Une place pour fiston

C’est le cœur un peu gros que je me suis présentée aujourd’hui, avec fiston, à la rencontre des intervenants de la nouvelle école. Nous étions déjà passés la semaine précédente pour  voir l’école de l’extérieur. Il nous restait à visiter les lieux et à rencontrer les intervenants et la prof.

Les premières impressions

Les gens sont charmants, le personnel est accueillant, l’atmosphère de l’école est agréable. Il y a de beaucoup de lumière naturelle.

Les locaux pour les classes COM-TSA sont situés à une extrémité de l’école, accompagnés de deux espaces pour un retour au calme.

On rencontre la technicienne en éducation spécialisée de la classe Mme D.  ainsi que sa prof, Mme N. Deux perles qui travaillent depuis plusieurs années ensemble. Les installations de la classe sont très apaisantes. C’est charmant. Il y a même des poissons.

Il y a Mme B. du service de garde et Mme la directrice. Oups, sans oublié la psychoéducatrice.

Mes premières impressions sont comme lors de ma première visite. Je ne pensais pas qu’un endroit pouvait être aussi chaleureux pour des autistes. Une philosophie d’inclusion très présente. Des possibilités, des ouvertures. Des coups de cœur. De la compassion.

Je suis contente que fiston ait ces gens sympathiques autour de lui qui connaissent les réalités de l’autisme. Quand on souligne une particularité, on est rapidement compris. Les solutions possibles abondent.

La réaction de fiston

Je pense que fiston était content, il s’est promené dans toute l’école. Il a posé des questions, remis certaines de mes observations sous leur vraie jour (!). Mais surtout, il me disait qu’il était content d’aller dans un endroit avec des autistes comme lui, et des gens qui comprennent l’autisme. Il pense qu’il sera mieux accepté dans ce milieu. Il a déjà renoué avec une amie de son ancienne école et connaît un des garçons de sa classe. C’est un bon départ.

Et le je crois. Non, je n’ai pas de lunettes roses. Elles ne sont pas teintées du tout! L’expérience de ces femmes parle pour elles. Beaucoup même.  Avoir eu cette directrice pour régler des problèmes depuis la deuxième année? Sans commentaire.

Est-ce que c’est la place pour fiston ? Non fiston aurait dû être inclus au régulier, mais l‘inclusion au régulier est un mirage qui se dissipe rapidement.

Est-ce que c’est une bonne place pour le développement et le cheminement de fiston? Certainement. Ces intervenants sauront bien accompagner fiston dans l’apprentissage de l’apprentissage. Ben oui, des fois il faut apprendre comment apprendre.

Sommes toutes, bien que mon enfant ne soit pas inclus en classe régulière, il est entre des mains qui sauront le guider, le faire progresser, et j’ose espérer aussi l’aimer.

 

Publicités

Un vote pour l’inclusion

Ouf, ça fait un petit bout de temps que je n’ai pas donné de nouvelles de la scolarisation de fiston. J’ai dû prendre une décision difficile en juin. J’ai encore de la difficulté à l’accepter…

Pourtant, c’est la rentrée cette semaine. J’aurais dû avoir fait la paix avec tout ce qui s’est passé pendant l’année scolaire 2017-2018. Et ben non, ça ne passe pas. Et c’est le bon moment pour le dire!

Retour sur 2017-2018

Fiston a terminé son année scolaire à la maison. Il n’a toutefois aucune note à son bulletin puisqu’il est sorti de classe depuis novembre 2017. L’école, malgré toutes les interventions humaines, n’a pas réussi à le réintégrer.

Au plus fort de la crise en février 2018, fiston a été hospitalisé de jour avec scolarisation adaptée pendant 10 semaines. Bilan: on a fini par me dire que fiston n’avait pas de trouble du déficit de l’attention… Bien qu’il ait des problèmes d’attention, ceux-ci sont plutôt liés à son autisme. Le médecin expliquait qu’auparavant, on ne pouvait donné le diagnostique de trouble de déficit de l’attention à un autiste. Interdit par le DSM-4 mais maintenant accepté dans le DSM-5… Donc, exit la médication pour le TDA. C’est ce qui rendait apparemment fiston très anxieux.

Deuxièmement, on a failli apposer l’étiquette de trouble de l’opposition à fiston. Je me suis lancée dans un débat avec le médecin. Il n’était pas question que fiston soit étiqueté TOP. C’est simple, c’est l’anxiété qui fait que fiston utilise toutes sortes de stratégies pour fuir les efforts. Ça s’applique (peut-être) à un enfant neurotypique (je ne connais pas assez ce trouble…) mais pas à mon enfant autiste. Neni. Pas du tout. J’ai mis le médecin sur la piste du Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children qui ressemble tout à fait à fiston et dont je vous ferai un topo dans un prochain article.

Autre difficulté de fiston, il me disait qu’il ne pouvait laisser monter trop les émotions dans sa classe. Quand la pression est trop haute à l’intérieur, il doit trouver un endroit calme sans bruit pour se ressourcer. Il n’y en avait aucun à l’école. Fiston avait un local, non fermé par le plafond, entre le gymnase et la cuisine. Vous imaginez le vacarme? Une fois je me suis présentée pour discuter avec la technicienne en éducation spécialisée de fiston pour présenter la nouvelle routine (voir Y a-t-il encore de l’espoir?). Le bruit était infernal. Les éducatrices du service de garde qui terminaient leur service allaient faire leur vaisselle dans la cuisinette. Les éclats de rire et les conversations qu’elles avaient! Oh-là-là! et fiston était pris dans cet espace à longueur de journée! Ouf!!!! Fiston me disait ne faire donc aucun effort académique pour ne pas avoir à se calmer étant donné qu’il n’a pas de place sans bruit. Ça me brise le cœur!

Fiston à l’école vs fiston à la maison

Après son hospitalisation, fiston a terminé son année scolaire à la maison, avec une prof privée qui devait venir six heures par semaine pendant deux semaines. Elle a finalement fait 12 heures en une semaine. On avait dit à la prof de se préparer au pire, que fiston pouvait se montrer très désagréable, renfermé, faisant du mutisme. Elle n’a vu qu’un enfant qui avait soif d’apprendre, disposé à le faire selon son rythme. En effet, nous avons instauré la routine du 45-15 : 45 minutes d’apprentissage et 15 minutes de pause à son choix, quatre périodes par jour. Il a réussi à faire la moitié du cursus scolaire en mathématiques et français en deux semaines. Une semaine avec moi et une avec elle. Un exploit incroyable pour un enfant qu’on disait désagréable.

Un choix déchirant

Pendant le mois de juin 2018, j’ai dû discuté de l’avenir scolaire de fiston. Ma volonté était qu’il réintègre son école de quartier, au régulier, mais en adaptant un local pour lui. Après tout, ce n’est pas le seul enfant fréquentant cette école qui a besoin de se calmer? Tous les enfants ont besoin parfois de faire un tour au coin calme. Alors pourquoi ne pas investir un petit 10 000 $ pour fermer le plafond du local et l’insonoriser? La TES à temps plein a coûté beaucoup plus cher en une année, non????

Ben non, les excuses habituelles quoi! On manque de place, on n’a pas les moyens, il faut mettre la ventilation. Il faut-ci, il faut-ça. Pas moyen de moyenner avec ces gens. Un seul mot pour les définir : rigidité!

On m’a donc proposé de transférer fiston dans une autre école.

Premièrement, il n’y avait de possibilité de le transférer dans une classe régulière de type sensoriel, i.e. avec intégration d’enfants autistes dans la classe régulière mais avec tous les services adaptés aux autistes. Niet. Pas de place.

Deuxièmement, on me proposait une classe COM-TSA dans une certaine école. Jamais de la vie! Vous savez quand vous entrer dans un milieu et vous sentez toute l’atmosphère négative d’un endroit triste et qui en arrache? Non catégorique de ma part.

On a fini par me proposer une classe COM-TSA dans une petite école de quartier. Je suis allée la visité pleine d’appréhension. Le personnel est agréable, l’endroit est convivial, la classe est adaptée, seulement sept enfants autistes. La direction semble compétente. Mais surtout, il y a des ouvertures pour fiston. Possibilité d’intégrer une classe régulière pour une certaine matière, entre autre. Pas de ségrégation si l’enfant est capable. Bon ça part bien. J’ai finalement accepté le transfert vers cette école.

C’était une des décisions les plus difficiles de ma vie. Sortir fiston d’un milieu régulier, malgré son haut potentiel et son haut niveau de fonctionnement. J’ai pris cette décision seule, isolée, accompagnée seulement des intervenants du public qui me soulignaient comment c’était sa structure TSA qui le limitait.

La structure TSA est limitante si on ne choisit pas les bons outils pour aider nos enfants. POINT FINAL. À partir du moment où l’on investit à la bonne place, la structure TSA est moins limitante et on peut accéder au potentiel de l’enfant.

Un local calme et apaisant est essentiel pour un enfant TSA dans une école régulière. En plus, on souligne l’inclusion le plus possible au Québec. Ben laissez-moi vous dire qu’on a prit la solution facile pour fiston. Je crois encore et toujours que dans un milieu où il y aurait eu un endroit sécuritaire pour un retour au calme, fiston aurait pu fonctionner dans une école régulière. Je ne comprends pas encore comment on peut être aussi inhumain…

Ce que nous réserve l’avenir

Fiston commence sa scolarisation dans la nouvelle école ce jeudi. Il a bien réagit à la nouvelle de son changement d’école. Il est triste de quitter ses amis, de ne pas savoir en quel niveau scolaire il sera… de ne pas être un chiffre pair dans la classe (7 enfants!!!!!).

J’espère que ce changement sera bénéfique pour nous tous parce que, sincèrement, le niveau d’énergie est faible pour ma part. Je suis épuisée de toutes ces batailles, de toutes ces décisions difficiles, de ces combats menés seule.

Mais je ne suis pas seule à vivre cette situation. Beaucoup de parents font face à des commissions scolaires rigides. Nos enfants sont statiques, mais nos institutions sont rigides. Il y a une grosse différence. Nos enfants restent humain malgré tout, nos institutions ne le sont pas toujours. Des exemples?

Il y a cette famille qui déménage au Nouveau-Brunswick pour l’inclusion en classe régulière.

Il y a une autre famille qui fait une levée de fonds pour adapter un local dans une école publique.

Il y a cette autre famille monoparentale qui fait une levée de fonds pour financer la scolarisation à la maison, non par choix mais par obligation.

Non mais, on pourrait pas espérer un meilleur accueil pour nos enfants que celui qu’on leur fait en ce moment? C’est le temps de changer des choses! Lançons un nouveau slogan pour nos partis en campagne :

Un vote pour l’inclusion!

#unvotepourlinclusion

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le mode action-solution

Être fière d’être une si bonne maman pour mon enfant autiste? je le suis!

Être fière de trouver autant de solutions, d’être en mode action, de partager le chemin de fiston vers une meilleure compréhension de son environnement, ainsi que de ses émotions et pensées intérieures? je le suis!

Etre fière de fournir une bonne prestation de travail malgré les embûches dans ma vie familiale? oui je le suis, même si je suis en arrêt de travail depuis quelques temps.

Être fière d’être autre chose qu’une maman d’enfant autiste ou bonne professionnelle?

Euh, attends un peu. Pas certaine!

Le mode action-solution

Je me suis littéralement battue ces dernières années. Si vous suivez mon blogue depuis ses débuts il y a trois ans, vous savez que des batailles, petites et grandes, j’en ai menées. Comme beaucoup de parents d’enfants autistes ou à besoins particuliers. Le mode action-solution on connaît! C’est une seconde nature.

Pour certaines personnes, c’est un mode qui embarque aussitôt l’arrivée de la situation. Pas de sentiments, pas d’émotions, pas le temps de les vivre, on embarque dans la bataille et Hop! c’est parti. C’est un mode de survie.

Perso, je vis beaucoup les émotions. J’aimerais beaucoup me mettre en mode ‘plus tard les émotions’ mais elles montent vite chez moi. Je suis triste et je suis en colère sur le coup. C’est avec le passage en mode action-solution que je vais calmer mes émotions. Tant que je ne me mets pas en mouvement, les émotions restent à fleur de peau. Avec les années, j’ai appris à passer beaucoup plus rapidement à ce mode. Je l’ai compris, je l’ai apprivoisé.

Qu’importe la façon dont notre système est fait, il faut embarquer le plus rapidement possible dans  le mode action-solution. Bien des choses en dépendent.

Les impacts du mode action-solution

Les dernières années ont tout de même démontré que je maîtrisais très bien ce mode, à l’instar de beaucoup de parents d’enfants à besoins différents. On analyse la situation, on en débat les implications, on la décortique, on cherche les infos, les alliés, les pistes possibles. Et on en parle. Avec le plus de personnes possibles qui sont dans le même bateau que nous. Et on trouve des solutions. C’est ça le mode action-solution. En général, les parents qui vivent la même situation nous comprennent, ne nous jugent pas et savent bien nous enligner.

À force d’appliquer ce mode depuis plus de cinq ans, j’en suis devenue une experte. L’experte du mode action-solution pour mon fils.

Il y a du positif dans cette expertise. C’est une compétence transversale qui se transpose très bien dans mon milieu de travail…

Mais qu’en est-il de ma vie privée? Celle qui ne concerne ni mon fils ni mon travail? Celle qui concerne la femme?

Niet. Nada. Rien.

Je suis une mamanxieuse

Je fais quoi de cette expertise dans ma vie personnelle? je n’en fais rien, je suis bloquée. Je suis épuisée de toutes les batailles menées en mode action-solution. Je ne bouge plus au niveau personnel.

Je suis coincée.

Tellement épuisée, que le soir, je fais des crises d’anxiété et de paniques énormes. Les trois dernières semaines ont été particulièrement difficiles. Le mode action-solution la nuit ne s’applique pas tant que ça. Il faut arrêter. Respirer. Identifier l’angoisse et l’accepter. Ne pas la combattre. Juste l’accepter.  Y faire face seule!

Toute une différence pas rapport au mode action-solution. Je peux être dans ce mode pour empêcher les crises de panique de se pointer, mais une fois dedans, c’est le lâcher-prise et l’acceptation qu’il faut enclencher.

Je suis donc une mamanxieuse! Ce terme a été développé par Julie Philippon de Mamabooh. Et il me va très bien. C’est difficile à accepter. Difficile à dire que l’anxiété fait maintenant partie de ma vie à temps plein. Mais une fois avouée, n’est-ce pas plus facile à accepter?

Les opportunités

J’avais l’opportunité cette semaine de faire une petit aller-retour à Trois-Rivières pour le spectacle du Cirque du Soleil, Juste une p’tite nuite! Oh, que l’anxiété était présente. Plusieurs facteurs nourrissaient cette dernière.

Je ne conduisais pas. Je n’avais aucune idée des compétences du chauffeur.

C’était une aller-retour de soir et de nuit!

C’étaient des amitiés nouvellement formées…

C’était des milliers de personnes…

C’était des sous…

C’était une possible crise de panique.

Mais c’était tout de même la musique des Colocs!

Woh, woh, woh, ma p’tite Julie, si t’étais pas si anxieuse t’aurais ri!

J’ai fait le pari d’énoncer mes possibles crises de panique et d’anxiété à mes amis et leur dire que je ne me sentais pas capable de faire cet aller-retour. À mon grand soulagement, je n’ai pas été jugée. Compréhension totale.

Cette compréhension combinée à la petite poussée d’une autre amie, ont fait en sorte que je suis finalement partie voir le spectacle à Trois-Rivières. Quelle belle fierté d’avoir profité de ma soirée et de ne pas avoir fait de crise de panique.

J’ai pris soin de moi, j’ai avoué mon anxiété. Je me la suis appropriée. Et j’y suis allée.

Dès les prochaines semaines, de nouveaux défis nous attendent. Je devrai être présente pour fiston. Il y aura beaucoup d’opportunités d’être une mamanxieuse.

Mais j’espère aussi avoir des opportunités pour prendre soin de moi. Je dois passer en mode action-solution pour moi-même!

Merci

Merci aux différentes personnes qui m’ont accompagnée dans les dernières semaines, vous vous reconnaîtrez. Que ce soit pour m’avoir écoutée, donné quelques pistes d’actions, fournit une petite poussée, proposé des lectures inspirantes, partagé des repas et des soirées dans une balançoire, proposé du gardiennage! Vous avez été géniales!

Je planifie déjà ma prochaine fin de semaine de congé!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La poussée

Fiston a onze ans.

Fiston est autiste, de type Asperger.

Fiston a pris l’avion seul pour la première fois aujourd’hui.

Après son départ, je me suis trouvée folle de l’avoir laissé partir seul.

Quand pousser

Lorsque je décide de pousser un peu fiston, je dois toujours évaluer où il en est dans son développement. Vous me direz que c’est normal, comme pour la plupart des enfants. Certains sont prêts plus jeunes, d’autres plus tard. Et ce, pour toutes sortes de situations.

Mais avec un enfant autiste, il y a des beaucoup de précautions à prendre, plusieurs mécanismes internes à respecter. La façon dont un enfant autiste va vivre et enregistrer son expérience, diffère totalement d’un enfant neurotypique. À bien des égards.

Cette fois-ci, pour diverses raisons, j’ai décidé de pousser fiston. Je ne lui a même pas demandé son avis. C’était l’avion pour la visite chez papa à Toronto. Mais faut dire aussi, qu’il est dans une meilleure période. Il y a six mois, cela aurait été totalement impossible.

La préparation

Fiston le savait depuis au moins deux mois qu’il partait par avion. Au moins, il avait déjà fait l’expérience d’un vol avec moi. Mais ce n’avait pas été un vol facile. Turbulences pendant tout le vol. Attachés, sans pouvoir se lever, c’est long 1 h 45! Avec une maman qui déteste l’avion (mais qui ne devait pas le montrer, ouf!).

Cette semaine, les angoisses ont commencé à se montrer le bout du nez, dès son retour du camp scout. Ajoutées à la fatigue, ces angoisses nous ont pourri la vie! Fiston était à cran, explosait facilement, aucune tolérance pour les petits imprévus, et aucune patience pour les trucs prévus.

Au moins, 48 h avant le départ, il a verbalisé ses peurs. Il ne savait pas comment le tout allait se passer. Il avait l’expérience AVEC moi, mais pas SANS moi. Un enfant neurotypique va généraliser à partir d’une expérience selon son degré de développement. Pour un autiste, cette généralisation va peut-être se faire un jour. Un gros peut-être. D’ici là, il fallait répéter l’expérience sans moi. Et on fait quoi pour l’aider? On visite l’aéroport!

La visite

J’ai appelé l’Aéroport de Québec afin de voir si une visite était possible. Dès mon appel, les gens ont été très compréhensifs. Nous n’avions qu’à nous présenter et un agent d’information ou à un agent d’Air Canada et on répondrait à nos questions.

Dans ce genre de situation, je dis toujours que mon fils est autiste Asperger. Toujours. Et encore une fois, cela ne nous a pas nuit, au contraire.

On s’est présenté au kiosque d’information et tout de suite, nous avons été rassurés. Une dame, super gentille, nous a accompagnés jusqu’au guichet d’Air Canada.  Au début, l’agent en service se posait des questions sur le pourquoi de la chose. Mais quand j’ai exprimé le fait que fiston était autiste et qu’il avait besoin qu’on lui explique les choses, il a été d’une prévenance incroyable. Il a fait la procédure d’enregistrement avec lui, à l’aide de deux gentilles dames qui étaient déjà en processus. Fiston a posé des questions sur le avant, après et pendant le vol et a reçu toutes les réponses. Surtout sur le comment il allait être accompagnée parce que maman ne pouvait pas passer la sécurité. Nous sommes allés ensuite au contrôle de sécurité, sans entrer évidemment et il a pu se souvenir du processus. Avant de quitter, nous avons revu l’agente d’information. Elle a rassuré fiston en lui disant qu’elle y serait le jour de son départ et que s’il avait besoin de quoi que ce soit, elle l’aiderait. Je pense que cette dame à fait la journée de fiston. Il était beaucoup plus serein.

Le grand jour

Fiston m’a demandé la veille de ne pas le réveiller comme d’habitude, mais bien de claironner ‘C’est le grand jour, on se lève!’. Si fiston le demande de cette façon, c’est que son scénario interne est prévu de cette façon, on n’en déroge pas pour le moment.

Dès son réveil, il a verbalisé qu’il avait mal au ventre, une boule dans le gorge et un peu de difficultés à respirer. C’est normal, il était stressé! Mais la victoire ici, c’est qu’il a verbalisé le tout. Il a ressenti le tout. Il fallait maintenant gérer. Chez-nous, on utilise les huiles essentielles. Un petit massage sur le ventre, et quelques minutes plus tard, les symptômes diminuent. Je me suis par contre frappée quelques fois à son scénario interne, notamment sur comment faire son sac et le fermer…

Arrivés à l’aéroport, nous avons eu une surprise: Air Canada m’a autorisée à accompagner fiston jusqu’à sa porte d’embarquement, si je passais la sécurité évidemment. Fiston était trop content. Il est allé saluer la gentille agente d’information, qui était effectivement à son poste. (scénario interne: check!).

Alors, nous avons fait le processus de sécurité ensemble et avons attendus, jusqu’à son départ.  Il avait des choses bizarres dans son sac: deux paquets de cartes Pokémons! Son sac a donc dû être fouillé et défait. Hum…. Il n’a pas aimé ça. Un petit peu d’impatience pour refaire le sac… Scénario interne bousculé.  Il a choisi de dessiner pendant l’attente, une de ses stratégies de retour au calme.

Lorsque l’embarquement a commencé, il a été le premier appelé à monter, un bon 10 minutes avant tout le monde.  Il a pu se familiariser avec l’avion et les agents de bord avant la cohue. Une bonne chose.

L’envol

Je devais rester sur place jusqu’au décollage de l’avion. Au cas où il serait retardé ou annulé. Je l’ai regarder décollé et c’est là que je me suis dit que j’en avais pas fait assez. J’ai oublié de lui parlé du décollage, de la poussée, de l’atterrissage et de lui rappeler de mâcher de la gomme à l’atterrissage… de lui dire une énième fois que je l’aimais, même si les derniers jours ont été très difficiles.

J’ai trouvé que j’avais peut-être un peu trop poussé cette fois-ci. Demander à un autiste de 11 ans de prendre l’avion seul! Je suis folle. Mais il l’a fait! Et j’en suis fière également.

Retour sur l’expérience

Finalement, fiston a apprécié son expérience. On a bien pris soin de lui dans l’avion. Il est maintenant avec papa et il est très content. La petite poussée donnée aujourd’hui aura été bénéfique.  Et il a plein de photos à me montrer.

Au moins, ce sera le seul voyage en avion seul pour fiston. Son papa revient au Québec et s’installera à Montréal dès septembre. Prochaine poussée: prendre l’autobus seul ! En attentant, je vais laisser mon cœur de maman se reposer. Il en a besoin.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les effets du #metime

Depuis plus de six semaines que je suis en arrêt de travail. L’état de fiston, ses besoins, ses crises, etc.,  combinés à mes responsabilités professionnelles étaient rendus trop lourds à gérer. Il fallait que je laisse tomber quelque chose. Et bien que je ne voulais pas du tout laisser tomber mon travail, je n’ai pas eu le choix. Travail vs fiston, c’est fiston qui l’emporte.

Il n’y avait plus d’espace, intérieur et extérieur, pour que je me sente bien.

Six semaines à me chercher dans la maison, à essayer de dormir pour reprendre un peu du sommeil perdu, à écouter la télé, à prendre des marches; en fait, six semaines à tourner en rond.

Pour aller mieux, et ne plus retomber, je devais trouver de l’espace. De l’espace extérieur j’en ai trouvé. Mes marches quotidiennes m’ont aidée à être un peu plus en contact avec l’extérieur. J’ai souvent rencontré un monsieur à la retraite qui faisait le même trajet que moi. On a placoté de tout et de rien. Surtout de rien, et ça m’a fait du bien.

Les premières semaines ont aussi été intenses avec fiston. Il n’allait pas bien du tout à l’école et passait beaucoup (trop) de temps à la maison. Ensuite, les choses se sont mises en place et il a été hospitalisé le jour pour poursuivre son évaluation diagnostic. Les premières semaines à l’hôpital ont été difficiles. Il n’y avait plus d’espace dans lequel je me sentais bien. Les crises de fiston prenaient beaucoup de place. Les appels de l’hôpital, les rendez-vous avec le médecin, les rencontres d’historique avec la travailleuse sociale. Tout ça était très exigeant à vivre.

Alors, je restait sur mon divan, brûlée. Je ne dormais que quelques heures la nuit. Et que quelques minutes le jour. Toujours à essayer de dormir mais sans jamais réussir à atteindre le sommeil. Toujours à essayer de me reposer, mais sans réussir à apaiser mon esprit.

Par chance, une fin de semaine de répit était prévue. En en même temps, un week-end de mamans, le #MeTime m’était proposé par Facebook. Je l’ai regardé souvent passé dans mon fil d’actualités. Intéressée mais pas complètement décidée. C’était loin, c’était des sous, c’était des inconnues, c’était plein d’excuses.

J’ai quand même pris la décision d’y aller.

J’en avais déjà parlé à ma travailleuse sociale. Il fallait que je trouve de l’espace à l’intérieur de moi pour mieux aller. J’avais beau avoir du répit, une gardienne régulièrement, tout ce que je faisais pendant ces moments-là était les courses, du ramassage, de l’esclavage. Pas de moments de douceur pour moi.

Cette fin de semaine a été très révélatrice pour moi. Cet espace intérieur que je cherchais si désespérément m’a été offert. Yoga, respiration, dessin, spa, et des femmes avec un bagage incroyable.

Le vide en moi

Donner de l’amour à son enfant, c’est facile me direz-vous. Mais donner de l’amour quand tu sens que toi-même tu n’en as pas, c’est épuisant. Tu te vides littéralement. Il faut qu’il y ait une source quelque part pour t’aider. J’en étais rendue là avec fiston. De l’amour pour lui et pour moi, il n’y en avait pas beaucoup. Je me sentais seule, je me sentais vide, je ne me sentais pas aimée du tout.  Onze ans d’isolement et de monoparentalité, ça comporte un prix.

Je le sentais terriblement en moi ce manque d’amour. Des câlins par-ci par là ne peuvent combler ce vide immense.  J’étais littéralement en manque d’amour.

Aller plus loin

Prendre soin d’un enfant à besoins différents me ramène beaucoup dans mes manques, dans mes déficits, dans mes espoirs déçus. Ce qui fait que je suis un bon parent pour cet enfant, c’est que je me remet en question, que j’identifie mes forces, mes déficits et mes manques.  Et que malgré tous ces manques et déficits, je continue.

J’ai pris une chance d’aller à cette fin de semaine. La route, les inconnues, les sous. Tout ça aurait pu mal tourner.

Mais les effets bénéfiques ont été plus grands qu’escomptés.

J’ai découvert des mamans qui me ressemblaient. Des mamans pleines d’amour de la vie et des autres. J’ai moi-même trouvé que je pouvais donner de l’amour à ces femmes exceptionnelles. La grande surprise.

J’ai laissé partir quelques bagages émotionnels. J’ai laissé aussi tomber quelques doutes.

Mais j’ai aussi trouvé de l’amour pour moi.  Ce mot qui flottait comme un manque dans mon environnement depuis quelques mois est maintenant une bouée sur laquelle je m’appuie.

Je dors mieux, je suis plus active. Je suis moins dans l’attente, plus dans l’action.

Plus dans l’amour.

Mon café a meilleur goût le matin. Merci #MeTime.

PS: Je suis même en train de remplir la demande de chien Mira pour fiston. J’ai été convaincue en fin de semaine par des âmes bienveillantes.

 

 

 

 

Hommage aux femmes d’exception

Tu sais que la vie te fait un merveilleux cadeau lorsqu’elle place sur ta route 33 femmes magnifiques…

#METIME

Je participais cette fin de semaine à une activité organisée pour des mamans dans le but de se donner un peu de temps de qualité, un temps d’arrêt et de repos dans nos vies parfois chaotiques de mère.

J’appréhendais un peu l’expérience, de un parce que je ne connaissais presque personne et de deux par ce que je n’avais pas eu vraiment de temps à moi seule à l’extérieur de la maison depuis longtemps. Mais cette fois-ci, j’ai fait de moi la priorité.

J’y ai donc rencontré une trentaine de participantes chaleureuses, deux organisatrices complices et une prof de yoga hors-du commun.

Le genre de week-end qui fait du bien à l’âme.

L’organisation

Deux mamans à l’organisation et à l’animation. Je qualifierais l’une de boule d’énergie et l’autre de zen. Deux styles différents mais combien complémentaires, généreuses et authentiques. Mesdames, vous avez su nous proposer des activités et beaucoup de temps libre qui répondaient aux besoins de chacune d’entre nous. Bonne bouffe (et surtout le service sans faire de vaisselle!), spa et sauna, mandalas et dessin, feu de camp et chansons.

Et que dire de notre prof de yoga? Je peine à trouver les mots tellement son message m’a touchée. Je ne pensais pas qu’une séance de respiration pouvait avoir autant d’effet sur moi. Les émotions qui remontaient étaient vives, fortes mais non violentes. Les mots douceur envers soi resteront longtemps (je l’espère) dans ma pratique du #METIME quotidien.

J’allais oublié notre discrète photographe… j’ai bien hâte de revivre ce week-end par l’entremise de son talent.

Les participantes

Un week-end rempli de belles histoires: histoires de mamans en solo, de mamans en couple, des mamans en deuil, de mamans en processus de séparation, de mamans d’adoption et des histoires d’enfants à besoins particuliers (autisme, TDAH, dysphasie, dyspraxie, épilepsie, syndrome rare ou encore en attente de diagnostic, etc.)

33 histoires personnelles.

33 femmes d’exception.

Comment on se sent en présence de ces magnifiques femmes?

Acceptée, sans jugement.

Appréciée, sans condition.

Aimée, sans restriction.

Si je peux vous décrire en quelques mots seulement l’ambiance de cette fin de semaine : amour, compassion, empathie.

Trois superbes sentiments qu’il faut partager plus souvent.

Un week-end d’émotions. Un week-end de partage. Un week-end de respect.

Les surprises qu’on n’oubliera pas de sitôt

L’envolée des lanternes chinoises avec Splenda.

Les émotions et les câlins spontanés.

Les confidences.

Une tonne de cadeaux. Et encore plus, des cadeaux à tous les jours!

Les nouvelles amitiés.

Une communauté.

La suite

Ce week-end se voulait le début d’une prise en charge quotidienne de mon bien-être de maman. C’est tellement facile dans la tourmente de ma vie de mère monoparentale de m’oublier. C’est de ma responsabilité de prendre soin de moi. Il n’y a personne d’autre pour le faire.

Et apparemment que les astres sont alignés pour faire ce changement. Une nouvelle lune et le jour de l’illumination de Bouddha.

Bien que fiston ait passé la fin de semaine au camp de répit habituel, il ne l’a pas trouvé facile! Il m’a demandé de ne pas repartir… ce que j’ai refusé bien évidemment. Il a proposé que d’autres personnes le reconduisent au répit, même si je reste à la maison. Belle solution fiston.

Un cadeau inattendu

Quand la maman qui va chercher fiston au camp de répit te dit que les vêtements de fiston ont été lavés, tu sais que tu as aussi dans ta vie quotidienne des femmes d’exception.

 

Je rends hommage aux femmes d’exception qui croisent mon chemin.

 

 

 

 

Prise de contrôle vs perte de contrôle: Foutu débat

Je n’ai pas écrit depuis quelques semaines, et ça me manque. Mais voilà, notre quotidien est difficile en ce moment et je n’ai plus beaucoup d’énergie pour grand chose. Je sens le tourbillon des émotions m’envahir, celui qui me dit que je ne suis pas bonne, que je manque de courage. Celui qui me chuchote à l’oreille de laisser tomber et de sauver ce qui reste de ma peau…

L’hôpital

Fiston est retourné à l’hôpital de jour pour précision de diagnostic. Comme il refuse d’apprendre et de faire des efforts à l’école, comme son bulletin de deuxième étape ne contenait aucune note, comme ses comportements d’évitement et d’opposition se manifestaient partout, j’ai dû prendre la décision, quand l’occasion s’est présentée, de le retourner sous observation.

Pour la deuxième fois mon enfant passe par l’hôpital. Je suis cette mère qui n’a pas réussi, malgré un diagnostic donné il y a près de deux ans, à amener fiston à utiliser tous les outils mis à sa disposition: langage conceptuel SACCADE, respiration, méditation, ergothérapie, physiothérapie, huiles essentielles, massage thérapeutique, activités sensorielles. Tout ce que j’ai pu offrir ou faire ne fonctionne pas. Tant que fiston reste bloqué et ne comprend pas à quoi sert tout ça, j’ai échoué. Je me suis présentée avec fiston à l’hôpital avec la queue entre les jambes (du moins si j’en avais eu une! c’est quoi l’expression pour les filles???).

Fiston a été en réaction dès le début. J’ai dû lui expliquer que je commençais à manquer de ressources et que je n’avais plus le choix d’essayer quelque chose de plus drastique. Que la prochaine étape pouvait être encore pire que celle-ci, une hospitalisation à temps plein… Ça n’a pas fait son affaire, la possibilité d’être séparé de moi. Ouf.

Quelques fois par semaines, il participe et fait des apprentissages à l’hôpital. D’autres fois c’est plus compliqué. Toujours en lien avec les demandes. Ces foutues demandes. Fiston les déteste. Fais tes maths, fais ton français, mange, joue, participe à l’activité XYZ. Fiston rêve d’être libre, de faire ce qu’il veut quand il veut et comme il veut. Difficile à réaliser pour un enfant de 11 ans….

Et là, après près de trois semaines à l’hôpital, il est en réaction totale. Je ne sais pas si les intervenants comprennent bien l’autisme. J’ai comme l’impression qu’ils sont ben bons à les diagnostiquer nos petits cocos. Mais comprennent-ils leur fonctionnement pour les amener plus loin? Parce que là je n’ai pas besoin qu’on me dise ce qu’il a, on le sait. J’ai besoin qu’on me donne une porte d’entrée. Sont-ils capables de la trouver cette foutue porte? Je la cherche depuis novembre 2017. L’École la cherche.

Anxiété

Fiston est tellement anxieux qu’il a recommencé à dormir avec certains de mes vêtements, particulièrement les foulards que je porte à mon cou remplis d’odeurs d’huiles essentielles. La dernière fois qu’il a fait ça? Il avait quatre ans, et papa venait de partir pour Toronto…ça duré six mois. Six mois où la garderie qu’il fréquentait acceptait de le prendre tous les jours vêtu de mes t-shirts pyjamas. Il a aussi commencé à se sucer les bras jusqu’au sang…. Il fait des cauchemars à répétition et vient se rassurer dans mon lit. C’est mon sommeil qui en est le plus affecté.

L’Anxiété amène la perte de contrôle

Quand un autiste cherche à tout contrôler, c’est qu’il est en perte de contrôle, son anxiété est à un niveau maximal. Il ne comprend pas, ne reconnait rien et ne se fait pas comprendre par les adultes. Il n’est pas en prise de contrôle malgré ce que le comportement peut démontrer. Comprendre et accompagner l’autiste, c’est justement laisser le comportement de côté et aller au-delà de ce qui est apparent, dans sa structure autistique. Comment a-t-il enregistré la demande? Qu’en comprend-t-il? Il en comprend le sens? oui, on passe à la règle. Il comprend la règle, alors on passe au comportement attendu. Souvent, le blocage est au niveau du sens.

C’est une tâche ardue de laisser tomber le comportement parce qu’on doit laisser de côté tout ce que la société nous apprend et nous rabâche constamment sur les déficits parentaux, soient: les crises de bacon, l’enfant-roi, le manque de (ou une trop grande) discipline, l’enfant ne doit pas avoir le dessus sur les adultes, etc.

STOP.  Tous ces trucs-là sont pour des enfants et des adultes neurotypiques qui ont compris à un très jeune âge comment le système fonctionne et qui sont capables de le manipuler ou seront en mesure de le faire un jour.

Le mien n’a pas compris qu’il y a un système et encore moins son fonctionnement.

Alors on repassera pour la prise de contrôle.

 

 

 

 

Y a-t-il encore de l’espoir?

En août dernier, à la veille d’une entrée scolaire, je publiais mon article J’ose. Je voulais croire que nous aurions une meilleure année scolaire en 2017-2018. Je me posais la question si j’étais naïve d’espérer. Fiston allait tellement bien depuis quelques mois que j’avais vraiment l’espoir que les choses allaient en s’améliorant.

Aujourd’hui, six mois plus tard, la situation est totalement différente. Je suis complètement dépassée.

Ça va mal à l’école. Fiston n’est plus scolarisé depuis novembre 2017.

Ça va mal à la maison. Il est désorganisé, complètement passif, passe son temps sur l’ordinateur, la tablette ou devant la télévision à écouter des niaiseries pour adolescents!

Ça va mal aux scouts. Il a de fréquents conflits avec les amis.

Je suis dépassée, réellement.

Cette semaine, nous avions la révision du plan d’intervention de l’école. Je ne compte plus le nombre d’intervenants qui gravitent dans le dossier pour trouver une solution. Encore une fois, nous étions plusieurs autour de la table. Beaucoup de choses ont été essayées. Je ne peux aucunement remettre en doute la volonté et les actions de l’école à tout faire pour que fiston soit bien. Tout a échoué, pour le moment.

Première étape

Comment faire pour aider fiston à diminuer sa surcharge sensorielle? C’est vraiment ici la base de tous les problèmes. Fiston ressent trop de choses, trop de sensations physiques et d’émotions. Il ne sait pas quoi faire avec. Il ressent de la peur,  tout de suite la panique s’empare de lui. Il ressent de la tristesse, un torrent de larmes l’assaille. Il est frustré, il s’emmure dans un mutisme… Il ne peut juste éprouver le sentiment ou l’émotion. Il le vit intensément. À chaque fois.

Afin de l’aider à diminuer sa surcharge sensorielle, nous sommes donc rendus à sortir fiston du milieu scolaire. Il sera trois après-midis à la maison à faire des activités sensorielles: bac à sable, bac à eau, bricolage, etc. Pas d’électronique.

Comment pendra-t-il cette pause et ces contraintes? Franchement, je m’attends à ce qu’il rue dans les brancards, parce que, en plus, l’école va pousser pour des enseignements académiques le matin.

Comprenez-moi bien, je ne suis pas contre cette nouvelle routine. Je sais juste qu’elle ne sera pas facile.

Pas facile à accepter pour fiston.

Pas facile à organiser pour maman.

Pas facile à éduquer pour l’école.

Et au final, pas facile à gérer pour moi. Encore une fois, je suis au centre de la nouvelle routine. Il reste à planifier le tout.

Ça me fait un peu peur. Avec raison probablement. Vais-je tenir le coup?

Parce que si cette solution ne fonctionne pas, il reste quoi?

Deuxième étape

L’école est à regarder si un autre milieu ne serait pas mieux adapté pour fiston pour cette année ou encore l’an prochain.

Première possibilité: une classe COM-TSA. Une classe composée de sept enfants, tous présentant un trouble du spectre de l’autisme avec prof, éducatrice et autre personnel de soutien spécialisés en autisme. Les enfants sont âgés entre six et treize ans et sont de différents niveaux scolaires. Cette classe utilise la méthode TEACH. Pour cette scolarisation, on est soit en adaptation soit en modification. Si c’est la modification, la diplomation n’est pas assurée… On peut être admis dans ces classes quelques fois par année.

Deuxième possibilité: une classe multi-sens. Les enfants autistes sont intégrés dans une classe régulière, mais une équipe de spécialiste est présente pour tous les besoins: éducatrice, psychoéducatrice, orthopédagogue, etc. Certains ou plusieurs sont formés au modèle SACCADE. On ne peut être admis qu’une seule fois par année, au début de l’année scolaire.

Pour ces deux possibilités, l’école a entrepris des démarches. On me demande de compléter un formulaire et de dire mon acceptation ou non de ces classes.

Je dois dire que je suis, à priori, totalement contre la classe COM-TSA. Fiston est tellement conscient (et c’est un gros problème!) de sa différence et de la différence des autres également, que je crains une fermeture complète de sa part. Peut-être que je me trompe. Peut-être que ma petite voix intérieure est la bonne. Sincèrement, à ce moment, je doute de mes capacités de prise de décision…

Pour la deuxième possibilité, je ne serais pas contre de prime abord . Toutefois, j’ai de GROSSES réserves sur les trois possibilités d’écoles….

Mais ce qui me chicote encore plus dans tout ça, c’est que nous ne savons pas ce qui fait ’tilter’ fiston à l’école, et ce qui amène un débordement dans les autres sphères de sa vie…. Peut-être en trouvant la solution maintenant, tout rentrera dans l’ordre rapidement. Les autistes ont cette faculté qu’une fois le problème réglé, tout redevient plus harmonieux rapidement (j’allais utiliser le terme normal…).

Si on ne sait pas ce qui le tracasse, comment prendre la bonne décision d’école dans ces conditions?

En plus, j’avais l’intention de ne pas envoyer fiston au service de garde le midi et le soir. Tout ça dans le but de diminuer les stimulations. Avec un bon encadrement, il pourrait être assez autonome pour dîner à la maison, avec sa boîte à lunch déjà préparée… Mais un changement d’école modifierait complètement la routine. MA routine. Je ne sais pas si je suis capable d’y faire face….

Troisième étape

J’ai fait réévalué fiston en ergothérapie pour son trouble de modulation sensorielle. Je voulais voir où on en était. Une des recommandations du rapport est une évaluation en orthophonie (encore des frais!). Je suis d’accord, fiston a de grosses difficultés au niveau de la communication, que ce soit la façon d’entrer en communication ou encore la compréhension de cette dernière. De plus, il faut régler son zézaiement. Le dentiste me le demande à chaque visite….

Une autre recommandation est l’accès à un local fermé et sans bruit pour permettre à fiston un retour au calme rapidement, et donc, un retour aux apprentissages. S’il y a une chose que l’école n’a pas complètement réalisé, c’est un local fermé. Certes, fiston a accès au bureau de son éducatrice mais ce dernier n’est pas fermé par le haut. C’est vraiment le seul élément qui accroche à ce moment.

***

J’en suis où moi avec tout ça? Il faut croire que je commence un peu à perdre espoir. La fatigue et la charge mentale font des ravages sur mes capacités physiques et mentales. Mes capacités d’adaptation sont un peu limitées en ce moment. Chaque petit ressac me déstabilise… Il me semble que l’espoir diminue à chaque jour. Je dois trouver le moyen de le maintenir et de le ranimer. En fait, ce qu’il faut s’est s’accroché jusqu’à ce que la tempête passe.

Je peux vous dire une chose: j’ai survécu à 100 % des mauvaises journées jusqu’ici. Impressionnant comme statistique, non? Ça ne m’empêche quand même pas d’attendre une solution miracle….

 

In the end, everything will be OK. If it is not OK, it is not the end.

John Lennon

 

 

 

 

 

Le sentiment d’échec/feeling of failure

Scroll down for English version

Faire des bêtises

Tous les parents d’enfants autistes le savent. Quand on fait une gaffe avec nos enfants, c’est plus difficile à défaire. Des excuses ne suffisent pas. Il faut retrouver la façon dont la gaffe s’est imprégnée dans la structure autistique de l’enfant, la déconstruire, et ensuite reconstruire. Ça ne se fait pas du jour au lendemain, ça peut pendre des mois, des années. Mai encore faut-il avoir accès à l’enfant.

Faire des bêtises, c’est humain vous allez me dire. Ben oui, je le sais. Ça m’empêche pas de stresser pareil. Je sais qu’avec fiston, la gaffe peut s’imprégner longtemps.

Si vous suivez ce blogue depuis quelques temps, vous savez que fiston n’est plus scolarisé vraiment. Il va à l’école, oui, mais il n’apprend pas de matière académique. Il passe le temps.

Dernièrement, on m’a gentiment souligné le fait que j’en avais peut-être trop fait pour fiston. Qu’il n’est probablement plus capable d’entendre les adultes lui dire quoi faire et comment le faire. Suivi chez Saccade, l’ergothérapie à la maison, suivi du CRDI pour travailler les routines d’autonomie, les scouts… tout ça serait trop pour fiston, en plus des journées passées à l’école.

Hummmmm.

En ce moment, je ne sais plus quoi penser. J’ai un puissant sentiment d’échec qui se pointe le bout du nez sur l’ensemble de l’oeuvre. Dans une société qui nous dit d’y mettre les efforts, qui nous rabat constamment les oreilles avec ‘as-tu travaillé assez fort? as-tu étudié suffisamment? T’es-tu entraîné assez?’ est-ce correct de dire j’en ai assez fait et les résultats ne m’appartiennent plus? Soyons clair ici, les résultats c’est le bien-être de mon fils, pas ses résultats scolaires ou sa vie sociale. Son bien-être total, physique et émotionnel.

Est-ce normal de prendre sur mes épaules le fait que mon enfant soit déscolarisé à même le système éducatif ? Est-ce normal de l’envoyer rien faire à l’école? Lui qui me dit s’ennuyer pendant ses journées?

Mais pourquoi ce sentiment d’échec si fort?

Une trahison est venue de bien plus proche de moi. En 2011, j’ai eu une belle claque en pleine face de ma sœur. Elle me disait que j’étais une mauvaise mère, et que mon fils était un garçon super intelligent et qu’il souffrait de ma rigidité…. De me prendre des antidépresseurs pour lui laisser du lousse…

J’ai porté en moi et internalisé cette accusation. Et je l’ai bien portée. Pendant 5 ans je me suis répétée que ce n’était pas si pire que ça, que je me faisais des idées, que je devais être trop faible pour le défi que représentant mon fils.

Oh que fiston peut être tout un défi. Parfait à l’extérieur, il savait exactement quoi faire pour être accepté en société. Il observait le genre de comportement qui était attendu en public et le reproduisait. Mais une fois à la maison, OUCH! Le malin sortait. La seule place où il avait droit d’être lui même. Souvent, il ne comprenait pas le pourquoi du comportement adopté, et c’est là que le non-sens intervient et la crise approche. Bref j’étais la seule à voir les crises. Jusqu’à ce que mes amies me visitent chez moi et soient témoins de violentes crises de fiston. C’est dans ces moments que je réalisais que je n’étais pas une mauvaise mère, mais bien une mère qui ne savait pas à quoi elle faisait face.

Si je n’avais pas cru cette accusation de ma sœur, je serais probablement allée chercher de l’aide plus tôt…. Notre parcours aurai-t-il été différent???

Mais vous savez quoi? je ne me suis pas complètement guérie de ce jugement rapide. Plusieurs fois dans mes interventions, quand je suis sur le bord de faire une gaffe, ou quand j’en ai effectivement faite une, ou que fiston ne fonctionne plus à l’école et à la maison, ce foutu sentiment d’échec de mère me rattrape; cette petite voix qui me dit de me prendre des pilules. Surtout quand je suis fatiguée et que la charge mentale est trop lourde à supporter. Même quand on m’a annoncé le diagnostic, mon premier réflexe a été de demandé si j’étais une mauvaise mère….

Alors aujourd’hui,  je réfute l’accusation de mauvaise mère. J’y mets fin ici et maintenant. Je me libère des paroles blessantes.

Je suis une excellente mère, qui trouve des solutions créatives, qui va plus loin et s’informe, s’éduque énormément et prends bien soin de son enfant et de ses particularités. Ai-je réussi sur tout? J’en fais trop?? L’avenir nous dira comment et sur quoi on aura réussi.

Vais-je encore gaffer avec fiston? Certainement parce que je suis une excellente mère, parfois indigne. Et je l’assume.

Vais-je gaffer avec vous également? Bien sûr, je suis un humain parfaitement humain.

Mais gare à vous si vous osez porter un jugement sur mes capacités parentales.

 

English version

Making mistakes

All parents of autistic children know this. When we make a mistake with our children, it’s harder to undo. Excuses are not enough. It is necessary to find the way in which the blunder was impregnated in the autistic structure of the child, to deconstruct it, and then to rebuild. It does not happen overnight, it can hang for months, years, that is, if you have access to the child’s structure…

To make mistakes is human you will tell me. Yeah, I know it. It does not prevent me from stressing out each time I make one. I know that with my son, the repercussions of my actions can have consequences for a long time.

If you’ve been following this blog, you know that my son is no longer really schooled…. He goes to school, yes, but he does not learn any academic subject. He spends time there. Since November.

Recently, I was kindly pointed out that I may have done too much for my son. That he is probably no longer able to hear adults tell him what to do and how to do it. Follow-up at Conceptual language, occupational therapy at home, work on autonomy routines with social services, scouts … all that would be too much for my son, in addition to days spent at school.

Hummmmm.

At this moment, I do not know what to think. I have a strong sense of failure that shows up on my whole life as a mom. In a society that tells us to put the effort into it, which constantly shrugs our ears with ‘did you work hard enough? did you study enough? Have you trained enough?’ Is it okay to say I’ve done enough and the results do not belong to me anymore? Let’s be clear here, the results are the well-being of my son, not his academic achievements or his social life. His total well-being, physical and emotional.

Is it normal to take on my shoulders the fact that my child has not been properly schooled in the education system? Is it normal to send him to school knowing that he his not learning? He who tells me to be bored during his days…

But why this feeling of failure so strong?

A betrayal came from someone real close to me. In 2011, I had a nice slap in the face from my sister. She told me that I was a bad mother, and that my son was a super smart boy and he suffered from my rigidity …. To take antidepressants so I could leave him be.

I carried inside and internalized this accusation. And I did it well. For 5 years I told myself that the situation with my son was not that bad, that I had ideas, that I must be too weak for the challenges that my son represents.

Oh! My son can be quite a challenge! Perfect outside, smart enough to know exactly what to do to be accepted by all. He observed the kind of behavior that was expected in public and reproduced it. But once at home, OUCH! Everything was coming out. The only place where he had the right to be himself. Often, he did not understand why he adopted those ‘good’ behaviors, and this is where nonsense comes in and the meltdowns occur. In short I was the only one to see the meltdowns. Until my friends visited me at home and witnessed violent bouts of my son. It was in those moments that I realized that I was not a bad mother, but a mother who did not know what she was facing.

If I had not believed my sister’s accusation, I would probably have gone for help sooner. (But would the outcome be different???)

The worst part is, until today, I realized I had not healed that quick judgment. Many times in my interventions, when on the verge of blundering, or when I actually make a mistake, this damn feeling of failure catches up with me; this little voice that tells me to take pills because it is too hard. Especially when I’m tired and the mental load is too heavy to bear. Even when the diagnosis of high functioning autism was announced in 2016, my first reflex was to ask if I was a bad mother ….

So today, I refute the accusation of bad mothering. I’m ending it here and now. I free myself from those hurtful words.

I am an excellent mother, who finds creative solutions, who goes further and informs herself, educates herself  and takes good care of her child. Have I succeeded on everything? Am I doing too much? The future will tell us.

Will I still blunder with my son? Certainly because I am an excellent mother, but sometimes unworthy.

Will I make mistakes with some of you? Of course, I am a perfectly human human.

But be careful, do not dare to judge my parenting abilities…

 

 

 

T’es pas chanceux…

Fiston c’est cyclique, ça vient par bourrées, je vous l’ai déjà expliqué. Mais ce sont aussi de gros morceaux qui passent, des étapes importantes dans le développement d’un enfant. Et pour les autistes, parfois c’est surprenant.

***

J’ai obligé fiston à aller aux scouts ce soir. J’ai besoin de répit et la tentation d’un deux heures seule était trop grande. Il est tellement intense ces temps-ci. Et en plus, il a passé une mauvaise journée à l’école. Il me disait que l’école a failli appeler la police, encore une fois. (Je sais, on m’a téléphoné trois fois dans la matinée pour me tenir au courant des événements!)

Sa première réaction était non, il ne voulait pas aller aux scouts. Quand je l’ai obligé, il s’est incliné sans trop d’opposition.  Mais il était en évitement total lorsqu’on est arrivé. Sans son habit de neige. Il a mis son pantalon de neige le plus lentement possible accoté sur une porte, à l’extérieur, dans un froid de -15 degrés Celsius. Ça ne lui tentait pas.

Vous vous doutez bien qu’il n’a pas passé la meilleure soirée de sa vie. Au cours de la soirée, il a accroché un autre garçon et ce dernier a très mal réagit. Fiston me disait que l’autre était tellement envahi qu’il n’était plus rationnel. Il voulait être à égalité (dans les coups) avec fiston, donc escalade de violence. Méchante analyse quand même de la situation…

Je ne l’ai pas ramené tout de suite à la maison, je suis partie lui faire attraper quelques Pokémons, histoire de le laisser décompresser. Et sur le chemin de la maison, il s’est ouvert.

Le cerveau

Fiston m’expliquait qu’il commence à se sentir mal en voiture. Le mal des transports? Peut-être. Mais surtout qu’il a de la difficulté à voir défiler le paysage à toute vitesse. Il me disait qu’un jour, alors qu’il était avec son père en voiture, son cerveau a fait le vide, faute de trop de stimulis peut-être. Quoi qu’il en soit, le ralentissement de son cerveau lui a causé la peur de sa vie. Son cerveau, selon ses mots, s’est presque arrêté. Parce que fiston mise énormément sur son cerveau.

Je suis tombée cette semaine sur cet article, dans lequel un homme raconte comment son cerveau fonctionne. Et bien fiston vient de me raconter la même chose.

Mon cerveau ne s’arrête pas; il tourne et se déplace dans différentes directions créant des réseaux de motifs, liés par des teintes variables. La recherche constante, la quête sans fin d’une réponse et l’apparition de l’anxiété quand une question se pose, tout devient de plus en plus clair et brillant comme si c’était un cri, demandant une solution. Il ne peut pas être laissé dans l’inconnu. Le quitter, c’est invoquer des intrusions régulières dans mon esprit, des exigences de plus en plus aiguës qui me semblent être une pression de plus en plus forte à l’intérieur de ma tête, essayant de forcer le passage.

Fiston me disait que ça tourne et roule vraiment vite dans sa tête et de voir le tout, ne serait-ce que ralentir un peu, l’effraie au plus au point. La constante ébullition de son cerveau le rassure. Il s’y est habitué.

Il me disait qu’il aimerait être un fantôme, un fantôme qui a son cerveau intact et son âme, mais sans corps. Son corps physique le dérange. Je lui ai demandé ce qu’il n’aimait pas de son corps… il a répondu ses orteils, ses jambes, ses genoux, ses tendons de l’aine, ses parties génitales, son ventre, ses bras, ses coudes. Et il a terminé par son nez et ses oreilles. Mais pas sa tête….

Fiston ne veut plus de son corps.

Il aimerait être comme les scientifiques fous dans les films qui réussissent à transférer leur intelligence dans une machine, mais ‘sans que cela ne finisse mal parce qu’ils sont méchants’. Fiston déteste les méchants, ils sont injustes à son avis….

Fiston considère que son cerveau est la seule chose qui mérite d’être sauvée.

Sauvée de quoi?

T’es pas chanceux…

À l’âge où la puberté se pointe le bout du nez, fiston est très critique de ses pairs. Il constate que ces derniers n’ont qu’une seule chose en tête: le sexe opposé. Pour lui, ce ne sont que des idioties.

Lui n’a qu’une seule préoccupation: la mort. Il regarde tout ce qui se passe autour de lui et constate la futilité de tout. Tout ce qu’il veut dire aux gens c’est:

T’es pas chanceux, c’est la mort qui t’attend!

Pourquoi aller à l’école? c’est la mort qui t’attend!

Pourquoi travailler? c’est la mort qui t’attend!

Pourquoi la retraite? c’est la mort qui t’attend.

Rien n’est important, de toute façon, c’est la mort qui t’attend.

Méchante déduction pour un enfant de 11 ans…

Il s’est mis à pleurer; pleurer comme s’il avait tout le poids du monde sur ses épaules. Lui, dans sa tête, a passé toutes les étapes de la vie, et inéluctablement ce qui l’attend au bout c’est la mort, et ça il ne l’accepte pas. Il ne la veut pas. Il en a peur, évidemment.

Alors pourquoi faire tant d’efforts aujourd’hui si la fin est inévitable et que seul le moment est inconnu?

Ben ça, c’est la partie que je dois lui faire comprendre. Méchant défi. Si vous avez des idées pour faire comprendre à un Aspie que la vie vaut la peine d’être vécue, ne vous gênez pas pour les partager.

Si jamais vous croisez fiston, ne lui parler pas de ces sujets. Merci!