Le droit de rêver

Vous donnez-vous le droit de rêver?

Moi, pas vraiment. Une amie vient de me dire que, un jour, on ne sait pas quand, je pourrai voyager.

En ce moment, j’en doute sincèrement.

  1. Finances à court et moyen terme. Parce que avoir un enfant aux besoins différents est très exigeant financièrement. Étant famille monoparentale, une bonne partie de mon surplus passe sur les services pour fiston : Saccade, ergothérapie, camp de vacances (pour ma santé mentale et la sienne!) bientôt orthophonie et orthodontie.
  2. Finances à long terme. Il n’y a aucun marqueur définitif pour la réussite des autistes. Qu’importe qu’il soit de haut niveau ou autre. La réussite (lire autonomie) est le fruit de tellement de facteurs qu’on ne peut statistiquement le prévoir pour chaque autiste (c’est la chercheure en moi qui parle!). Il faut donc investir temps et argent à long terme pour ces magnifiques enfants.
  3. Niveau d’énergie. En ce moment, il est bas. La dernière bataille que je viens de livrer avec l’école m’a fait perdre beaucoup d’énergie. Le résultat sera positif… si le plan d’intervention est effectivement suivi. Mais qui me dit que tout ira mieux à partir de maintenant? Pas grand chose. J’avais beaucoup d’espoir après le diagnostic. Espoir que sachant à quoi on faisait face, tout allait s’améliorer. Il me semble que l’amélioration est longue à se pointer le bout du nez!
  4. Les oubliettes. La mère en moi a pris toute la place. Peu de place pour la femme, la professionnelle, l’amie; celle qui pouvait avoir des rêves autres que se rapportant à son fils et sa condition. Rien, nada. Sortir des oubliettes est une tâche ardue.

Alors à quoi je me permets de rêver en ce moment? À un mois d’avril sans trop de turbulences émotionnelles.

Quand la houle s’estompera (et si!), je pourrai peut-être recommencer à avoir de véritables rêves pour moi.

Avez-vous des suggestions?

 

Prise en otage… par l’autisme

La journée avait pourtant bien commencée. Fiston était en forme, souriant.

Une fois arrivés chez la coiffeuse, assis dans la chaise, tout s’est mis à se dégrader.

Fiston a demandé une coupe de cheveux spéciale, ce qu’il a eu; mais pas exactement comme il se l’imaginait. Il n’a pas transmis exactement ce qu’il voulait. Encore une fois.

Ensuite, on est allé chez les grands-parents.  J’ai parlé de la coupe de cheveux spéciale.

Oups! J’ai gaffé, encore une fois.

Deux fois dans la même journée que le scénario qu’il s’était fait dans sa tête ne se réalise pas.

Une fois, quand il est en forme peut passer.

Deux fois, pas du tout.

Il voulait absolument revenir à la maison. Une urgence nationale. Ce que j’ai fait, avec l’espoir qu’il allait se recentrer et se reprendre. Nope!

Alors pas de courses, pas d’épicerie, pas de sortie pour profiter du beau temps. Fiston était en processus de récupération ‘scotché’ devant la télé.

Jusqu’à 16h… moment où je l’ai mis à la porte pour aller jouer dehors.

Quatre heures où je me suis sentie prise en otage de sa mauvaise humeur, de sa mauvaise volonté, de ses scénarios qui ne se réalisent pas.

Vous allez me dire que ce n’est pas de sa faute. Et vous avez bien raison. Je le sais et je le comprends! Mais il y a des fois où je n’ai pas l’énergie et la patience pour faire face.

Des fois, je ressens fortement cette prise en otage par l’autisme et les besoins de mon enfant. Heureusement, ce n’est pas à tous les jours…

OK, demain est un autre jour. On efface l’ardoise et on recommence.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La révision du plan d’intervention de l’école

Ouf! Une autre étape réalisée.  Après la nouvelle du 30 janvier dernier que l’école ne reconnaissait pas le diagnostic d’autisme, après la visite de la psychologue de la commission scolaire en classe, après beaucoup d’anxiété vécue, nous avons révisé le plan d’intervention pour fiston hier.

J’ai effectivement commencé la réunion en demandant si tout le monde s’entendait maintenant sur la diagnostic. La réponse est oui.

L’école demandera la cote pour fiston : Cote 50 – Autisme au ministère de l’Éducation. C’est la façon d’obtenir le financement de 10 heures de technicienne en éducation spécialisée (TES) par semaine pour fiston.

C’est un processus assez long et assez complexe, il semble. Je crois que la direction de l’école ne voulait pas emprunter ce chemin. Je lui ai un peu forcé la main… L’avenir nous dira si c’était la bonne décision….

Les bonnes nouvelles : fiston passera sa 4e année. Il restera à la même école, avec ses amis, et tout près de la maison (pas besoin de changer nos habitudes!). Des services d’orthopédagogie lui seront offerts pour l’aider en lecture et en compréhension de texte.

Pour le reste, le bulletin est correct : il passe partout, c’est le principal.

Le plan d’intervention n’est pas différent de celui établi en novembre : mais il est mieux suivi, en mettant l’emphase sur l’autisme et non le comportement.

La majorité des interventions du plan d’intervention sont concentrées sur la diminution de l’anxiété: cette dernière est finalement pris en considération. Quand on diminue les facteurs aggravant l’anxiété, fiston interagit de meilleure façon à l’école.

La directrice me disait que le comportement de fiston en classe s’est tout de même améliorer de 90 % par rapport à l’an passé. Une autre victoire.

Ça veut également dire que tout ce que je fais à la maison aide aussi fiston à l’école. Une énorme victoire. Personne ne me donne de petites tapes sur l’épaule pour me dire bravo! mais moi je connais la quantité d’efforts investis.

Aucun sarcasme sur les techniques utilisées, aucun sous-entendu, si ce n’est que la classe est difficile et le prof inexpérimenté (mais ça ce n’est pas notre problème), et surtout aucune pointe à mon égard. Déjà toute qu’une avancée.

Une rencontre du plan d’intervention finalement positive.

Ouf, il était temps.

 

 

 

 

 

La tristesse d’une maman

Un article très émouvant est paru ce matin sur le blogue d’Au Royaume d’une Aspergirl Pour les gens comme nous, c’est triste les personnes comme vous (autiste asperger). Je vous incite vraiment à suivre ce blogue. En tant que mère d’un enfant asperger, j’y comprends beaucoup de choses et cela rends la communication plus facile avec fiston.

Je ne veux aucune levée de boucliers contre la personne qui a énoncé ce qu’il ressentait (tristesse); ça ouvre une saine discussion. De toute manière, devant mon désarroi, il a dit :  »On va s’en reparler. » Extrait du blogue Aspergirl.

Je trouve que la personne a fait montre de beaucoup d’empathie dans ce commentaire.

La tristesse vient souvent lorsqu’une autre personne vit des choses difficiles ou différentes. C’est la conscience et la réalité des émotions : admettre la tristesse de la situation, c’est admettre notre impuissance à la changer. Pour certains, ça s’arrête là. Pour d’autres, c’est aussi le début d’un changement, une petite chose à la fois. Pour tranquillement évoluer faire quelque chose de plus intéressant. J’ai confiance dans ce On va s’en reparler.

J’ai apprécié les commentaires des autistes aspergers sur ce texte. Le niveau de connaissance de soi est exceptionnel.

J’ai essayé plusieurs fois ce matin de répondre à sa question : Êtes-vous tristes d’être asperger? Je veux des pour et des contres. Puis les neurotypiques, êtes-vous tristes pour nous?  J’ai effacé et recommencé plusieurs fois mon commentaire sur la page Facebook. J’avais tellement de choses à dire et surtout de nuances à apporter. Alors voici mes quelques réponses. Je suis certaine qu’au cours des prochains jours j’en ajouterai. Pour mes lecteurs, vous pouvez laisser des commentaires au bas de cet article (privé) ou sur la page Facebook du blogue (public).

  1. Je suis triste quand on juge fiston sur son mauvais comportement et son apparent manque de volonté alors qu’il est en surcharge. Sortir le bâton (sens figuré!) dans ces moments me fait réellement enrager! L’école est bonne dans le fait de ne pas voir fiston pour ce qu’il est réellement : un enfant charmant et brillant, qui observe beaucoup et qui vous a cerné vous les adultes qui le côtoient beaucoup plus profondément que vous ne l’avez fait pour vous même. C’est d’autant plus difficile pour fiston dans ce contexte de trouver des gens en qui il peut avoir confiance.
  2. Je suis triste quand moi-même je réagis à une situation alors que j’aurais dû me détourner et laisser fiston revenir par lui-même ou encore réaliser par lui-même. Oui le chemin d’une mère d’enfant asperger est souvent ardu et j’avoue que je m’y perds parfois. Je me console en me disant que fiston me fait encore confiance; je dois faire plus de bons coups que de mauvais coups.
  3. Je suis triste du chemin que fiston aura à parcourir. Tous les enfants ont de belles qualités et apportent beaucoup. Mais il y a des chemins qui sont plus difficiles encore dans cette société. Oui les choses progressent, mais pas assez vite à mon goût. L’acceptation de toutes les différences est un but encore trop loin dans cette société et ça me rends triste de voir les combats que fiston aura à mener. Je ne sais pas encore lesquels et je ne veux pas m’y attarder. Mais la conscience de ces combats futurs est aussi un atout. C’est à moi de lui montrer qu’on peut s’outiller pour qu’il puisse le faire pour lui-même.
  4. Je suis triste qu’il veuille parfois être pareil comme les autres pour ne pas attirer trop de regards sur lui. Il a tellement de belles qualités. En période d’anxiété, il est capable de jouer parfaitement au caméléon. Il se fonds dans la masse des neurotypiques. Malheureusement, jouer au caméléon lui demande beaucoup d’efforts… et il finit pas s’effondrer et être en surcharge. Un jour il comprendra toute la richesse de ses qualités.
  5. Je suis triste qu’il se dévalorise si souvent. Son estime de soi est parfois très affectée par des commentaires disgracieux,  des gestes à son égard ou des supposé échecs. C’est déjà assez difficile la pré-adolescence!
  6. Un commentaire très personnel… je suis triste pour lui d’avoir une mère monoparentale. Un papa plus présent, et une mère moins fatiguée, lui apporteraient certainement plus de stabilité familiale et lui donneraient encore plus confiance en lui. J’en suis désolée fiston.

 

Le premier Aujourd’hui seulement

Le Web foisonne de blogues comme celui-ci portant sur l’expérience des parents d’enfant à besoins différents, et particulièrement de parents d’enfants autiste.

Les parents prennent le clavier pour dénoncer un manque de services pour leur enfant, mais également pour évacuer le désarroi qu’ils peuvent vivre au quotidien. L’écriture est une forme de thérapie efficace. Efficace, oui mais.

Je lis beaucoup de ces blogues et je partage souvent des articles sur Facebook . En anglais ou en français, du Québec, du Canada, des États-Unis, du Royaume Uni; la réalité des parents d’enfant autiste est semblable. Malheureusement. Je me reconnais presque toujours dans le vécu ou la situation d’un autre parent.

Mais pardessus-tout, ce que je reconnais le plus est leur solitude. Ma solitude.

On ne peut connaître une situation par la lecture seule d’articles, d’émissions de télévision ou de reportages. On peut s’en approcher en étant attentif, en posant des questions, en ayant de la compassion pour ces parents, en aidant dans le quotidien. Mais tant qu’on ne le vit pas, l’intensité de la situation est difficile à saisir.

Parce c’est quand tout le monde est finalement au lit, que la cuisine est en désordre total, que les paniers de vêtements débordent, que les papiers s’empilent (de la paperasserie, il y en an une tonne pour l’autisme : suivi, formulaires, trucs et astuces, le tout s’accumule à une vitesse folle!), que les sacs d’épicerie sont toujours sur le bord de la porte avec les aliments non périssables! C’est là que tu te dis que tu viens d’en terminer une capable (syn. difficile, énorme) et que tu te demandes si tu auras la force de te lever demain matin et de tout recommencer, seule. C’est à ce moment que tu ressens le plus la solitude.  Il n’y a personne pour t’épauler, pour te donner un coup de main dans la cuisine, pour te dire ça va aller. (De toute façon, le premier qui me dit ça va aller je l’envoie promener!!!)

***

Aujourd’hui, c’est le début de la relâche. En revenant à la maison ce soir, fiston me demandait ce qu’il allait faire pendant la relâche. La plupart de ses amis restent à la maison, avec un ou deux parents. Et fiston de me dire que s’il avait deux parents, il resterait lui aussi à la maison, probablement avec papa. Parce que maman doit gagner des sous et qu’il ne veut surtout pas l’en empêcher. Bonjour la culpabilité!

Je me sentais déjà coupable de l’envoyer dans un service de garde pour la semaine. Je sais qu’il va s’amuser : sortie aux glissages, patin, musée, cinéma. Ils ont mis le paquet sur la programmation. Je sais aussi qu’il va trouver cette nouvelle routine difficile, même si c’est la deuxième relâche qu’il passera à cet endroit. Se faire des amis, s’acclimater à un nouvel environnement lui génère beaucoup d’anxiété.

Ça reste que je ne passe pas plus de temps avec lui…. déjà une fin de semaine complète seule avec lui, nécessite beaucoup d’énergie. En plus des soirs de semaine. Des devoirs. Du travail. Et toutes les obligations. Je me sens encore coupable de ne pouvoir en faire plus.

***

Mais la vaisselle ne se fera pas par magie; les vêtements ne seront ni lavés ni pliés par Mary Poppins; l’épicerie ne sera pas rangée par la fée Clochette; Cendrillon ne fera pas mon ménage.

Ceci est ma réalité.

***

Les efforts que les parents d’enfant autiste doivent faire à toutes les minutes de chaque heure de chaque jour sont immenses. Parfois il faut appliquer la philosophie du mouvement des Anonymes: une minute à la fois, une respiration à la fois, une chose à la fois.

Aujourd’hui seulement, j’essaierai de ne vivre que ma journée et de ne pas m’attaquer à tous mes problèmes à la fois. Je peux accomplir maintenant quelque chose qui m’épouvanterais si je sentais que je devais y consacrer toute ma vie.

Le premier des douze Aujourd’hui seulement suggérés par les Émotifs anonymes

Mais je le sens à tous les jours que c’est le travail d’une vie… Respire! Ça va aller.