Quatre ans!

J’ai réalisé cette semaine que le blogue avait quatre ans! Quatre ans et plus de 130 articles à vous parler de la réalité de notre famille autiste.

Quatre années de non-constance dans les articles parce que je suis du type qui écrit sous le coup de l’émotion, et non rationnellement ou à froid.

Quatre années de difficultés, parsemées de quelques moments de bonheur. Oui, quelques moments de bonheur ici et là répertoriés dans ce blogue. Beaucoup moins que le nombre d’embûches auxquelles nous avons dû faire face. Triste n’est-ce pas?

C’est qu’en comparaison un de l’autre, les moments de bonheur sont beaucoup plus petits. On les compare à des petits pas. De très petits pas. Alors que les embûches peuvent être énormes, tellement énormes. Alors quand on les compare, on perd de vue les bonheurs…

Je profite donc du fait qu’une demande fait le tour des groupes de parents d’enfants autistes sur les réseaux sociaux en ce moment pour faire mon petit bilan de quatre années.

Famille monoparentale recherchée

Une compagnie de production cherche des familles monoparentales d’enfants autistes de 14 à 18 ans afin de documenter le passage à l’âge adulte. Notre famille ne cadre malheureusement pas dans cette catégorie – fiston aura 12 ans dans quelques jours. Toutefois, afin de recueillir le plus d’information possible, la compagnie de production m’a fait parvenir un questionnaire concernant notre expérience familiale de l’autisme.

J’ai passé beaucoup de temps à regarder les questions, à me demander ce que je pouvais dire et ce qui était mieux de passer sous silence. À ressasser le passé. À revivre les embûches. C’est difficile de regarder notre cheminement sans se demander s’il aurait pu être différent, de réaliser le coût sur notre santé et notre budget, de constater l’isolement.

Notre plus grande difficulté?

La plus grosse difficulté à laquelle nous avons fait face? La scolarisation définitivement. Beaucoup plus que la recherche du diagnostic, bien que ce chemin fût long et pénible,  plus que l’isolement oui, mais juste un peu. Je pense que j’ai parlé assez abondamment des difficultés scolaires de fiston sur ce blogue pour vous épargner une énumération sans fin!

Le plus grand cliché?

Ça ne paraît pas….

Arghhhh! Que n’eût été notre parcours si fiston avait autiste écrit dans le front!  Non, j’exagère ne vous en faites pas!

La direction d’école qui remet en cause le diagnostic; ma famille qui me croyait plutôt folle devant un enfant aussi ‘parfait’; des ressources en santé publique qui ne voyaient pas de difficultés majeures sont autant de situation vécues par notre famille parce que l’autisme ne paraît pas!

Encore aujourd’hui, on rejette le diagnostic d’autisme parce qu’un enfant démontre de l’empathie ou un contact visuel, et ce, malgré les connaissances de plus en plus poussées dans le domaine.

L’autisme est un état neurodéveloppemental complexe – c’est-à-dire au niveau du cerveau qui est dans la boîte crânienne et dont il n’existe pas de photo! Cette condition se décline de tellement de façons! Ce n’est pas cliché de dire que si vous rencontrez un autiste, vous avez rencontré UN autiste. C’est la réalité.

Beaucoup d’autistes réussissent à faire du camouflage social (je vous invite à lire le texte super intéressant de Mathieu Giroux sur le sujet).

(…) le camouflage social peut induire une perception que la personne autiste fonctionne adéquatement et n’a pas de difficulté, et ce, même si les personnes autistes éprouvent des difficultés en lien avec leur condition.

Alors, lorsqu’en présence de personnes autistes, ne dîtes pas que ça ne paraît pas! Un bon point de départ pourrait être : Je ne connais pas l’autisme, pouvez-vous m’en dire plus?

Une victoire ou un bon coup?

L’article précédent de ce blogue dans lequel fiston a écrit avec moi. Un beau moment de complicité. On perçoit toute la richesse de sa compréhension de son environnement et de lui-même dans cet article.

Ce que nous réserve le futur?

Énorme point d’interrogation. Je ne le sais pas.

En prenant connaissance des statistiques de diplomation des élèves handicapés ou élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) au Québec, on constate l’ampleur du défi. Seulement un élève EHDAA sur trois, ou 33 %, obtiendra son diplôme d’études secondaires. C’est peu. Les deux tiers de nos enfants sont donc laissés pour compte par notre système d’éducation supposément universel.

Quand les commissions scolaires décident de ne pas donner de services adaptés pour nos autistes à compter de la troisième année du secondaire, on peut se demander si cette décision, plus rentable à court terme pour une institution, n’implique pas un énorme coût pour la société plus tard. Et un biais énorme pour nos enfants.

Croyez-moi, fiston est capable de participer de façon entière et autonome à la société, avec certaines adaptations. Son imaginaire foisonne de possibilités. C’est maintenant, dans ses années d’adolescence, que sa résilience et son acceptation de lui pourra l’aider à faire face un tant soit peu aux difficultés de l’âge adulte. Il ne suffit que d’un système pour lui donner confiance d’être lui-même et de lui refléter sa valeur.

En terminant, il n’existe aucun marqueur qui indique si un autiste réussira à atteindre une certaine autonomie ou non. Rien. Pour aucun des niveaux d’autisme (Niveaux 1 à 3 selon le DSM-V).

Une statistique véhiculée dans le milieu reconnait qu’environ 10 % des autistes réussissent à atteindre l’autonomie et à travailler.

10 %.

C’est famélique comme dirait une amie.

Effectivement.

Sur ce, mon petit doigt me dit que vous allez m’entendre et me lire encore quelques années!

 

 

 

 

 

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Allôooo la réalité!

Aujourd’hui est un jour bien spécial. C’est le premier article d’une collaboration mère-fils. En effet, fiston est à côté de moi, à me réciter cette drôle d’histoire qu’il a vécue aujourd’hui. Mais qu’est-ce donc cette fameuse histoire?

Visite de l’AVSEC

Les commissions scolaires ont des animateurs de vie spirituelle et communautaire qui se déplacent dans les classes pour expliquer aux enfants le bien-vivre en communauté.

Ce n’est pas la première fois que fiston rencontre ces animateurs. Il a eu droit à quelques rencontres, notamment sur la bienveillance. Il a bien aimé une des animatrices qui s’est présentée avec une guitare, ou l’autre qui est arrivée avec une bobine de fil pour montrer les liens intangibles entre les personnes.

Aujourd’hui la rencontre portait sur ce que les jeunes aimeraient devenir plus tard. S’affirmer ou se laisser faire.

Afin d’expliquer son propos l’animatrice a utilisé l’analogie des verres.

Le premier est un verre de styromousse.

Le deuxième est en verre.

Quelles sont les qualités de chacun des verres?

Le styromousse est facile à déchirer, l’autre non. Le verre est transparent, l’autre non. Le styromousse n’est pas fragile mais peu résistant. Le verre est fragile mais très résistant.

Si tu avais à choisir un verre, lequel choisirais-tu?

Les élèves ont répondu, et fiston lui a dit qu’il aimerait mieux être un humain.

Soupir de la dame…

La dame continue son analogie en choisissant le verre en verre, parce que ce dernier est résistant, mais un peu fragile, honnête et transparent, et permet de ne pas se laisser faire (résistance)…

Le verre en styromousse est facile à transpercer (démonstration à l’aide d’un cure-dent), et qu’il y a beaucoup de choses malheureuses qui peuvent lui arriver. Pour chaque malheur, elle perce un trou.

Avez-vous des idées de malheur qui peuvent arriver quand tu es un verre de styromousse?

Et de fiston de dire que s’il était un verre, le pire malheur serait d’être seul dans une armoire.

Et la dame de répondre:

Restons dans la réalité!

Et fiston d’ajouter en retour:

Désolé! Mais tu nous demandes de croire qu’être transformé en verre est la réalité.

Ce qui n’a totalement aucun sens pour fiston! Fiston se choisit un objet sensoriel pour se ramener dans sa réalité. La dame lui demande d’arrêter de jouer avec son jouet parce qu’il ne l’écoute pas.

Fiston pense au contraire que son objet l’aide à mieux écouter, mais il va toutefois le ranger pour ne pas la déranger.

Pour éviter ces malheurs, que peut-on faire?

En ajoutant de l’eau dans le verre troué, elle propose des solutions comme bien s’affirmer auprès de l’autre, de partager et expliquer son point de vue.

Fiston a quitté à ce moment et a utilisé son système pour se situer émotionnellement. Il l’a fait à l’aide de son prof.

Conclusions de fiston

L’analogie utilisée n’est pas faite pour des autistes et le contenu devrait être adapté à leurs besoins, et plus précisément à leur réalité.

La dame ne l’a pas respecté dans ce qu’il est, notamment avec son objet sensoriel pour un retour au calme.

Fiston est fier de s’être affirmé et de lui avoir dit que son analogie ne fonctionnait pas.

Fiston est fier d’avoir utilisé ses moyens pour éviter une désorganisation.

P.S.: personne n’écoutait la dame!

Conclusions de maman

Ah ha ha! Tout ce qu’il ne faut pas faire avec des autistes, voilà!

Un, l’utilisation d’une analogie! Les autistes ont la particularité d’être dans la réalité, en tout temps. L’imaginaire ou des analogies, ou encore des concepts abstraits sont difficiles à comprendre. Cette histoire aurait très bien pu tourner en crise de non-sens et créer une désorganisation totale chez fiston.

Deux, l’obligation de ne rien faire et d’écouter. Beaucoup d’enfants – pas seulement les autistes – ont besoin de bouger et les objets sensoriels sont une excellente façon de le faire sans bruit. À visiter autant de classes, la dame devrait savoir qu’elle n’est pas en compétition avec ces objets. Et lui demander de le déposer est effectivement un manque de respect envers lui. Mais fiston a choisi de ranger son objet pour ne pas l’offenser. Chapeau!

Trois, la dame expliquait l’affirmation de soi. Elle a eu un superbe exemple d’affirmation de soi avec fiston, et a été incapable de le voir. Pourtant, pour un enfant autiste, c’est une très belle avancée. Bravo fiston!

Quatre, fiston a utilisé l’humour et la dame n’a pas su le suivre. Le truc de rester seul dans l’armoire! Génial! Je me bidonnais.

Alors, mesdames et messieurs les intervenants externes (qui ne font pas partie du quotidien de nos enfants), quand vous avez du contenu de ce genre à passer, adaptez-le pour nos autistes. Et surtout, soyez souple! Cette histoire démontre très bien que si la dame s’était adaptée, tout le monde aurait passé une bien meilleure période.

 

 

 

Critique – ‘Un bonheur que je ne souhaite à personne’

Quand j’ai lu le résumé de ce livre, je me suis dit tout de suite que c’était un must pour moi…. me suis trompée. C’est certainement un must pour comprendre la réalité des parents vivant avec un enfant autiste, mais pour ceux et celles qui le vivent quotidiennement, on repassera.

Ce livre est l’histoire d’une mère de deux enfants, nés de pères différents, et dont le cadet est autiste. La mère est divorcée, célibataire, et a mis sur pied  une organisation à but non lucratif qui vient en aide à des enfants autistes. Elle travaille également quelques jours semaine. Ce récit dépeint son combat pour obtenir une place à l’école pour son jeune autiste, pendant que l’adolescent connait quelques difficultés, notamment d’avoir à prendre des responsabilités par rapport à son frère qui sont peut-être un peu trop lourdes pour un adolescent.

Bien que le combat de cette mère soit difficile pour l’accès à l’école et l’éducation de son garçon, sa description ne m’a pas fait vibrée. Peut-être parce que c’est une réalité que la plupart des parents d’enfants autistes ont vécu ou vivront? Le combat est constant : le manque de ressources pour nos enfants ainsi que le manque d’ouverture de la part du système scolaire, et dans ce cas-ci combinés à une structure bizarre en France – les aides à la vie scolaire (AVS) – est du déjà vu, déjà lu et surtout déjà vécu pour moi. De plus, l’absence d’implication du père (!!!) ne m’a même pas touchée.

Pour couronner le tout, l’auteur ajoute une romance à l’eau de rose pour la maman! Un homme prêt à jouer les pères pour un enfant autiste et un ado qui semble mal tourner. Ben voyons! Méchante oeuvre de fiction.

Pour cette raison, j’ai eu beaucoup de difficulté à y croire puisque le réalisme connu (pour moi) de la situation, opposé à la romance sortie tout droit d’un livre Harlequin, sont deux visions qui ne peuvent cohabiter!

La pensée magique, quoi!

Tenez bon mesdames, malgré votre situation difficile, un homme, qui ne correspondra pas du tout à vos critères de beauté, viendra vous délivrez sur son cheval blanc!

Non mais, c’est du pur délire!

Pour ces raisons, je ne recommande pas cette lecture aux parents d’enfant autiste… mais peut-être que ceux qui veulent en connaître plus sur le combat de l’accès à un milieu scolaire adapté pour nos enfants y trouveront leur compte.

Le public visé par ce roman est certainement ceux qui ne vivent pas l’autisme au quotidien.

 

 

 

Tout est permis

Dans les dernières années, j’ai rarement été enchantée d’une rencontre du plan d’intervention scolaire autant que je l’ai été aujourd’hui.  C’est pas peu dire.

Classe COM-TSA

Fiston est en classe COM-TSA depuis le début de l’année. Ce n’était pas mon premier choix, loin de là. Mais des fois, on n’as pas le choix de se rendre compte que le régulier ne fonctionne plus pour un enfant. C’est encore plus difficile à accepter quand cet enfant réussi ses années scolaires avec des notes supérieures à la moyenne. Mais à quel prix cette réussite?

Fiston n’a pas réussi sa cinquième année. Après tant d’années à faire des efforts, il a simplement refusé de continuer à ce rythme. Résultat?  Absence de notes à son bulletin pour la deuxième et troisième étapes de sa cinquième année. Plusieurs facteurs ont contribué à cet état de fait. Un manque de confiance envers une école qui ne le respectait pas dans ce qu’il est; une médication qui ne fonctionnait plus; peut-être même un épuisement autistique.

Chose certaine, les intervenants de l’école précédente ne le comprenait pas et ne voyait pas au delà de son autisme. C’était une bibitte ben compliquée pour eux.

Donc, fiston est maintenant en classe COM-TSA, soit une classe spécialisée composée de sept enfants, tous autistes, mais tous différents. L’enseignante est accompagnée en permanence par une technicienne en éducation spécialisée (TES), en plus de pouvoir compter sur une psychoéducatrice et d’autres intervenants spécialisés.

Située dans une plus petite école que la précédente, la philosophie de cette école est très différente. On prône le respect de l’enfant et de ses particularités. On va au rythme de l’enfant.

Depuis le début de l’année, le but de la nouvelle école était que fiston demeure en classe. À son ancienne école, fiston passait 99% de son temps à l’extérieur de la classe avec sa TES, en permanence dans un local totalement inadéquat pour un autiste (bruyant, entre le gymnase et la cuisine!!!).

La nouvelle équipe-école s’était préparée à accompagner un enfant qui ne restait pas en classe. À la première journée, fiston est sorti quelques minutes. À la deuxième, il y est resté pour ne plus en ressortir.  Parfois, il demande à aller prendre une petite marche ou avoir une discussion avec la TES dans le local de retour au calme.

Parfois.

Il est maintenant en permanence dans sa classe depuis plus de deux mois.

Première victoire pour l’école et fiston.

Il fait ses travaux, ses devoirs, ses leçons. Il fonctionne très bien en classe. Participe, s’intègre, etc. Les objectifs du plan d’intervention précédemment établi à l’ancienne école, sont maintenant atteints.

Objectifs établis il y a plus de deux ans.

Objectifs atteints en deux mois.

WOW.

Les nouveaux objectifs du plan d’intervention

À ma première lecture du nouveau plan d’intervention, une chose me surprend agréablement: la liste des forces de mon enfant.

Là où précédemment on avait fait une liste de quatre forces assez génériques, ici il y en a une bonne dizaine. Toutes ‘sur la coche’ comme on dit. Fiston y est décrit de façon tellement juste, que j’en ai les larmes aux yeux. Des forces magnifiques sur lesquelles il peut s’appuyer.

Finalement, des personnes voient mon enfant de façon aussi positive que je peux le voir.

Voir un enfant pour ce qu’il est, au-delà de l’autisme, est une qualité que bien peu d’organisations scolaires maîtrisent. Cette équipe-là, oui.

Deuxième victoire pour l’école.

Au cours des prochains mois, l’école aura pour objectif d’intégrer fiston au régulier. Classes régulières pour de l’art plastique, science et techno et probablement même français. On l’intégrera également dans une classe régulière du service de garde pour l’heure du dîner.

Fiston fait face à une seule grande difficulté. Les amis. Ma crainte de l’envoyer dans une classe spécialisée était justement le manque d’amis. Il aurait fait le tour assez rapidement des sept amis de sa classe. Fiston a besoin de diversité:  diversité neurologique et diversité d’amis. Et effectivement, après deux mois de fréquentations, fiston a besoin de changement.

Fiston est un fin observateur. Il a vu les schémas de chacun de ses amis de sa classe. Il sait ce qui amène des désorganisations chez ses comparses. Il comprend la dynamique du groupe avec un leader négatif qui entraîne les autres. Et il choisit de ne pas les suivre. Ça prend beaucoup de courage, dans une classe de seulement sept enfants, pour ne pas faire comme les autres.

L’inscription au secondaire

Fiston fait maintenant sa sixième année. Bien qu’il n’y ait pas de notes à son bulletin en cinquième année, l’équipe a choisi de lui faire passer sa sixième année directement en misant sur son haut potentiel. Le secondaire se dessine donc à l’horizon. Et c’est une très grande transition.

À partir du moment où un enfant est inscrit dans une classe spécialisée, le parent perd un peu de sa capacité à faire des choix pour son enfant. C’est comme ça dans notre commission scolaire. Cette dernière décidera, sur recommandation de l’école primaire en collaboration avec les parents, à quel endroit l’enfant pourra le mieux poursuivre sa scolarisation. Cette information, on ne me l’avait pas transmise avant le déplacement de fiston vers une classe COM-TSA. Je l’ai apprise récemment en voulant faire l’inscription de fiston au secondaire. Si j’avais su… Mais je n’ai pas encore dit mon dernier mot…. j’ai quand même inscrit fiston au secondaire et il est accepté au régulier. Pas dans une concentration, surtout robotique qu’il aurait adoré!, mais il est inscrit. On verra bien en février 2019. Je les attends de pieds fermes. Et je suis convaincue que l’école saura faire une bonne recommandation au comité de sélection.

En attendant, fiston crie à l’injustice! et il a raison. Un enfant aussi brillant que le mien ne peut aller dans la concentration qui l’intéresse, ou pour laquelle il serait un atout, et ce, à cause de  de sa différence neurologique, pas de son intelligence ni de ses notes. (Fiston parle de sa passion de la de robotique depuis sa troisième année…)

L’école pense à nos enfants différents? NON, pas du tout. L’école intègre nos enfants différents? NON, le système scolaire les dirige vers la voie de garage.

L’impact du langage conceptuel SACCADE

Je peux vous le dire, personne ne mettra fiston sur une voie de garage. Personne. Je travaille fort pour donner des atouts à fiston. Prof privée en adaptation scolaire à la maison et le langage conceptuel SACCADE.

Je suis vendue SACCADE. J’adore ce modèle. J’ai fait toutes les formations SACCADE. Je l’utilise à la maison. Fiston est suivi depuis plus de deux ans directement à la clinique.

Et vous savez quoi? Fiston l’utilise par lui-même, sans le dessiner ou l’écrire. Il est maintenant intégré dans son cerveau.

Je vois bien les progrès qu’il a réalisé au cours des années. Il est beaucoup moins statique (certains utilisent rigide). Sa pensée s’est mise en mouvement. Il est capable de faire des choix, d’analyser des situations et d’en tirer des conclusions, de voir les alternatives à ses actions, de communiquer ses émotions et de ressentir son corps. Ce qu’il reste à travailler? La communication ainsi que l’acceptation de la différence. Deux difficultés communes à tous les enfants. On progresse énormément.

Et ce que l’on me soulignait aujourd’hui au plan d’intervention, c’est la différence évidente entre fiston et les enfants qui n’utilisent pas le langage conceptuel. La différence est phénoménale. Des problèmes de comportement? fiston n’en a aucun. Des problèmes de transition? Non, réglé. Des non-sens? quelques-uns, surtout en raison des relations sociales mais vous, comprenez-vous toujours le pourquoi des actions de certains? Non? Moi non plus. Alors on est dans la norme.

Il n’y a peut-être pas encore de données scientifiques sur le modèle SACCADE ($$$) mais croyez-moi, il fonctionne! L’investissement en vaut la peine. Fiston est un bel exemple de réussite.

Et pour les personnes qui ne peuvent se payer ces services au privé, je vous invite à demander des subventions à des fondations ainsi qu’à des organismes régionaux en autisme. Beaucoup de fonds sont disponibles pour les formations et les suivis en clinique. Il suffit de faire la demande et d’inscrire son enfant sur la liste d’attente de SACCADE. Parce que oui, le mot se passe et cette clinique est de plus en plus en demande.

En passant, je ne reçois aucune compensation financière pour mes commentaires sur SACCADE. Aucune.

La suite

Bien que le mois de novembre soit là et qu’une certaine fatigue s’installe, fiston poursuit sa route. Cette route sera-t-elle une évolution constante? Pas nécessairement. L’autisme a la particularité de parfois faire des virages à 180 degrés. Mais l’espoir d’une belle année est encore bien présent. Avec l’appui d’une équipe-école compétente, tout est permis.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hommage aux femmes d’exception (partie 2)

J’ai eu la chance, en ce début de novembre 2018, de participer à une fin de semaine de mamans, organisée par des mamans, pour des mamans.

Je suis chanceuse vous dites?

Oui, chanceuse, parce que c’est ma deuxième fois cette année. Mon premier événement a eu lieu au début de mon arrêt de travail (vous pouvez lire ici mon premier Hommage aux femmes d’exception). Et ce deuxième événement arrive tout juste dans ma préparation physique et mentale d’un retour au travail imminent. J’ai commencé mon arrêt avec des femmes d’exception, et je le termine sous peu avec d’autres. Et entre les deux, il y a eu des rencontres et des développements d’amitié avec d’autres femmes exceptionnelles.

Je suis également chanceuse de connaître l’organisatrice d’un tel événement. Une autre femme d’exception, mère de quatre enfants, qui n’a pas peur d’organiser des trucs pour se faire du bien. Prendre des risques pour soi, c’est payant! Merci de me l’avoir fait comprendre.

Oui, je suis chanceuse parce qu’il y a eu une maman, qui a elle aussi un enfant à besoins différents, qui a dit oui pour garder fiston toute la fin de semaine. Je la remercie du fond du cœur. Elle sait, je pense, jusqu’à quel point ces moments de répit me font du bien (elle qui accepte de texter avec moi lors de mes moments de panique!). Merci à une femme d’exception.

Chanceuse aussi parce que vous n’imaginez pas la qualité des femmes que l’on rencontre à ces événements.

Trente-quatre étrangères (parfois aussi des copines, des sœurs), avec pour seul dénominateur, être une maman. Une trentaine de femmes qui, après avoir passé un peu moins de 48 heures ensemble, s’appuient l’une sur l’autre.

Pour respirer.

Pour refaire leurs énergies.

Pour évacuer des tensions.

Pour rire un bon coup.

Pour aussi pleurer bien entourées.

Pour déposer parfois un lourd fardeau.

Pour prendre conscience de l’importance de prendre soin de soi.

Pour ne pas se perdre dans un rôle qui peut parfois être très envahissant; ne pas oublier la femme, la conjointe, l’amie.

Pour ne pas oublier que si on enfouie un besoin, c’est notre santé mentale et physique qui est en jeu.

Oui je suis privilégiée parce qu’encore une fois j’ai rencontré des femmes d’exception.

Je rends hommage à ces femmes d’exception!

Une place pour fiston

C’est le cœur un peu gros que je me suis présentée aujourd’hui, avec fiston, à la rencontre des intervenants de la nouvelle école. Nous étions déjà passés la semaine précédente pour  voir l’école de l’extérieur. Il nous restait à visiter les lieux et à rencontrer les intervenants et la prof.

Les premières impressions

Les gens sont charmants, le personnel est accueillant, l’atmosphère de l’école est agréable. Il y a de beaucoup de lumière naturelle.

Les locaux pour les classes COM-TSA sont situés à une extrémité de l’école, accompagnés de deux espaces pour un retour au calme.

On rencontre la technicienne en éducation spécialisée de la classe Mme D.  ainsi que sa prof, Mme N. Deux perles qui travaillent depuis plusieurs années ensemble. Les installations de la classe sont très apaisantes. C’est charmant. Il y a même des poissons.

Il y a Mme B. du service de garde et Mme la directrice. Oups, sans oublié la psychoéducatrice.

Mes premières impressions sont comme lors de ma première visite. Je ne pensais pas qu’un endroit pouvait être aussi chaleureux pour des autistes. Une philosophie d’inclusion très présente. Des possibilités, des ouvertures. Des coups de cœur. De la compassion.

Je suis contente que fiston ait ces gens sympathiques autour de lui qui connaissent les réalités de l’autisme. Quand on souligne une particularité, on est rapidement compris. Les solutions possibles abondent.

La réaction de fiston

Je pense que fiston était content, il s’est promené dans toute l’école. Il a posé des questions, remis certaines de mes observations sous leur vraie jour (!). Mais surtout, il me disait qu’il était content d’aller dans un endroit avec des autistes comme lui, et des gens qui comprennent l’autisme. Il pense qu’il sera mieux accepté dans ce milieu. Il a déjà renoué avec une amie de son ancienne école et connaît un des garçons de sa classe. C’est un bon départ.

Et le je crois. Non, je n’ai pas de lunettes roses. Elles ne sont pas teintées du tout! L’expérience de ces femmes parle pour elles. Beaucoup même.  Avoir eu cette directrice pour régler des problèmes depuis la deuxième année? Sans commentaire.

Est-ce que c’est la place pour fiston ? Non fiston aurait dû être inclus au régulier, mais l‘inclusion au régulier est un mirage qui se dissipe rapidement.

Est-ce que c’est une bonne place pour le développement et le cheminement de fiston? Certainement. Ces intervenants sauront bien accompagner fiston dans l’apprentissage de l’apprentissage. Ben oui, des fois il faut apprendre comment apprendre.

Sommes toutes, bien que mon enfant ne soit pas inclus en classe régulière, il est entre des mains qui sauront le guider, le faire progresser, et j’ose espérer aussi l’aimer.

 

Un vote pour l’inclusion

Ouf, ça fait un petit bout de temps que je n’ai pas donné de nouvelles de la scolarisation de fiston. J’ai dû prendre une décision difficile en juin. J’ai encore de la difficulté à l’accepter…

Pourtant, c’est la rentrée cette semaine. J’aurais dû avoir fait la paix avec tout ce qui s’est passé pendant l’année scolaire 2017-2018. Et ben non, ça ne passe pas. Et c’est le bon moment pour le dire!

Retour sur 2017-2018

Fiston a terminé son année scolaire à la maison. Il n’a toutefois aucune note à son bulletin puisqu’il est sorti de classe depuis novembre 2017. L’école, malgré toutes les interventions humaines, n’a pas réussi à le réintégrer.

Au plus fort de la crise en février 2018, fiston a été hospitalisé de jour avec scolarisation adaptée pendant 10 semaines. Bilan: on a fini par me dire que fiston n’avait pas de trouble du déficit de l’attention… Bien qu’il ait des problèmes d’attention, ceux-ci sont plutôt liés à son autisme. Le médecin expliquait qu’auparavant, on ne pouvait donné le diagnostique de trouble de déficit de l’attention à un autiste. Interdit par le DSM-4 mais maintenant accepté dans le DSM-5… Donc, exit la médication pour le TDA. C’est ce qui rendait apparemment fiston très anxieux.

Deuxièmement, on a failli apposer l’étiquette de trouble de l’opposition à fiston. Je me suis lancée dans un débat avec le médecin. Il n’était pas question que fiston soit étiqueté TOP. C’est simple, c’est l’anxiété qui fait que fiston utilise toutes sortes de stratégies pour fuir les efforts. Ça s’applique (peut-être) à un enfant neurotypique (je ne connais pas assez ce trouble…) mais pas à mon enfant autiste. Neni. Pas du tout. J’ai mis le médecin sur la piste du Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children qui ressemble tout à fait à fiston et dont je vous ferai un topo dans un prochain article.

Autre difficulté de fiston, il me disait qu’il ne pouvait laisser monter trop les émotions dans sa classe. Quand la pression est trop haute à l’intérieur, il doit trouver un endroit calme sans bruit pour se ressourcer. Il n’y en avait aucun à l’école. Fiston avait un local, non fermé par le plafond, entre le gymnase et la cuisine. Vous imaginez le vacarme? Une fois je me suis présentée pour discuter avec la technicienne en éducation spécialisée de fiston pour présenter la nouvelle routine (voir Y a-t-il encore de l’espoir?). Le bruit était infernal. Les éducatrices du service de garde qui terminaient leur service allaient faire leur vaisselle dans la cuisinette. Les éclats de rire et les conversations qu’elles avaient! Oh-là-là! et fiston était pris dans cet espace à longueur de journée! Ouf!!!! Fiston me disait ne faire donc aucun effort académique pour ne pas avoir à se calmer étant donné qu’il n’a pas de place sans bruit. Ça me brise le cœur!

Fiston à l’école vs fiston à la maison

Après son hospitalisation, fiston a terminé son année scolaire à la maison, avec une prof privée qui devait venir six heures par semaine pendant deux semaines. Elle a finalement fait 12 heures en une semaine. On avait dit à la prof de se préparer au pire, que fiston pouvait se montrer très désagréable, renfermé, faisant du mutisme. Elle n’a vu qu’un enfant qui avait soif d’apprendre, disposé à le faire selon son rythme. En effet, nous avons instauré la routine du 45-15 : 45 minutes d’apprentissage et 15 minutes de pause à son choix, quatre périodes par jour. Il a réussi à faire la moitié du cursus scolaire en mathématiques et français en deux semaines. Une semaine avec moi et une avec elle. Un exploit incroyable pour un enfant qu’on disait désagréable.

Un choix déchirant

Pendant le mois de juin 2018, j’ai dû discuté de l’avenir scolaire de fiston. Ma volonté était qu’il réintègre son école de quartier, au régulier, mais en adaptant un local pour lui. Après tout, ce n’est pas le seul enfant fréquentant cette école qui a besoin de se calmer? Tous les enfants ont besoin parfois de faire un tour au coin calme. Alors pourquoi ne pas investir un petit 10 000 $ pour fermer le plafond du local et l’insonoriser? La TES à temps plein a coûté beaucoup plus cher en une année, non????

Ben non, les excuses habituelles quoi! On manque de place, on n’a pas les moyens, il faut mettre la ventilation. Il faut-ci, il faut-ça. Pas moyen de moyenner avec ces gens. Un seul mot pour les définir : rigidité!

On m’a donc proposé de transférer fiston dans une autre école.

Premièrement, il n’y avait de possibilité de le transférer dans une classe régulière de type sensoriel, i.e. avec intégration d’enfants autistes dans la classe régulière mais avec tous les services adaptés aux autistes. Niet. Pas de place.

Deuxièmement, on me proposait une classe COM-TSA dans une certaine école. Jamais de la vie! Vous savez quand vous entrer dans un milieu et vous sentez toute l’atmosphère négative d’un endroit triste et qui en arrache? Non catégorique de ma part.

On a fini par me proposer une classe COM-TSA dans une petite école de quartier. Je suis allée la visité pleine d’appréhension. Le personnel est agréable, l’endroit est convivial, la classe est adaptée, seulement sept enfants autistes. La direction semble compétente. Mais surtout, il y a des ouvertures pour fiston. Possibilité d’intégrer une classe régulière pour une certaine matière, entre autre. Pas de ségrégation si l’enfant est capable. Bon ça part bien. J’ai finalement accepté le transfert vers cette école.

C’était une des décisions les plus difficiles de ma vie. Sortir fiston d’un milieu régulier, malgré son haut potentiel et son haut niveau de fonctionnement. J’ai pris cette décision seule, isolée, accompagnée seulement des intervenants du public qui me soulignaient comment c’était sa structure TSA qui le limitait.

La structure TSA est limitante si on ne choisit pas les bons outils pour aider nos enfants. POINT FINAL. À partir du moment où l’on investit à la bonne place, la structure TSA est moins limitante et on peut accéder au potentiel de l’enfant.

Un local calme et apaisant est essentiel pour un enfant TSA dans une école régulière. En plus, on souligne l’inclusion le plus possible au Québec. Ben laissez-moi vous dire qu’on a prit la solution facile pour fiston. Je crois encore et toujours que dans un milieu où il y aurait eu un endroit sécuritaire pour un retour au calme, fiston aurait pu fonctionner dans une école régulière. Je ne comprends pas encore comment on peut être aussi inhumain…

Ce que nous réserve l’avenir

Fiston commence sa scolarisation dans la nouvelle école ce jeudi. Il a bien réagit à la nouvelle de son changement d’école. Il est triste de quitter ses amis, de ne pas savoir en quel niveau scolaire il sera… de ne pas être un chiffre pair dans la classe (7 enfants!!!!!).

J’espère que ce changement sera bénéfique pour nous tous parce que, sincèrement, le niveau d’énergie est faible pour ma part. Je suis épuisée de toutes ces batailles, de toutes ces décisions difficiles, de ces combats menés seule.

Mais je ne suis pas seule à vivre cette situation. Beaucoup de parents font face à des commissions scolaires rigides. Nos enfants sont statiques, mais nos institutions sont rigides. Il y a une grosse différence. Nos enfants restent humain malgré tout, nos institutions ne le sont pas toujours. Des exemples?

Il y a cette famille qui déménage au Nouveau-Brunswick pour l’inclusion en classe régulière.

Il y a une autre famille qui fait une levée de fonds pour adapter un local dans une école publique.

Il y a cette autre famille monoparentale qui fait une levée de fonds pour financer la scolarisation à la maison, non par choix mais par obligation.

Non mais, on pourrait pas espérer un meilleur accueil pour nos enfants que celui qu’on leur fait en ce moment? C’est le temps de changer des choses! Lançons un nouveau slogan pour nos partis en campagne :

Un vote pour l’inclusion!

#unvotepourlinclusion

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le mode action-solution

Être fière d’être une si bonne maman pour mon enfant autiste? je le suis!

Être fière de trouver autant de solutions, d’être en mode action, de partager le chemin de fiston vers une meilleure compréhension de son environnement, ainsi que de ses émotions et pensées intérieures? je le suis!

Etre fière de fournir une bonne prestation de travail malgré les embûches dans ma vie familiale? oui je le suis, même si je suis en arrêt de travail depuis quelques temps.

Être fière d’être autre chose qu’une maman d’enfant autiste ou bonne professionnelle?

Euh, attends un peu. Pas certaine!

Le mode action-solution

Je me suis littéralement battue ces dernières années. Si vous suivez mon blogue depuis ses débuts il y a trois ans, vous savez que des batailles, petites et grandes, j’en ai menées. Comme beaucoup de parents d’enfants autistes ou à besoins particuliers. Le mode action-solution on connaît! C’est une seconde nature.

Pour certaines personnes, c’est un mode qui embarque aussitôt l’arrivée de la situation. Pas de sentiments, pas d’émotions, pas le temps de les vivre, on embarque dans la bataille et Hop! c’est parti. C’est un mode de survie.

Perso, je vis beaucoup les émotions. J’aimerais beaucoup me mettre en mode ‘plus tard les émotions’ mais elles montent vite chez moi. Je suis triste et je suis en colère sur le coup. C’est avec le passage en mode action-solution que je vais calmer mes émotions. Tant que je ne me mets pas en mouvement, les émotions restent à fleur de peau. Avec les années, j’ai appris à passer beaucoup plus rapidement à ce mode. Je l’ai compris, je l’ai apprivoisé.

Qu’importe la façon dont notre système est fait, il faut embarquer le plus rapidement possible dans  le mode action-solution. Bien des choses en dépendent.

Les impacts du mode action-solution

Les dernières années ont tout de même démontré que je maîtrisais très bien ce mode, à l’instar de beaucoup de parents d’enfants à besoins différents. On analyse la situation, on en débat les implications, on la décortique, on cherche les infos, les alliés, les pistes possibles. Et on en parle. Avec le plus de personnes possibles qui sont dans le même bateau que nous. Et on trouve des solutions. C’est ça le mode action-solution. En général, les parents qui vivent la même situation nous comprennent, ne nous jugent pas et savent bien nous enligner.

À force d’appliquer ce mode depuis plus de cinq ans, j’en suis devenue une experte. L’experte du mode action-solution pour mon fils.

Il y a du positif dans cette expertise. C’est une compétence transversale qui se transpose très bien dans mon milieu de travail…

Mais qu’en est-il de ma vie privée? Celle qui ne concerne ni mon fils ni mon travail? Celle qui concerne la femme?

Niet. Nada. Rien.

Je suis une mamanxieuse

Je fais quoi de cette expertise dans ma vie personnelle? je n’en fais rien, je suis bloquée. Je suis épuisée de toutes les batailles menées en mode action-solution. Je ne bouge plus au niveau personnel.

Je suis coincée.

Tellement épuisée, que le soir, je fais des crises d’anxiété et de paniques énormes. Les trois dernières semaines ont été particulièrement difficiles. Le mode action-solution la nuit ne s’applique pas tant que ça. Il faut arrêter. Respirer. Identifier l’angoisse et l’accepter. Ne pas la combattre. Juste l’accepter.  Y faire face seule!

Toute une différence pas rapport au mode action-solution. Je peux être dans ce mode pour empêcher les crises de panique de se pointer, mais une fois dedans, c’est le lâcher-prise et l’acceptation qu’il faut enclencher.

Je suis donc une mamanxieuse! Ce terme a été développé par Julie Philippon de Mamabooh. Et il me va très bien. C’est difficile à accepter. Difficile à dire que l’anxiété fait maintenant partie de ma vie à temps plein. Mais une fois avouée, n’est-ce pas plus facile à accepter?

Les opportunités

J’avais l’opportunité cette semaine de faire une petit aller-retour à Trois-Rivières pour le spectacle du Cirque du Soleil, Juste une p’tite nuite! Oh, que l’anxiété était présente. Plusieurs facteurs nourrissaient cette dernière.

Je ne conduisais pas. Je n’avais aucune idée des compétences du chauffeur.

C’était une aller-retour de soir et de nuit!

C’étaient des amitiés nouvellement formées…

C’était des milliers de personnes…

C’était des sous…

C’était une possible crise de panique.

Mais c’était tout de même la musique des Colocs!

Woh, woh, woh, ma p’tite Julie, si t’étais pas si anxieuse t’aurais ri!

J’ai fait le pari d’énoncer mes possibles crises de panique et d’anxiété à mes amis et leur dire que je ne me sentais pas capable de faire cet aller-retour. À mon grand soulagement, je n’ai pas été jugée. Compréhension totale.

Cette compréhension combinée à la petite poussée d’une autre amie, ont fait en sorte que je suis finalement partie voir le spectacle à Trois-Rivières. Quelle belle fierté d’avoir profité de ma soirée et de ne pas avoir fait de crise de panique.

J’ai pris soin de moi, j’ai avoué mon anxiété. Je me la suis appropriée. Et j’y suis allée.

Dès les prochaines semaines, de nouveaux défis nous attendent. Je devrai être présente pour fiston. Il y aura beaucoup d’opportunités d’être une mamanxieuse.

Mais j’espère aussi avoir des opportunités pour prendre soin de moi. Je dois passer en mode action-solution pour moi-même!

Merci

Merci aux différentes personnes qui m’ont accompagnée dans les dernières semaines, vous vous reconnaîtrez. Que ce soit pour m’avoir écoutée, donné quelques pistes d’actions, fournit une petite poussée, proposé des lectures inspirantes, partagé des repas et des soirées dans une balançoire, proposé du gardiennage! Vous avez été géniales!

Je planifie déjà ma prochaine fin de semaine de congé!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La poussée

Fiston a onze ans.

Fiston est autiste, de type Asperger.

Fiston a pris l’avion seul pour la première fois aujourd’hui.

Après son départ, je me suis trouvée folle de l’avoir laissé partir seul.

Quand pousser

Lorsque je décide de pousser un peu fiston, je dois toujours évaluer où il en est dans son développement. Vous me direz que c’est normal, comme pour la plupart des enfants. Certains sont prêts plus jeunes, d’autres plus tard. Et ce, pour toutes sortes de situations.

Mais avec un enfant autiste, il y a des beaucoup de précautions à prendre, plusieurs mécanismes internes à respecter. La façon dont un enfant autiste va vivre et enregistrer son expérience, diffère totalement d’un enfant neurotypique. À bien des égards.

Cette fois-ci, pour diverses raisons, j’ai décidé de pousser fiston. Je ne lui a même pas demandé son avis. C’était l’avion pour la visite chez papa à Toronto. Mais faut dire aussi, qu’il est dans une meilleure période. Il y a six mois, cela aurait été totalement impossible.

La préparation

Fiston le savait depuis au moins deux mois qu’il partait par avion. Au moins, il avait déjà fait l’expérience d’un vol avec moi. Mais ce n’avait pas été un vol facile. Turbulences pendant tout le vol. Attachés, sans pouvoir se lever, c’est long 1 h 45! Avec une maman qui déteste l’avion (mais qui ne devait pas le montrer, ouf!).

Cette semaine, les angoisses ont commencé à se montrer le bout du nez, dès son retour du camp scout. Ajoutées à la fatigue, ces angoisses nous ont pourri la vie! Fiston était à cran, explosait facilement, aucune tolérance pour les petits imprévus, et aucune patience pour les trucs prévus.

Au moins, 48 h avant le départ, il a verbalisé ses peurs. Il ne savait pas comment le tout allait se passer. Il avait l’expérience AVEC moi, mais pas SANS moi. Un enfant neurotypique va généraliser à partir d’une expérience selon son degré de développement. Pour un autiste, cette généralisation va peut-être se faire un jour. Un gros peut-être. D’ici là, il fallait répéter l’expérience sans moi. Et on fait quoi pour l’aider? On visite l’aéroport!

La visite

J’ai appelé l’Aéroport de Québec afin de voir si une visite était possible. Dès mon appel, les gens ont été très compréhensifs. Nous n’avions qu’à nous présenter et un agent d’information ou à un agent d’Air Canada et on répondrait à nos questions.

Dans ce genre de situation, je dis toujours que mon fils est autiste Asperger. Toujours. Et encore une fois, cela ne nous a pas nuit, au contraire.

On s’est présenté au kiosque d’information et tout de suite, nous avons été rassurés. Une dame, super gentille, nous a accompagnés jusqu’au guichet d’Air Canada.  Au début, l’agent en service se posait des questions sur le pourquoi de la chose. Mais quand j’ai exprimé le fait que fiston était autiste et qu’il avait besoin qu’on lui explique les choses, il a été d’une prévenance incroyable. Il a fait la procédure d’enregistrement avec lui, à l’aide de deux gentilles dames qui étaient déjà en processus. Fiston a posé des questions sur le avant, après et pendant le vol et a reçu toutes les réponses. Surtout sur le comment il allait être accompagnée parce que maman ne pouvait pas passer la sécurité. Nous sommes allés ensuite au contrôle de sécurité, sans entrer évidemment et il a pu se souvenir du processus. Avant de quitter, nous avons revu l’agente d’information. Elle a rassuré fiston en lui disant qu’elle y serait le jour de son départ et que s’il avait besoin de quoi que ce soit, elle l’aiderait. Je pense que cette dame à fait la journée de fiston. Il était beaucoup plus serein.

Le grand jour

Fiston m’a demandé la veille de ne pas le réveiller comme d’habitude, mais bien de claironner ‘C’est le grand jour, on se lève!’. Si fiston le demande de cette façon, c’est que son scénario interne est prévu de cette façon, on n’en déroge pas pour le moment.

Dès son réveil, il a verbalisé qu’il avait mal au ventre, une boule dans le gorge et un peu de difficultés à respirer. C’est normal, il était stressé! Mais la victoire ici, c’est qu’il a verbalisé le tout. Il a ressenti le tout. Il fallait maintenant gérer. Chez-nous, on utilise les huiles essentielles. Un petit massage sur le ventre, et quelques minutes plus tard, les symptômes diminuent. Je me suis par contre frappée quelques fois à son scénario interne, notamment sur comment faire son sac et le fermer…

Arrivés à l’aéroport, nous avons eu une surprise: Air Canada m’a autorisée à accompagner fiston jusqu’à sa porte d’embarquement, si je passais la sécurité évidemment. Fiston était trop content. Il est allé saluer la gentille agente d’information, qui était effectivement à son poste. (scénario interne: check!).

Alors, nous avons fait le processus de sécurité ensemble et avons attendus, jusqu’à son départ.  Il avait des choses bizarres dans son sac: deux paquets de cartes Pokémons! Son sac a donc dû être fouillé et défait. Hum…. Il n’a pas aimé ça. Un petit peu d’impatience pour refaire le sac… Scénario interne bousculé.  Il a choisi de dessiner pendant l’attente, une de ses stratégies de retour au calme.

Lorsque l’embarquement a commencé, il a été le premier appelé à monter, un bon 10 minutes avant tout le monde.  Il a pu se familiariser avec l’avion et les agents de bord avant la cohue. Une bonne chose.

L’envol

Je devais rester sur place jusqu’au décollage de l’avion. Au cas où il serait retardé ou annulé. Je l’ai regarder décollé et c’est là que je me suis dit que j’en avais pas fait assez. J’ai oublié de lui parlé du décollage, de la poussée, de l’atterrissage et de lui rappeler de mâcher de la gomme à l’atterrissage… de lui dire une énième fois que je l’aimais, même si les derniers jours ont été très difficiles.

J’ai trouvé que j’avais peut-être un peu trop poussé cette fois-ci. Demander à un autiste de 11 ans de prendre l’avion seul! Je suis folle. Mais il l’a fait! Et j’en suis fière également.

Retour sur l’expérience

Finalement, fiston a apprécié son expérience. On a bien pris soin de lui dans l’avion. Il est maintenant avec papa et il est très content. La petite poussée donnée aujourd’hui aura été bénéfique.  Et il a plein de photos à me montrer.

Au moins, ce sera le seul voyage en avion seul pour fiston. Son papa revient au Québec et s’installera à Montréal dès septembre. Prochaine poussée: prendre l’autobus seul ! En attentant, je vais laisser mon cœur de maman se reposer. Il en a besoin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les effets du #metime

Depuis plus de six semaines que je suis en arrêt de travail. L’état de fiston, ses besoins, ses crises, etc.,  combinés à mes responsabilités professionnelles étaient rendus trop lourds à gérer. Il fallait que je laisse tomber quelque chose. Et bien que je ne voulais pas du tout laisser tomber mon travail, je n’ai pas eu le choix. Travail vs fiston, c’est fiston qui l’emporte.

Il n’y avait plus d’espace, intérieur et extérieur, pour que je me sente bien.

Six semaines à me chercher dans la maison, à essayer de dormir pour reprendre un peu du sommeil perdu, à écouter la télé, à prendre des marches; en fait, six semaines à tourner en rond.

Pour aller mieux, et ne plus retomber, je devais trouver de l’espace. De l’espace extérieur j’en ai trouvé. Mes marches quotidiennes m’ont aidée à être un peu plus en contact avec l’extérieur. J’ai souvent rencontré un monsieur à la retraite qui faisait le même trajet que moi. On a placoté de tout et de rien. Surtout de rien, et ça m’a fait du bien.

Les premières semaines ont aussi été intenses avec fiston. Il n’allait pas bien du tout à l’école et passait beaucoup (trop) de temps à la maison. Ensuite, les choses se sont mises en place et il a été hospitalisé le jour pour poursuivre son évaluation diagnostic. Les premières semaines à l’hôpital ont été difficiles. Il n’y avait plus d’espace dans lequel je me sentais bien. Les crises de fiston prenaient beaucoup de place. Les appels de l’hôpital, les rendez-vous avec le médecin, les rencontres d’historique avec la travailleuse sociale. Tout ça était très exigeant à vivre.

Alors, je restait sur mon divan, brûlée. Je ne dormais que quelques heures la nuit. Et que quelques minutes le jour. Toujours à essayer de dormir mais sans jamais réussir à atteindre le sommeil. Toujours à essayer de me reposer, mais sans réussir à apaiser mon esprit.

Par chance, une fin de semaine de répit était prévue. En en même temps, un week-end de mamans, le #MeTime m’était proposé par Facebook. Je l’ai regardé souvent passé dans mon fil d’actualités. Intéressée mais pas complètement décidée. C’était loin, c’était des sous, c’était des inconnues, c’était plein d’excuses.

J’ai quand même pris la décision d’y aller.

J’en avais déjà parlé à ma travailleuse sociale. Il fallait que je trouve de l’espace à l’intérieur de moi pour mieux aller. J’avais beau avoir du répit, une gardienne régulièrement, tout ce que je faisais pendant ces moments-là était les courses, du ramassage, de l’esclavage. Pas de moments de douceur pour moi.

Cette fin de semaine a été très révélatrice pour moi. Cet espace intérieur que je cherchais si désespérément m’a été offert. Yoga, respiration, dessin, spa, et des femmes avec un bagage incroyable.

Le vide en moi

Donner de l’amour à son enfant, c’est facile me direz-vous. Mais donner de l’amour quand tu sens que toi-même tu n’en as pas, c’est épuisant. Tu te vides littéralement. Il faut qu’il y ait une source quelque part pour t’aider. J’en étais rendue là avec fiston. De l’amour pour lui et pour moi, il n’y en avait pas beaucoup. Je me sentais seule, je me sentais vide, je ne me sentais pas aimée du tout.  Onze ans d’isolement et de monoparentalité, ça comporte un prix.

Je le sentais terriblement en moi ce manque d’amour. Des câlins par-ci par là ne peuvent combler ce vide immense.  J’étais littéralement en manque d’amour.

Aller plus loin

Prendre soin d’un enfant à besoins différents me ramène beaucoup dans mes manques, dans mes déficits, dans mes espoirs déçus. Ce qui fait que je suis un bon parent pour cet enfant, c’est que je me remet en question, que j’identifie mes forces, mes déficits et mes manques.  Et que malgré tous ces manques et déficits, je continue.

J’ai pris une chance d’aller à cette fin de semaine. La route, les inconnues, les sous. Tout ça aurait pu mal tourner.

Mais les effets bénéfiques ont été plus grands qu’escomptés.

J’ai découvert des mamans qui me ressemblaient. Des mamans pleines d’amour de la vie et des autres. J’ai moi-même trouvé que je pouvais donner de l’amour à ces femmes exceptionnelles. La grande surprise.

J’ai laissé partir quelques bagages émotionnels. J’ai laissé aussi tomber quelques doutes.

Mais j’ai aussi trouvé de l’amour pour moi.  Ce mot qui flottait comme un manque dans mon environnement depuis quelques mois est maintenant une bouée sur laquelle je m’appuie.

Je dors mieux, je suis plus active. Je suis moins dans l’attente, plus dans l’action.

Plus dans l’amour.

Mon café a meilleur goût le matin. Merci #MeTime.

PS: Je suis même en train de remplir la demande de chien Mira pour fiston. J’ai été convaincue en fin de semaine par des âmes bienveillantes.