La couleur d’un rire

La première fois que je l’ai entendu, j’en suis restée bouleversée. Il était tellement beau, tellement puissant, tellement cristallin, mais surtout tellement vrai! Chaque fois que je joue avec toi, mon but est toujours de faire sortir ce bruit si doux à mes oreilles : ton rire!

Ton rire est à ton image fiston! Il est parfois aussi pétillant que les couleurs ‘flash’ que tu aimes tant : orange, vert, bleu, jaune; ces couleurs, on les entend toutes dans ton rire. Il est parfois moqueur, il est parfois jongleur, il est parfois forcé mais il est surtout : toi!

Ah! les choses ne sont pas toujours faciles pour toi et moi. Être le fils unique d’une maman monoparentale, avec un papa qui vit tellement loin de toi, c’est un défi de tous les jours.

Quand tu es entré à l’école, c’est là que les choses ont commencé à mal aller. Ton rire ne résonnait pas aussi souvent; ton sourire était parfois timide, et tes mots faisaient mal à mon cœur de mère. ‘Je veux mourir’ tu as dit, par un bel après-midi au retour d’une journée d’école. J’en suis restée bouleversée. Comment aborder ce sujet aussi délicat avec un enfant de 7 ans? Je te revois encore, dans le rétroviseur, tout petit dans tes habits, à pleurer chaudement parce que la journée avait été si difficile.

Nous sommes allés voir un spécialiste pour nous aider. C’est là qu’on a parlé la première fois d’autisme. Mais je ne pouvais le croire. Toi qui parlais sans arrêt; toi, qui recherchais tellement les contacts avec les autres; toi, l’ami loyal qui me parle encore de tes amis de la garderie quand tu avais trois ans! Toi qui ne veux pas changer d’école pour ne pas perdre tes amis; toi qui est si chaleureux avec les gens que tu aimes… Toi qui riais de façon aussi pure?

…mais tu étais tellement maladroit avec les autres également!

Depuis juillet 2016, nous avons un diagnostic. Le chemin a été long et ardu. Celui qui est devant nous sera encore parfois sinueux. Oui, le communication entre toi et moi est parfois difficile. On ne parle pas toujours le même langage, pour l’instant, mais on apprend ensemble. Dans la voiture, quand je conduis, tu me dis les plus belles choses! Peut-être parce que je ne te regarde pas trop intensément?

Et tu ris.

Tu me racontes des blagues incroyables, et des jeux de mots que toi seul peut inventer.

Et tu ris encore. Et je ris aussi.

Quand tout est difficile, quand toi et moi on a mal à notre journée, quand on marche sur des œufs à la maison, j’utilise notre plus bel outil : le rire!

Encore à 10 ans, bien que tu essaies de toutes tes forces de résister, une bonne séance de chatouilles te ramène ce rire si pur, celui qui fait du bien à ton âme et à la mienne. Celui qui représente la plus belle partie de toi : ton humanité.

***

Vous aussi pouvez aider à faire rire fiston. Aimez notre page, laissez nous des commentaire rigolo, des stickers. Aimez notre article. Soyez originaux svp! on veut rire!

On est rendu là! (3)

Seule devant mon écran, je ne réalise pas encore toute l’ampleur de la situation.

Je suis en colère.

Je suis triste.

Je suis en état de panique.

Je voudrais fuir.

Mais je dois vivre toutes ces émotions. Je dois passer au travers, si ce n’est que pour fiston.

Mon système est tellement en ‘overload’ que mon sandwich me roulait dans la bouche au souper, ma salade me levait le cœur. À chaque bouchée, j’avais l’impression que j’allais mourir. Que ma gorge se rétrécissait, comme si je développais une allergie soudaine et inconnue.

Une crise de panique. Ou d’anxiété. Une vraie.

Je me suis arrêtée de manger. J’ai pris de grandes respirations. J’étais étourdie. Ma tête bourdonnait. Mon cœur faisait du 300 à l’heure.

Stop! Respire. 1001, 1002, 1003, 1004…

***

Fiston s’est levé avec des ecchymoses et des lésions sur les deux bras. Il avait mal à la cage thoracique et aux épaules. Si on était allé consulter hier, le médecin n’aurait rien vu. Mais ce matin, les traces étaient visibles sur ses bras. Des bleus et des éraflures. Un peu de sang séché. Je n’ai même pas pris le temps de le laver. Partis rapidement. Nous sommes arrivés à l’urgence de l’hôpital un peu avant onze heures.

Fiston est passé au triage très rapidement. Pas trop de monde à l’urgence. L’infirmier semblait un peu stoïque, machinal… Fiston a raconté son histoire, j’ai mentionné qu’il était autiste…

Il nous a retourné dans la salle. Son cas ne nécessitait pas un suivi médical rapide. Et puis les ecchymoses, sans m’en rendre compte, augmentaient en nombre et en intensité.

On a finalement vu le médecin plus de deux heures plus tard. Ce dernier m’a informé qu’une plainte formelle avait été déposé à la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ pour les intimes!) Le choc. Déjà? Oui, le service du CHUL est très stricte sur le protocole. Enfant violenté = DPJ.

***

Respire. 1005, 1006, 1007…

***

 

L’infirmier du triage est venu se présenter à moi, pas aussi stoïque et machinal finalement.

Bonjour, je suis infirmer depuis 32 ans (il a bien pris le temps de décliner toute son identité!), et je travaille avec les enfants parce que je veux les protéger. C’est moi qui ai fait la plainte à la DPJ parce que la situation le nécessitait. La DPJ ça fait peur, mais la plainte n’est pas dirigée contre vous mais bien contre l’école.

Il était un peu décontenancé par mes sanglots incontrôlables. Mais à travers ma peine, j’ai réussi à lui lancer un petit merci. Merci de l’avoir fait parce que je n’étais pas capable de le faire moi-même…

Je lui ai raconté rapidement et bien maladroitement une partie de l’histoire. Je pense que l’infirmer-pas-si-stoïque-que-ça était bien fier de son travail aujourd’hui! Et moi soulagée de ne pas porter l’odieux de la plainte.

L’École. Encore l’école. Toujours l’école.

***

Respire. 1008, 1009, 1010…

***

Avant de partir ce matin, j’avais pris soin de faire une troisième plainte écrite au Secrétariat général de la Commission scolaire. Pendant qu’on était à l’hôpital, la directrice m’a appelée pour me dire qu’elle prenait la chose très au sérieux et qu’elle allait enclenché un processus externe d’enquête, en fait, un appel à la DPJ … Je l’ai informée que le tout était déjà enclenché puisqu’on était au même moment à l’hôpital et que, bien malgré moi, le processus s’était mis en route dès qu’on avait passé le seuil de la porte. Sa réaction? Que je n’avais pas à me sentir coupable, elle l’aurait fait elle-même. C’était la seule chose à faire….

Finalement, près de six heures après être entrés à l’urgence, nous en sommes ressortis. Éreintés. Vidés.

Fiston a mangé par petite portion, n’a presque pas bu. Une fois sorti de l’hôpital, tranquillement, son système s’est remis à fonctionner, avec l’aide de quelques Pokémon.

Comment il a vécu cette journée? Je ne sais pas. L’autisme a le don de donner des réactions à retardement. Une journée, un mois, une année ou encore une décennie plus tard. L’avenir nous le dira. Il a été très courageux aujourd’hui. Les prises de sang, les radiographies…

Chose certaine, il est beaucoup plus conscient de son corps. Il a été capable de reproduire le maintien physique fait sur lui, ainsi que montrer où il avait mal. Une victoire en soi.

***

Fiston dort dans mon lit, près de moi alors que j’écris ces mots. Sa respiration est lente et régulière.

Je regarde son ventre se lever doucement. J’écoute sa respiration. Je la laisse me guider vers un état intérieur plus calme.

Demain est un autre jour.

 

Ce n’est pas normal!

Sincèrement, je ne sais plus quoi penser.

Je disais aujourd’hui même à l’intervenante de l’OPHQ comment l’école s’était reprise dans la classe de fiston. Que ce dernier avait même réussi à terminer un examen de math! J’étais extatique.

Je lui ai même dit que j’enverrais un courriel à l’école pour les encourager à continuer dans cette voie si tout ce passait bien d’ici vendredi. Je suis capable de fesser sur le clou quand c’est le temps mais je suis également capable d’encourager quand il le faut et reconnaître les efforts.

Mais ça….

Je ne vous révélerai pas la teneur de l’incident. Je ne voudrais pas nuire aux démarches que je vais entreprendre.

***

Mon cœur de mère est déchiré aujourd’hui.

M’asseoir régulièrement depuis un an avec la direction d’école et parler en personne ou par téléphone à tous les intervenants de fiston est une chose normale.

Inviter divers intervenants (OPHQ, CLSC, etc.) dans le dossier est normal.

Entreprendre des démarches administratives pour régler la situation est encore considéré comme normal.

Mais me rendre à l’étape judiciaire, ce n’est pas normal et c’est très difficile pour moi.

Tellement… que je ne sais pas si je vais réussir.

Ma tête me dit ‘t’as pas le choix, tu ne peux pas laisser passer ça! Pas avec tout l’historique de ce que fiston vit à l’école! Sa sécurité est compromise’.

Mon cœur dit ‘tu ne peux pas imposer ça à fiston, et à toi! C’en est fini de cette école si tu fais ça! Aucun retour possibleAs-tu réfléchi à toutes les conséquences???’  

***

OK, vous me dîtes que le judiciaire est la prochaine étape.

Mais je ne sais pas si j’aurai le courage de le faire.

C’est peut-être ça que l’école attendait, que je manque de courage.

Ben, j’ai les deux genoux par terre ce soir.

 

 

 

 

C’est le système!

Je l’attendais celle-là! Nous avons été suffisamment priorisés pour obtenir l’aide d’une travailleuse sociale spécialisée en autisme. Nous allons perdre la magnifique ressource du CLSC qui nous a accompagné jusqu’ici. Celle de l’équipe famille-enfance-jeunesse. Nous entrons maintenant dans le monde des intervenants spécialisés en autisme.

J’ai donc reçu aujourd’hui la visite de l’intervenante pivot en autisme, une travailleuse sociale.

Je n’ai absolument rien à dire contre la personne : gentille, efficace, connaît son affaire.

J’ai moins aimé le fait que je ne suis pas encore inscrite sur la liste pour le répit. Environ un an d’attente à partir du moment du dépôt de la demande. On complétera la demande la semaine prochaine…

Je croyais que cette demande avait été faite en même temps que la demande à l’équipe Autisme. Ben non! Naïve que je suis!

La travailleuse sociale a beau évaluer nos besoins à un répit par mois (puisque je suis monoparentale à temps plein); évaluer à 4 heures de gardiennage par semaine (le CLSC paie 2,75 $ l’heure tant que l’enfant n’a pas 12 ans), je n’aurai pas accès à l’enveloppe répit avant au moins un an.

Moi qui pensais qu’on faisait partie des 700 familles en attente de répit au Québec. On n’est même pas comptabilisé. On est dans le fin-fond du double-fond au plus profond du tiroir! Tsé-là quand le gouvernement américain cache l’arche d’Indiana Jones dans un entrepôt perdu sous 10 millions de caisses? Ben c’est à peu près comme ça que je me sens en ce moment.

Fuck!

La pauvre femme n’avait rien d’autre à m’offrir. Pas d’éducatrice disponible. Pas accès aux services du CRDI (ergothérapie, etc.); rien parce que de toute façon, tout va bien à la maison. C’est l’école le problème et elle ne peut rien faire pour ça, ce n’est pas son champs d’intervention. Mais je l’ai trouvée super smat la dame. C’est pas elle le problème. C’est le système!

 

On m’avait dit que tout irait mieux quand l’équipe autisme serait finalement dans le dossier. Mais pour notre besoin le plus pressant, faut attendre que le système soit rendu à nous…

On repassera pour le sentiment d’être enfin aidée. On s’en reparlera dans un an, au minimum.

***

Elle aurait aussi aimé que je commence la rééducation sensorielle de fiston avec une ergothérapeute qualifiée en autisme. Elle dit que ça l’aiderait probablement à gérer mieux l’information provenant de ses sens. Celle que je paie de ma poche en ce moment n’est pas qualifiée en autisme donc elle ne peut faire de rééducation sensorielle…

Premièrement, c’est quoi ça la rééducation sensorielle?

Deuxièmement, c’est pas ma priorité.

Troisièmement l’approche n’est pas démontrée… Plus de recherche de ma part sont nécessaires. À suivre.

Demain lundi…

J’ai laissé beaucoup d’espace à fiston en fin de semaine pour faire ce qu’il voulait. Il s’est permis plus de télé qu’à l’habitude – 3 heures par matin au lieu de 2…

Il a lu beaucoup pour s’accumuler des minutes de Ipad… et les a utilisées.

Il est allé à la fête d’un ami.

Et on a chassé le Pokémon.

Tout pour faire baisser le plus possible son anxiété.

***

Fiston adorrrre les Pokémon. En peluche, en cartes, et depuis l’été passé, sur mon cellulaire.

Je cherchais une façon de sortir plus à l’extérieur avec lui. Il n’aime pas les sports en général, sauf la natation. On n’est pas sorti beaucoup cet hiver, mais avec le retour du beau temps, on sort plus souvent. Et on marche. Et on chasse. Et on se promène dans la grande région de Québec. Et il découvre finalement plein de choses.

Une petite victoire. Près de 5 km aujourd’hui sans qu’il s’en rende compte.

Mais ce soir, il était très fatigué. Et il virevoltait partout. Et il n’écoutait pas du tout. Je l’ai donc mis au lit très tôt.

Je lui ai demandé ce qui le rendait aussi électrique. Ne sais pas.

***

Demain lundi, fiston retourne à l’école. On a eu une petite discussion cette fin de semaine. Je lui ai demandé de ne plus marcher sur les pupitres et les étagères. De 1) sa sécurité en dépend et de 2) l’école est de moins en moins tolérante. Il est à prévoir qu’il sera peut-être expulsé plus souvent au cours des prochaines semaines.

Même après tout ce qu’il a vécu, il veut rester à cette école. C’est normal, c’est du connu pour lui. L’inconnu le rend encore plus anxieux…

Mais je ne crois pas que ce soit encore possible. Avec tout ce qui se passe, et toutes les interventions faites, je suis maintenant personna non grata à cette école. Et franchement, je ne crois pas que je pourrai jamais avoir confiance en l’école et son personnel pour bien prendre soin de fiston.

Mon dilemme ce soir est pour son retour demain. Je n’ose pas le laisser partir seul, et je n’ai pas envie d’aller le reconduire. Par contre, une travailleuse sociale du CLSC vient me rencontrer à la maison demain. Je pourrai lui donner l’occasion d’aller à l’école et rencontrer certains des intervenants…. Je ne sais pas.

Je jongle avec l’idée depuis vendredi et je n’ai toujours pas la réponse.

 

 

 

 

 

 

Merci!

Je ne vous cacherai pas que j’ai trouvé la journée particulièrement éprouvante. Fiston a eu droit à son intérêt spécifique beaucoup plus qu’à l’habitude : la fameuse télé!

***

J’ai commencé la journée très tôt ce matin. À sept heures, j’étais déjà installée à l’ordinateur à rédiger ma lettre pour l’école et la commission scolaire. Ma colère m’a grandement dirigée dans cette rédaction mais elle n’a pas (trop!) teintée  la teneur de mes propos. Vive le self control.

J’en ai pleuré un coup, c’est certain.

Je me suis également permis de rager, pester, injurier et envoyer paître bien des personnes.

***

Je dois dire que je me sentais bien seule dans mon petit monde ce matin. Mes super amies, bien que très attentionnées et empathiques, ne peuvent comprendre l’ampleur de ma détresse vécue jusqu’ici. Pas par manque de compassion ou de volonté. Mais par manque d’expérience d’un enfant autiste. Mes amies sont toutes géniales et je les en remercie.

Mais aujourd’hui, j’avais besoin d’un petit plus. J’avais besoin de cette expérience qui fait que l’on peut réussir à rire en pleurant et à pleurer en riant d’une situation aussi difficile.

Et la vie me l’a donnée.

***

Des fois quand quelqu’un me dit de ne pas me gêner pour l’appeler, il y a souvent cette petite voix qui m’arrête. Ben voyons, qu’est-ce qu’elle va penser de moi? Je ne peux pas parler de choses aussi difficiles avec une inconnue; passer des pleurs à l’indignation, des pleurs aux rires, des rires à l’indignation avec un retour aux pleurs, tout ça sans qu’elle me prenne pour une folle!

J’ai réalisé aujourd’hui qu’il y a des personnes qui ne nous prennent pas pour des folles. Celles qui sont passées par là le savent. Le ressentent. Le communiquent.

J’ai eu la chance d’être accompagnée par une des ces personnes aujourd’hui. Et je l’en remercie infiniment.

De savoir que je suis sur la bonne route, de discuter de ce qui se profile à l’horizon, d’énumérer les étapes qui devront être franchies et d’établir un plan de match, tout ça m’a fait le plus grand bien.

J’ai également pu parlé de toutes les émotions que je vivais et elle m’a reconnue dans ces émotions.  Je l’ai senti dans mes tripes cette reconnaissance.

Vous allez trouver que c’est cliché ce que je vais dire mais il n’y a pas d’autre façon: cette personne m’a redonnée confiance dans le genre humain. Oui des inconnus peuvent nous aider, suffit de les laisser aider.

***

Je ne peux pas dire que ce qui se profile à l’horizon sera facile. Mais au moins je connais le chemin, d’autres l’ont tracé avant moi. Il ne me reste qu’à trouver la force de l’emprunter; le courage de faire face; la résilience d’aller jusqu’au bout et la sérénité d’en accepter le résultat.

Et rendue au bout, je pourrai me tourner vers d’autres parents qui emprunteront également ce chemin.

Un jour, je pourrai donner au suivant ce que j’ai reçu aujourd’hui.

Merci Mme B.

Merci la vie!

Je ne vous cacherai pas que j’ai trouvé la journée particulièrement éprouvante. Fiston a eu droit à son intérêt spécifique beaucoup plus qu’à l’habitude : la fameuse télé!

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J’ai commencé la journée très tôt ce matin. À sept heures, j’étais déjà installée à l’ordinateur à rédiger ma lettre pour l’école et la commission scolaire. Ma colère m’a grandement dirigée dans cette rédaction mais elle n’a pas (trop!) teintée  la teneur de mes propos. Vive le self control.

J’en ai pleuré un coup, c’est certain.

Je me suis également permis de rager, pester, injurier et envoyer paître bien des personnes.

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Je dois dire que je me sentais bien seule dans mon petit monde ce matin. Mes super amies, bien que très attentionnées et empathiques, ne peuvent comprendre l’ampleur de ma détresse vécue jusqu’ici. Pas par manque de compassion ou de volonté. Mais par manque d’expérience d’un enfant autiste. Mes amies sont toutes géniales et je les en remercie.

Mais aujourd’hui, j’avais besoin d’un petit plus. J’avais besoin de cette expérience qui fait que l’on peut réussir à rire en pleurant et à pleurer en riant d’une situation aussi difficile.

Et la vie me l’a donnée.

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Des fois quand quelqu’un me dit de ne pas me gêner pour l’appeler, il y a souvent cette petite voix qui m’arrête. Ben voyons, qu’est-ce qu’elle va penser de moi? Je ne peux pas parler de choses aussi difficiles avec une inconnue; passer des pleurs à l’indignation, des pleurs aux rires, des rires à l’indignation avec un retour aux pleurs, tout ça sans qu’elle me prenne pour une folle!

J’ai réalisé aujourd’hui qu’il y a des personnes qui ne nous prennent pas pour des folles. Celles qui sont passées par là le savent. Le ressentent. Le communiquent.

J’ai eu la chance d’être accompagnée par une des ces personnes aujourd’hui. Et je l’en remercie infiniment.

De savoir que je suis sur la bonne route, de discuter de ce qui se profile à l’horizon, d’énumérer les étapes qui devront être franchies et d’établir un plan de match, tout ça m’a fait le plus grand bien.

J’ai également pu parlé de toutes les émotions que je vivais et elle m’a reconnue dans ces émotions.  Je l’ai senti dans mes tripes cette reconnaissance.

Vous allez trouver que c’est cliché ce que je vais dire mais il n’y a pas d’autre façon: cette personne m’a redonnée confiance dans le genre humain. Oui des inconnus peuvent nous aider, suffit de les laisser aider.

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Je ne peux pas dire que ce qui se profile à l’horizon sera facile. Mais au moins je connais le chemin, d’autres l’ont tracé avant moi. Il ne me reste qu’à trouver la force de l’emprunter; le courage de faire face; la résilience d’aller jusqu’au bout et la sérénité d’en accepter le résultat.

Et rendue au bout, je pourrai me tourner vers d’autres parents qui emprunteront également ce chemin.

Un jour, je pourrai donner au suivant ce que j’ai reçu aujourd’hui.

Merci Mme B.

 

 

 

La cible

Toute qu’une journée. Je ne sais même pas par où commencer…

***

C’était la rencontre des parents ce soir à l’école. Cette rencontre a été convoquée parce qu’on en est à la cinquième enseignante dans la classe. C’est beaucoup à gérer pour une classe qui est déjà en difficulté. La direction est venue nous contextualiser le roulement de personnel, ses bonnes intentions et tout ce qu’elle faisait pour le bon déroulement du reste de l’année.

Les parents, on ne vit pas tous sur la même planète, c’est certain. Plusieurs s’inquiètent de la performance de leurs enfants, d’autres qu’on les appelle pour un oui ou un non, d’autres que les éléments perturbateurs devraient être sortis à coups de pieds au derrière pour laisser leurs enfants tranquilles. Certains parents ont des enfants parfaits, d’autres ont des enfants ayant des troubles de comportements, d’autres ont des enfants ayant des difficultés d’apprentissage.

Mélanger le tout, saupoudrer de 5 enseignantes et ajouter un autiste : voilà, la table est mise pour une année très difficile. La direction n’a pas utilisé ces mots exactement mais elle a souligné qu’elle n’avait jamais vécue une année aussi difficile, et ce, pour l’ensemble de l’école, pas seulement cette classe.

Je n’ai pas pu m’empêcher de sentir une belle cible dans mon dos lorsqu’on parlait d’éléments perturbateurs, d’enfants désorganisés, de prise de contrôle de la classe par un enfant. Certains parents ont parlé d’appeler la police quand un enfant se désorganisait, de le sortir de force, de le contenir… bref tout ce qu’un individu peut dire quand il ne connait pas une problématique, à l’exception de ce que son enfant lui raconte. Si on n’a pas d’enfant autiste, on ne peut même pas imaginer ce que sait. Faut le vivre pour le comprendre.

La direction nous a également annoncé qu’une technicienne en éducation spécialisée serait à temps plein en classe jusqu’à la fin de l’année et que tout enfant perturbateur serait sorti à compter de maintenant illico presto.

La direction demande également qu’on l’informe quand l’enfant n’a pas passé un bon début de journée à la maison.

La direction compte sur la collaboration des parents pour le reste de l’année.

***

Pour contextualiser la soirée, je dois vous faire part de ce qui est arrivé dans la journée. Fiston s’est désorganisé à l’école, encore une fois. Depuis l’arrivée de la nouvelle prof, ça arrive presque tous les jours. On m’a donc appelée vers 15h pour que je vienne chercher fiston parce qu’il refusait de sortir de la classe par lui-même. Tous les enfants ont donc été sortis par sécurité. Il se promenait debout sur les bureaux et les étagères du fond. Quand je suis arrivée, en 1 minute je l’avais sorti de classe…

On a demandé à ce qu’il ne retourne pas en classe demain vendredi. Encore une fois. On appelle ça un arrêt d’agir. Certains l’appellent expulsion ou suspension… On veut prendre le temps de réévaluer la situation.

J’ai évidemment demandé ce qui s’était passé pour que fiston soit dans cet état. On m’a affirmé qu’on ne le savait pas. Hum…. vraiment?

J’ai parlé avec le directeur adjoint et la technicienne en éducation spécialisée de fiston. Je ne suis pas certaine qu’ils comprennent bien la problématique. En fait, ils ne réalisent pas du tout à quel point fiston est anxieux, angoissé. On m’a demandé de fournir tous les documents du diagnostic de fiston pour que monsieur le directeur adjoint puisse se faire une tête sur les particularités de fiston. Dans l’autre école, il a réussi à bien intégré un autiste asperger…

J’en ai profité pour rappeler qu’un local pour se calmer, à mettre à la disposition des autistes seraient probablement une belle avancée. On m’a affirmé qu’il y en aurait un dans les prochains jours… ça reste à voir. Je lui ai fait part des caractéristiques autistiques de fiston. De comment il est, de ses forces, de pourquoi le disque s’enraye…

***

Les intervenants de l’école ne savaient peut-être pas ce qui s’était passé, mais je suis certaine que fiston le savait. Je devais juste attendre qu’il soit prêt à en parler. Il a joué dehors près de deux heures avant d’entrer pour souper. Et c’est là que je l’ai cuisiné.

Fiston avait bien dormi et la journée avait bien commencé. Mais à la fin de la troisième période, juste avant le dîner, l’enseignante a demandé à fiston de sortir parce qu’il niaisait. Ce qu’il a fait. Elle lui a dit qu’il ne pourrait pas retourner en classe tant qu’ils ne se seraient pas parlé en début d’après-midi. Au retour de l’heure du dîner, fiston est entré en classe mais est ressorti de lui-même puisque la consigne était de parler avec l’enseignante avant d’être réintégré. Il a patiemment attendu jusqu’à ce que cette dernière lui ordonne d’entrer. Il lui a donc rappelé qu’ils devaient se parler avant… elle avait oublié; elle ne l’a pas écouté.

Qu’est-ce qui se passe dans le cerveau d’un autiste quand on lui dit une séquence et qu’en fait on ne la respecte pas? Le disque s’enraye. Le disque s’enraye encore plus vite si l’enfant est angoissé.

Pur et simple.

L’enseignante a donc appelé une TES à l’aide pour gérer fiston. Une première TES est arrivée, une toute nouvelle dans l’école depuis mardi.

Puis une deuxième. Nouvelle.

Puis une troisième. Connue.

Trois TES autour de fiston pour le faire entrer dans la classe, lui demandant de faire le bon choix.

Mais tenez vous bien parce que la suite est abracadabrante, si elle est vraiment vraie. Ce que fiston jure solennellement.

Le plus jeune frère d’un de ses amis, en 2e ou 3e année, s’est présenté devant lui avec une feuille de papier écrit : rentre dans la classe.

***

Je veux bien croire que gérer mon enfant peut parfois être difficile quand tu as une classe de 26 élèves avec de grandes problématiques de comportements et d’apprentissage.

Mais il y a des limites!

***

Encore une fois, une série d’erreurs ont été commises avec fiston. Sont-elles de bonne foi?

  1. On change la séquence des choses pour la réintégration. C’est parce que s’cuse mais il est autiste, tu dois refaire une séquence avec lui pour réussir à le sortir de l’état où il se trouve, c’est-à-dire en attente de parler avant d’entrer. Toi tu veux qu’il entre avant de parler? explique le sens du changement et il va te suivre.
  2. On exige de fiston qu’il fasse le bon choix. C’est parce que s’cuse mais il est désorganisé, il ne peut faire AUCUN choix. Il est figé. Comme si son cerveau était dans un brouillard très épais et qu’il doit attendre qu’il se dissipe avant d’en sortir.
  3. On se met à trois intervenantes pour le gérer, dont au moins deux nouvelles intervenantes et une troisième connue? C’est parce que s’cuse mais il est désorganisé, en surcharge sensorielle. Dégage de sa bulle, place une intervenant qu’il connait pas trop loin et attend chose. Ça ne sert à rien de lui donner plus d’information et de consigne, l’ordinateur ne traite plus aucune information!
  4. Tu envoies un enfant avec un message écrit? C’est parce s’cuse, mais il ne s’attend pas à celle-là. Pour lui, ça ne peut juste pas qu’un enfant lui apporte une consigne, qu’elle soit écrite ou non. C’est impossible dans sa tête.
  5. Pis malgré tout ce qui s’est passé tu t’entêtes à le faire entrer dans la classe pis tu te demandes pourquoi il s’est complètement désorganisé à monter sur les bureaux et les étagères? As-tu respecté le fait qu’il est autiste et que tout ce que tu as fait c’est enrayé le disque encore plus? Non ben s’cuse toé chose!!!! Ce n’est pas l’autiste le problème ici, c’est ton beep de comportement.

***

Non mais il y a des fois je me demande quand ça va finir. Qu’est-ce que je dois faire pour que l’école comprenne? La bonne foi je commence à en avoir plein mon casque.

J’ai demandé de la formation pour les intervenants en lien direct avec fiston. On a encore une belle preuve de non compétence en la matière et de besoin urgent de formation.

***

Alors ce soir, j’aurais aimé me lever et le crier à tous les parents que fiston est autiste, que l’école ne sait pas comment faire avec lui et qu’au lieu de le reconnaître, blâme le comportement de fiston. J’aurais aimé leur dire qu’une plainte a été déposée à la commission scolaire parce que justement, l’école en a plein les baskets. Et que tous ces changements de personnel, qu’ils soient voulus ou non, constituent un obstacle gigantesque pour un enfant asperger.

Mais vous savez quoi? Ça n’aurait changé absolument rien. Parce que plusieurs des parents présents ce soir sont fermés à la différence. Ils ne la vivent pas quotidiennement, ou même hebdomadairement, alors comment comprendre?

***

Les prochaines semaines seront difficiles. Mais j’ai collaboré avec l’école aujourd’hui, ça on ne peut me le reprocher. En moins de 20 minutes, j’étais sur place pour sécurisé fiston. Le directeur adjoint parle de reprendre les besoins des enfants à la base,  soit commencer par les sécuriser, selon la Pyramide de Maslow. J’ai un tout petit espoir que le directeur adjoint pourra trouver une solution. Tout petit.

Parce que sinon, qu’est-ce qui nous reste?

 

 

 

 

 

 

Le retour en force de l’anxiété

Fiston est anxieux, très anxieux. Tellement qu’il en est malade. Il a mal à la tête, est étourdi, a les épaules endolories, maux de ventre.

Tous des symptômes d’un niveau élevé de stress.

Et je me sens démunie devant ce stress. Je peux regarder mon stress, je peux l’analyser. Je peux y faire face. Celui de fiston, c’est plus difficile.

Il ne provient pas de la maison. Il ne provient pas d’un mal être généralisé (quoi qu’il pourrait le devenir). Il provient d’un incompréhension totale de ce qui se passe à l’école.

Tous ces changements le bouleversent. Hier, on a appris que deux techniciennes en éducation spécialisées, dont la principale de l’école, et la TES permanente de sa classe sont parties en congé indéterminé. En plus, il n’a pas eu droit à l’activité récompense parce qu’il a été suspendu une journée. Une autre punition qu’il n’a pas digérée. Injustice puisqu’il a payé sa dette. C’est quoi le sens d’en rajouter? Pour lui aucun. Au 21e siècle, alors que toutes les études sur le développement des enfants le démontrent, le système punitif ne fonctionne pas ou cause beaucoup de dommages. Il faut aller vers un système plus positif, sans tomber dans l’excessif. Mais cette école choisit le punitif.

Et on le ressent cette lourdeur. Ça va pas bien dans cette école. Et fiston le ressent.

À la maison, il a le ton cassant, agit comme une tête de linotte (il avait le visage au complet dans son bol de céréale ce matin en essayant de manger, un vrai petit chien!). Il explose plus facilement. Il crie et il pleure à la moindre contrariété. On ne peut le taquiner sous peine de crise majeure. Bref, je marche sur des œufs.

Ce matin, incapable de se lever pour aller à l’école. Mal de tête, mal de ventre, étourdissement. Fatigue extrême. Mal à tous les os de son corps. Un vraie crise d’angoisse. Je l’ai gardé à la maison. Il s’est calmé vers 9h, mais est resté très rigide.

En allant chercher mon ordi au bureau, une collègue du bureau l’a pris dans ses bras (elle est douée au niveau des sensations énergétiques) et me disait que tout son corps tremblait comme une feuille à l’intérieur. Je la crois sans hésitation. On vit la manifestation extérieure de cet état d’esprit.

Dîner à la maison, tranquille. En pm, il est allé à l’école et tout s’est bien passé.

Alors ce soir pour diminuer le stress, il a eu droit une heure de lecture à son choix et une heure de Ipad. Au coucher, il a eu son mélange préféré d’huiles essentielles  ‘Peace’ – sous les pieds et sans chatouilles!, à un bon massage dans le dos – avec un gant à boules métallisées . Et pour terminer, il a eu un petit transfert d’énergie une fois qu’il était endormi (sinon, je n’ai pas le droit de le toucher…)

Je lui ai donné tout ce que je pouvais.

J’ai aussi informé son enseignante qu’il était très angoissé. Je ne suis pas certaine de sa réceptivité. On verra.

Demain, la directrice d’école convie tous les parents de la classe de 4e année à une rencontre et les enfants ne sont pas admis. On verra là aussi.

 

Et l’espoir ? (2)

J’avais espoir lorsque j’ai parlé à la directrice adjointe de la commission scolaire que les choses allaient mieux aller. Je me sentais écoutée, finalement.

Mon message avait été entendu: 1) suivre le plan d’intervention 2) former le personnel en contact direct avec fiston et 3) discuter de la possibilité de changer d’école. Mais l’emphase est beaucoup mis sur le changement d’école. Pas certaine que c’est la meilleure solution… bien que plusieurs personnes soulèvent cette opportunité.

Aujourd’hui, un ami d’un ami est venu me dire Attention; La meilleure école pour fiston est celle de son quartier. Pour plusieurs raisons.

  1. Fiston est autiste de haut niveau (Asperger). Il est capable de fonctionner dans une classe quand les moyens d’intervention adéquats sont mis en place. Il a le niveau académique pour continuer.
  2. L’accès à l’école de quartier se fait à pied – et non dans un autobus bondé de jeunes bruyants, avec aucune possibilité de retour le midi.
  3. Fiston pourrait revenir à pieds le midi; manger à la maison et se ressourcer dans ses choses et son environnement… à 10 ans et demi? Hummm.
  4. Les classes régulières avec intervenants formés à l’autisme dans les deux écoles proposées sont des carcans. Le but est d’en faire de parfait petites autistes fonctionnels dans la société. D’où le cadre très rigide et beaucoup de problématiques sur lesquelles travailler en même temps. Tout comportement est sujet à modification.
  5. Si la formation est dispensée à tous les intervenants près de lui, on va diminuer de beaucoup les problématiques.

On vient de fortement de me suggérer qu’une des demandes prioritaires à faire à l’école actuelle est de mettre en place de façon permanente un local pour tous les autistes de l’école. Il n’est certainement pas le seul autiste à avoir besoin d’un coin calme? Il faudrait décorer le local selon leurs besoins?

En ce moment, la problématique de fiston est de comprendre quand son anxiété monte et quoi faire dans ces moments. Ce que je comprends de tout ça : je dois mieux outiller fiston pour le rendre plus autonome à la maison, mais aussi plus habilité dans sa lecture de ses émotions et de ses déclencheurs, ce que je fais déjà avec SACCADE. On va essayer d’aller plus loin dans cette voie en investissant plus de sous.

J’assisterai à une formation SACCADE sur le langage conceptuel en mai, offerte par un organisme très charitable. Une fois formée, je pourrai mieux utiliser ces fabuleux outils.

Je demande à l’Univers de m’indiquer quel chemin emprunter pour fiston.

L’ami de l’ami m’a aussi informée que je ne cesserais de me battre dans le système scolaire. Il est ainsi faite. Se battre pour des services devient un incontournable. Je vais régler cette année. Mais la prochaine prof? la prochaine TES? À recommencer. Tout le temps. C’est décourageant.

Mais l’espoir, c’est que j’ai toujours confiance en fiston. Si on lui donne les bons outils, il peut y arriver. Je ne veux pas qu’il soit obligé d’entrer dans un certain moule scolaire et d’en perdre son identité.