cette année. Les huiles essentielles ont joué un grand rôle dans notre année. Pour fiston et pour moi.

Fiston est un enfant très anxieux. L’anxiété et le syndrome d’Asperger vont souvent de paire. J’ai consulté beaucoup de spécialistes pour aider à l’anxiété de fiston. J’en ai même une qui est venue à la maison aux deux semaines pendant plus de six mois.  Une ressource incroyable. Mais c’était avant le diagnostic.

J’ai évalué beaucoup fiston comme je le mentionnais au début.  Je l’ai regardé sous toutes ses coutures. Et je me suis informée sur les huiles. J’ai commencé à les utiliser pour moi. Puis tranquillement, à mesure que ma compréhension des huiles augmentait, j’ai commencé avec fiston.

Une problématique à la fois.

J’ai commencé à travailler sur son sommeil. Fiston est un enfant qui grince beaucoup des dents dans son sommeil, qui parle, qui bouge énormément, qui se lève souvent pour aller aux toilettes. Bref, son sommeil est agité, comme beaucoup d’enfants autistes apparemment.

En avril 2017, j’ai commencé à lui appliquer une huile sous les pieds à tous les couchers. Et bien qu’à la fin d’avril 2017 il ait vécu une situation difficile, son sommeil s’est amélioré. Il ne grince plus des dents, il ne bouge presque plus, parle rarement et ne se lève presque plus la nuit! Son sommeil est paisible.

J’ai commencé à travaillé sur le sommeil mais c’est aussi une autre problématique qui a diminué : l’anxiété. Fiston peut maintenant changé d’étage seul et surtout s’endormir sans moi! Ça fait trois ans que je travaille sur cette problématique.  Et les huiles, en application topique et en diffusion, m’ont permises de diminuer son anxiété. Victoire!!!! En plus, il a terminé son année scolaire en lion! Ses notes ont connu une superbe progression.

Je peux donc vous dire que je remplace beaucoup de médicaments dans ma pharmacie par les huiles essentielles doTerra. Comme ces dernières agissent différemment au niveau énergétique, je crois qu’elles sont plus en synchronicité avec l’énergie de nos enfants autistes. Non, les huiles ne guérissent pas l’autisme parce que, de toute façon, ce n’est pas une maladie. Mais elles améliorent la qualité de vie des enfants autistes et des parents.

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Alors le bilan d’une première année post-diagnostic? Si vous m’aviez demandé il y a un an où j’aurais pensé être à ce moment, je vous aurais probablement répondu morte, ou en mille miettes! Mais ce n’est pas le cas. Encore, le 23 juin dernier, je postais sur Facebook que j’étais surprise que je sois encore en vie avec l’année scolaire épouvantable vécue.

Oui le chemin est difficile, mais on est mieux outillé pour le fréquenter.

Encore des difficultés avec le système scolaire, mais je ne lâcherai pas.

Belle recherche d’outils et de ressources réalisée, mise en place réussie!

Nous avons de quoi être fiers fiston et moi des progrès réalisés cette année.

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Que nous réserve l’avenir? Je peux dire qu’il est beaucoup plus intéressant qu’il y a un an. Ma perspective a beaucoup changé.

L’espoir grandit.